Spring naar content

De rol van het sociaal domein bij palliatieve zorg en ondersteuning

17 januari 2024

Agora heeft het vaak over ‘het sociaal domein’. Wie of wat bedoelen we daarmee? En waarom speelt dat sociaal domein zo’n belangrijke rol bij de palliatieve zorg en ondersteuning aan mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten?

Dina (35): ‘Ik heb te horen gekregen dat ik een ongeneeslijke ziekte heb en mijn leven staat op zijn kop. Bij wie kan ik terecht met mijn zorgen en met mijn verhaal? Wie weet antwoord op praktische vragen die ik heb, zoals: kunnen we in ons huis blijven wonen als mijn inkomen straks wegvalt? Kan ik huishoudelijke hulp krijgen? En hulpmiddelen, om zo zelfstandig mogelijk te blijven? Mijn partner en mijn kind wil ik zoveel mogelijk ontzien; zij hebben zo hun eigen zorgen. En ik wil niet altijd mijn vriendinnen vragen. Zij doen al zoveel. Ik wil onze vriendschap niet belasten.’

Sociale benadering
Agora streeft naar een sociale benadering van palliatieve zorg: integrale aandacht voor palliatieve zorg en ondersteuning en voor kwaliteit van leven vanuit vier dimensies: fysiek, sociaal, psychisch en zingeving. Palliatieve zorg en ondersteuning kunnen maanden tot jaren duren. Waar hebben mensen behoefte aan in deze fase van het leven? Hoe sluiten we aan bij hun behoeften, wensen en waarden ? En hoe organiseer je dat zo goed mogelijk? Lokale samenwerking is daarbij de sleutel: samenwerking tussen professionals uit de gezondheidszorg en het sociaal domein.

Definitie Sociaal domein

Er bestaan verschillende definities van ‘het sociaal domein’. Agora volgt de definitie van ZonMw:
‘Onder sociaal domein verstaan wij het veld dat uitvoering geeft aan de Jeugdwet, Participatiewet, Wmo en deels de wet Publieke gezondheid. Hierin werken gemeenten en maatschappelijke organisaties samen aan gezondheid, welzijn en veiligheid. Om samen de brede benadering van gezondheid en ondersteuning te bevorderen en burgers volwaardig te laten participeren.’

Doelgroep sociaal domein
De definitie op www.zowerktdezorg.nl beschrijft het sociaal domein kijkend naar de doelgroep:
‘Het beleidsterrein dat ondersteuning en zorg regelt voor mensen die (potentieel) kwetsbaar zijn en zichzelf – of met hulp van naasten – niet kunnen redden in de samenleving.’

Het sociaal domein en palliatieve ondersteuning

Alle elementen die in de definitie van ZonMw genoemd worden – gemeenten, maatschappelijke organisaties, gezondheid en welzijn, de brede benadering van gezondheid en ondersteuning en volwaardig participeren – zijn belangrijk voor goede palliatieve zorg. Ze dragen er integraal aan bij dat mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten, hun leven thuis kunnen inrichten op een manier die past bij hun wensen, waarden en sociale omgeving, waarbij kwaliteit van leven centraal staat.

Gemeenten
Ongeneeslijk ziek zijn kan leiden tot een reeks life-events waar gemeenten een verantwoordelijkheid of rol bij (kunnen) bij hebben. Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten maken gebruik van Wmo-diensten, welzijnsorganisaties, mantelzorgondersteuning en/of buurt- en wijkteams. Ze kunnen afhankelijk zijn (of worden) van een uitkering of schulden opbouwen door arbeidsongeschiktheid of hoge kosten. De gemeente is als regisseur van het sociaal domein verantwoordelijk voor de inkoop en beschikbaarheid van deze diensten en voorzieningen.
Gemeenten zijn zich vaak weinig bewust dat zij daarmee ook een rol en taak hebben als het gaat om de ondersteuning en zorg van inwoners met palliatieve zorgbehoeften. Een wethouder stelde dat palliatieve zorg geen gemeentelijke taak is, want ‘mensen in de palliatieve levensfase zijn hele zieke mensen en die horen in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice’. Dat is een hardnekkig beeld. Nivel-cijfers (2023) laten zien dat meer dan de helft van alle mensen met een ongeneeslijke ziekte, in een palliatieve fase, thuis overlijden en niet in een ziekenhuis of hospice.

