Hoogleraar palliatieve zorg Jeroen Hasselaar
‘Goede palliatieve zorg gaat verder dan alleen medische zorg’
6 maart 2023
Hoe gaan we om met de zorg voor de snelgroeiende groep mensen in de laatste levensfase? Volgens Jeroen Hasselaar, hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg, is het hoog tijd om daar een maatschappelijk debat over te voeren. ‘Dit vraagstuk raakt niet alleen de zorg, maar de hele samenleving.’
‘Hoe richten we de zorg zo in dat mensen in die laatste fase, die maanden tot jaren kan duren, voldoende ondersteuning krijgen?’
Jeroen Hasselaar, bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit
Sinds de uitbraak van corona is pandemic preparedness – zorgen dat we klaar zijn om een volgende pandemie het hoofd te bieden – een bekend begrip. Laten we het ook hebben over palliative preparedness, zegt hoogleraar Jeroen Hasselaar. Hij is een van de sprekers op de pre-conference Connecting Communities in The Netherlands van Agora en PZNL over de toekomst van de palliatieve zorg in Nederland. Hasselaar: ‘We krijgen komende decennia te maken met een enorme groep mensen die palliatieve zorg nodig hebben.’
Dat komt door de vergrijzing en de toename van levensbedreigende of chronische ziekten, waar mensen langer mee leven dan voorheen. Zij worden ook steeds vaker en langer thuis behandeld. ‘Hoe richten we de zorg zo in dat zij in die laatste fase, die maanden tot jaren kan duren, voldoende ondersteuning krijgen? We staan nog maar aan het begin van een antwoord op die vraag. Terwijl de urgentie steeds groter wordt’, zegt Hasselaar.
Lezing pre-conference
Jeroen Hasselaar verzorgt tijdens de pre-conference ‘Connecting Communities in the Netherlands’ een lezing onder de titel ‘Palliative Preparedness: Societal challenges in a new era’.
Waar hebben mensen in de palliatieve fase vooral behoefte aan?
‘Dat zijn we via onderzoek aan het verkennen. Vaak wordt vooral gedacht aan lichamelijke zorg, maar sterven en lijden zijn geen strikt medische zaken. Er speelt veel meer. Wie een levensbedreigende ziekte heeft, is behalve patiënt ook nog steeds gewoon mens. Dat wordt soms vergeten. Het gaat er ook om dat mensen, ondanks hun ziekte, toch nog richting kunnen geven aan hun leven.’
Wat speelt er dan concreet?
‘Zorgen over de kinderen: komen die straks goed terecht? In hoeverre kun je nog jezelf zijn, terwijl je veel dingen niet meer kunt? Wat lukt nog wel, wat is belangrijk in het leven? Hoe kun je je verbonden blijven voelen met familie en vrienden? Hoe ga je om met aftakeling en verlies en wat kan helpen om moed te blijven houden? Maar het kan ook gaan om praktische vragen. Bijvoorbeeld waar je bepaalde hulpmiddelen kunt krijgen om de laatste fase thuis door te brengen en wie daarbij kan helpen.’
Kunnen mensen die behoeftes goed verwoorden?
‘Vaak vinden ze dat lastig. Artsen en verpleegkundigen weten ook niet goed hoe ze hierover een gesprek moeten voeren. In onze onderzoeken hebben we daar hulpmiddelen voor ontwikkeld. Zoals een digitale tool, waarin mensen met verschillende avatars – ‘virtuele mensen’ – op pad gaan en kunnen ontdekken wat belangrijke waarden voor hen zijn. Of een kaartspel dat helpt om hun behoeften en wensen concreet te maken. Zoals: “Ik zou zo graag met mijn vrienden van vroeger een biertje drinken”.’
Helpt dat?
‘Deze hulpmiddelen vergroten de kans op een goed gesprek over belangrijke waarden en behoeften, blijkt uit ons onderzoek. Niet alleen omdat patiënten zelf beter weten wat ze willen, maar ook omdat ze zorgverleners meer aanknopingspunten bieden voor zo’n gesprek.’
‘De sociale aspecten van palliatieve zorg komen er nog steeds bekaaid vanaf.‘
Stel dat iemand weet wat hij nodig heeft, krijgt hij daar dan ook de juiste hulp bij?
‘Lang niet altijd. Het medische stuk is vaak wel goed geregeld, maar de sociale aspecten van palliatieve zorg komen er nog steeds bekaaid vanaf. Niet omdat die sociale dimensie niet gezien wordt door artsen en verpleegkundigen. Maar zij hebben meestal te weinig tijd om daar echt iets mee te doen. Sociaal werkers zouden wellicht een deel van de ondersteuning op zich kunnen nemen, maar hun betrokkenheid bij palliatieve zorg is nog beperkt: zij hebben er vaak niet zo’n helder beeld bij.’
En verder?
‘De zorg en het sociale domein zijn nog steeds twee aparte werelden. De financiering verloopt via verschillende wetten en kanalen, waardoor het niet makkelijk is om samen te werken en een stukje van de zorg over te hevelen. In de praktijk betekent dit dat heel wat vragen blijven liggen en dat mantelzorgers veel op hun bordje krijgen. Vaak te veel, waardoor ze overbelast raken. Als er geen mantelzorgers in de buurt zijn, staan mensen er soms helemaal alleen voor.’