Maatschappelijke organisaties
De palliatieve fase begint zodra iemand te horen krijgt dat hij of zij een ongeneeslijke ziekte heeft. Maar dat betekent niet dat het leven meteen stopt. In tegendeel: de palliatieve fase kan soms jaren duren en het leven kan nog veel te bieden hebben. Het gaat om kwaliteit van leven. Juist daar kunnen maatschappelijke organisaties een rol vervullen en ondersteunend of aanvullend zijn op het medische domein, dus sociaal, psychisch en zingeving. Denk aan culturele- en sportverenigingen, buurthuizen, kerken en moskeeën en vrijwilligersorganisaties.

Gezondheid en ondersteuning
Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten moeten zelf richting kunnen blijven geven aan hun leven en voldoende kwaliteit van leven ervaren. Dat is de kern van goede palliatieve zorg en ondersteuning.
De palliatieve fase begint met de medische diagnose ‘u wordt niet meer beter’. Zorgprofessionals zijn daarmee eigenlijk altijd als eerste in beeld. Het vraagt bewustzijn van zorgprofessionals om al in een vroeg stadium professionals en vrijwilligers uit het sociaal domein te betrekken. Daar zitten de experts in aandacht voor zingeving, mentaal en sociaal welzijn.

Volwaardig participeren
‘Kwaliteit van leven en veerkracht is voor mensen met een ongeneeslijke ziekte ontzettend belangrijk. Daarvoor is het van groot belang om mee te kunnen blijven doen; door mobiel te kunnen zijn of blijven en door ondanks de ziekte, te kunnen blijven ontwikkelen.’ Dit is één van de belangrijke bevindingen uit het onderzoek ‘Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk – Onderzoek naar palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein’, dat Agora in 2023 door jb Lorenz liet uitvoeren.
In iedere levensfase ligt het accent op specifieke behoeftes, maar werken, je kunnen blijven ontwikkelen of mee kunnen blijven doen, is voor iedereen belangrijk. Professionals binnen het sociaal domein kunnen bijdragen aan het gevoel van mee blijven doen en psychisch welbevinden, bijvoorbeeld door te kijken naar mogelijkheden voor vrijwilligerswerk of deelname aan lotgenotengroepen, speciale studietrajecten of om- en bijscholing.

Opeenvolgende problematiek
Uit onderzoek blijkt dat de life-events die het gevolg zijn van ongeneeslijk ziek zijn, zoals een lager inkomen en mogelijke schulden door arbeidsongeschiktheid, in grote mate voorspelbaar zijn. Dat betekent dat hulpverleners uit de zorg en het sociaal domein samen kunnen inschatten voor welke uitdagingen mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten, kunnen komen te staan. Niet alleen op medisch gebied, maar juist ook op andere levensterreinen. Door vooruit te denken en mensen voor te bereiden op wat kan komen, kunnen professionals uit de zorg en het sociaal domein mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten, beter ondersteunen. Zo kan voorkomen worden dat problemen onnodig uit de hand lopen.

Voorbeeld van oorzaken en gevolgen rondom life-event ‘ongeneeslijk ziek’ vanaf het moment dat iemand de diagnose krijgt dat hij of zij niet meer kan genezen. Model: Erwelzijn in samenwerking met Agora
Download hier de visual Life-events en opeenvolgende problematiek

Dina (35): ‘Ik heb een gesprek gehad met iemand van het sociaal wijkteam. Ze hebben nu een goed beeld van mijn situatie, het verwachte verloop van mijn ziekte en van de dingen die ik belangrijk vind. Via de Wmo krijg ik een scootmobiel, zodat ik zelfstandig naar buiten kan, zelf wat boodschappen kan doen of naar een vriendin kan. We krijgen via de Wmo nu ook één keer per week huishoudelijke hulp en dat is een ontlasting voor mijn partner en mijn kind. Op advies van de praktijkondersteuner van mijn huisarts heb ik onlangs contact gezocht met het Centrum voor Levensvragen. Ik heb nu af en toe een gesprek met een geestelijk verzorger en dat helpt me echt. Ik kan nu mijn verhaal kwijt en hoef niet steeds mijn naasten te belasten met mijn zorgen en mijn verdriet. De POH gaf aan dat er ook mogelijkheden zijn voor mijn kind om in gesprek te gaan met een jeugdhulpverlener over mijn ziekte en de situatie thuis, mocht daar behoefte aan zijn, ook als ik overleden ben. Dat vind ik een geruststellende gedachte.’

Meer informatie: 

Brochure ‘Sociale benadering Palliatieve zorg en ondersteuning’  
Onderzoeksrapport ‘Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk – Onderzoek naar palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein’
Artikel ‘Nivel-indicatoren schetsen geen volledig beeld’      
Informatie en achtergronden Geestelijke Verzorging Thuis 
Routekaart sociaal domein Sociale kaart Nederland

Gemeentelijk sociaal domein en sociale basis

De termen ‘Gemeentelijk sociaal domein’ en ‘sociale basis’, zijn verwant aan het sociaal domein, maar er wordt iets anders mee bedoeld.

Uit: A. Britt, M. Kwakernaak, et al. ‘Leren, sturen en verantwoorden in de sociale basis’, Utrecht: Verwey-Jonker Instituut (2022). Het model is ontwikkeld in samenwerking met Jochum Deuten.

Gemeentelijk sociaal domein 
Met ‘gemeentelijk sociaal domein’ wordt bedoeld dat wat door gemeenten geregeld wordt op het gebied van werk, participatie en zelfredzaamheid, zorg en jeugd (vanuit Wmo, Participatiewet en Jeugdwet en de Wet gemeentelijke schuldhulpverlening) en dus niet het hele veld dat er uitvoering aan geeft.  
Sociale basis 
De ‘sociale basis’ is een vrij nieuw begrip dat nog volop in ontwikkeling is. Landelijke en lokale partijen hebben ook nog geen eenduidige beschrijving van wat we verstaan onder ‘sociale basis’ Sommige gemeenten hebben er een eigen invulling aan gegeven. Anderen zijn er nog naar op zoek. In het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) wordt de sociale basis als volgt omschreven: 
‘vrij toegankelijke formele en informele activiteiten en voorzieningen gericht op het elkaar ontmoeten en ondersteunen, ontplooien en ontspannen die zorgen dat mensen kunnen samenleven en meedoen. Het versterken van de sociale basis gaat over het omzien naar elkaar in de wijken, buurten en dorpen. Maar ook over het autonoom kunnen leiden van het leven met eigen regie en een netwerk vanuit die basis.’ 

Binnen de sociale basis worden in het schema drie, deels overlappende en met elkaar verbonden lagen onderscheiden: 
Persoonlijke sociale basis: een inwoner en diens netwerk.  
Gemeenschappelijke sociale basis: formele en informele netwerken van inwoners in de wijk, waaronder burgerinitiatieven en compassionate communities zoals Villa Tröst, de compassievolle Hogeschool Rotterdam, Austerlitz Zorgt en Zorgvrijstaat Rotterdam.  
Institutionele sociale basis: accommodaties, collectieve voorzieningen en andere laagdrempelige voorzieningen waar iedere inwoner gebruik van kan maken zoals buurthuizen, het Centrum Jeugd & Gezin, bibliotheken, de buurtsportcoach en scholen. Daarnaast bestaat dit uit betaalde krachten (sociaal werkers zoals het welzijnswerk en het jeugd- en jongerenwerk). 

Movisie:  Wat is de sociale basis precies? 
Movisie en Verwey-Jonker: Gesprekmodel sociale basis 

Kennisbank

Bekijk onze agenda en kennisbank voor meer activiteiten, tools, producten en informatie die bijdragen aan meer kennis en bewustwording bij professionals over palliatieve zorg, de palliatieve benadering en zingeving.

Delen:

Actuele nieuwsberichten

‘Het is goed als ook het sociaal domein uit de eerste hand meekrijgt wat er allemaal op je afkomt’, aldus Renée van Kessel, moeder van de 7-jarige Seppe, die een ongeneeslijke ziekte heeft. Ze deed haar verhaal in het webinar ‘De rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg’. ‘Het is waardevol als je samen kunt optrekken. We maken veel gebruik van het sociaal domein en daarin wordt echt naar het hele gezin gekeken.’ Lees het verslag van de webinar, met tips en aandachtspunten voor professionals.
De proeftuin in Roermond heeft een mooie basis opgeleverd voor meer samenwerking tussen zorg en het sociaal domein voor inwoners in de palliatieve fase en hun naasten. Dat kan nu verder worden uitgerold. ‘We kennen elkaar beter en weten elkaar te vinden. En er is meer bewustwording bij alle partijen en ook het besef: ik hoef dit niet alleen te doen. De basis is gelegd.’
Zorgzame samenlevingen hebben de toekomst en zijn onmisbaar om in de laatste levensfase de zorg en ondersteuning toekomstbestendig te maken’, aldus lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg Marieke Groot in aanloop naar haar lezing tijdens het congres Connecting Communities, op 26 juni. ‘Mensen zijn in hun laatste levensjaar maar 5% van hun tijd ‘in zorg. Dat betekent dus dat zij het de resterende 95% moeten hebben van hun sociale omgeving.’