Hoe kunnen we dit probleem oplossen?
‘Daar hebben we nog geen duidelijk antwoord op. Een van de oplossingsrichtingen is dat het zorgdomein en het sociale domein meer gaan samenwerken om ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten thuis te ondersteunen. Een voorwaarde daarvoor is dat zorgverleners en sociaal werkers elkaars deskundigheid, werkwijze en mogelijkheden beter leren kennen.’
Wat helpt daarbij?
‘Agora werkt met Movisie in een aantal gemeentes aan proeftuinen, waar bijvoorbeeld de gemeente aan tafel zit met huisartsen, wijkverpleegkundigen en sociaal werkers. Aan de hand van concrete casussen bespreken ze hoe ze mensen met een ongeneeslijke ziekte beter kunnen helpen. Dat soort pilots zijn erg belangrijk om ervaring op te doen met samenwerking in de palliatieve zorg.’
Is dat voldoende?
‘Nee, veel plannen en goede voornemens stranden omdat de financiering uiteindelijk niet rondkomt. Daarom volg ik met interesse een recent initiatief van de landelijke overheid over domein overstijgende samenwerking. Dat betekent dat gemeentes de kans krijgen om de zorg voor kwetsbare mensen anders in te richten: over verschillende domeinen heen, zonder rekening te hoeven houden met allerlei schotten in de financiering en verschillende stukjes wetgeving. Ik ben benieuwd naar de aangekondigde pilots.’
Waarom vind je ontschotting zo belangrijk?
‘Ontschotting kan een grote stimulans zijn voor betere samenwerking tussen zorg- en welzijnsorganisaties, bij de ondersteuning van mensen in de palliatieve fase. Tegelijkertijd is het ook duidelijk dat we niet alles kunnen oplossen met professionele zorg. Die zorg piept en kraakt nu al vanwege personeelstekorten. En dat probleem wordt nog groter, is de verwachting. Daarom hebben we ook informele zorg nodig: van vrijwilligers, buurtgenoten en familie.’
Wat valt daarvan te verwachten? De vertrouwde sociale verbanden, zoals via kerken, zijn grotendeels weggevallen. Families wonen verder van elkaar en buren kennen elkaar soms niet eens.
‘Dat helpt niet mee. Het betekent dat we op zoek moeten naar nieuwe netwerken en verbanden. Het goede nieuws is dat die ook al – heel voorzichtig – aan het ontstaan zijn. Neem compassionate communities. Dat zijn gemeenschappen die bewust ruimte willen maken voor de gevolgen van ongeneeslijk ziek zijn en groeiende kwetsbaarheid. Ze zetten allerlei voorzieningen op om kwetsbare en zwaar zieke mensen te ondersteunen. Zoals inloophuizen, buurtzorgprojecten, rouwgroepen, zorghuizen en palliatieve netwerken voor thuisbegeleiding.’
‘Het is hoopvol dat er meer oog komt voor gemeenschappen die elkaar willen steunen bij ziekte, verlies en rouw.’
Waar vind ik die gemeenschappen?
‘In Nederland staat deze ontwikkeling nog in de kinderschoenen, maar in Vlaanderen en Groot-Brittannië komt steeds meer van de grond. Op initiatief van Agora is een Lerend netwerk Compassionate Communities opgezet om te leren van goede voorbeelden uit binnen- en buitenland. Het is hoopvol dat er meer oog komt voor gemeenschappen die elkaar willen steunen bij ziekte, verlies en rouw.’
Hoe verhoudt die informele zorg zich tot de professionele zorg?
‘Projecten van vrijwilligers kunnen de professionele zorg niet vervangen, ze zijn meer een aanvulling. Maar wel een zeer waardevolle aanvulling, die je niet moet onderschatten. Er is nog wel meer nodig om die twee aan elkaar te verbinden. Dat vraagt ook om het opnieuw doordenken van het begrip integrated care.’
‘Goede palliatieve zorg is iets dat de hele samenleving aangaat’, is de stelling van de Britse professor Allan Kellehear, de grondlegger van compassionate communities. Ben je het daar mee eens?
‘Dat onderschrijf ik ten volle. Palliatieve zorg gaat niet alleen over individuen. Hoe je die zorg goed regelt is ook veel meer dan een technisch vraagstuk. Het raakt ook aan ethische kwesties. Wat voor waarden vinden we met elkaar, als samenleving, belangrijk? Willen we goed voor elkaar zorgen? Wat verstaan we onder een menswaardig leven in de laatste levensfase en hoe geven we dat vorm? Wat hebben we daarvoor over? We kunnen er niet onderuit om onszelf die vragen te stellen.’
- Jeroen Hasselaar benoemd tot bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg
- Kijk hier voor meer informatie over de pre-conference en meld je aan
- Lees meer over onze proeftuinen
- Lees meer over het Lerend Netwerk Compassionate Communities
- Lees meer over zingeving en geestelijke verzorging thuis in de praktijk
Delen: