Spring naar content

Goede levenseindezorg? Dat is ieders verantwoordelijkheid

Nieuw: Compassionate Communities, een lerend netwerk

29 juni 2022

Meelevende gemeenschappen, suggereert Google Translate. Dat maakt duidelijker wat de oprichters van het splinternieuwe lerend netwerk Compassionate Communities voor ogen staat. Hun hoofdboodschap is: palliatieve zorg is óók een publieke aangelegenheid. Maar dat gaat niet vanzelf…

“In compassionate communities kijken we naar het ontwikkelen van de publieke benadering van levenseindezorg. Het doel is het mobiliseren en versterken van het publiek om de verantwoordelijkheid op zich te nemen voor elkaars vraagstukken over dood, kwetsbaarheid en rouw. Niet als beleid of een verplichting, maar als een nieuwe cultuur, waarin publieke palliatieve zorg vanzelfsprekend is. Levenseindezorg is ieders verantwoordelijkheid.”
Dat schrijven de Vlaamse en Nederlandse oprichters van het lerend netwerk Compassionate Communities in hun startdocument.

Een van de oprichters is Joep van de Geer. ‘We zijn bij Agora constant op zoek naar nieuwe manieren om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te verbeteren; zowel voor patiënten als voor hun naaste familie en vrienden. Zorgverleners kunnen daar een belangrijke bijdrage aan leveren, maar daarmee ben je er niet. Ook de samenleving als geheel heeft daar een verantwoordelijkheid in. Ieder van ons is immers ook onderdeel van een gemeenschap, van meerdere gemeenschappen (communities) tegelijk zelfs. Hoe kunnen we de kracht van die gemeenschappen verbinden in de laatste fase van het leven? Dat is de overkoepelende vraag waarmee we als lerend netwerk aan de gang gaan.’

Palliatieve zorg is nog niet voor iedereen weggelegd

De basis voor dit nieuwe netwerk werd gelegd tijdens het digitale congres van de European Association for Palliative Care in 2021 en de Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve zorg in Tiel afgelopen winter. Joep van de Geer:  ‘We constateerden dat de toegang tot palliatieve zorg in de lage landen te wensen overlaat. We bereiken bijvoorbeeld te weinig mensen met een migratieachtergrond, een laag inkomen, een beperking, of psychiatrische problemen. En dat probleem wordt alleen maar groter, gezien de groeiende groep ouderen en het nijpende tekort aan professionals in de palliatieve zorg. En bovendien: als je die zorg steeds meer afhankelijk maakt van professionals en ziekenhuizen ondermijn je de autonomie en vaardigheden van gezinnen en gemeenschappen om die zorg te bieden. Dat wil je natuurlijk niet.’

Ons ultieme doel is het verbeteren van lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel welbevinden, en het bevorderen van regie voor iedereen in Vlaanderen en Nederland die geraakt is door kwetsbaarheid, dood en verlies

Een uitdaging is wel dat de samenleving niet goed is voorbereid op de gezamenlijke verantwoordelijkheid, onderkennen de oprichters van het lerende netwerk. ‘Daar willen we als Vlaams-Nederlands netwerk in beide landen iets aan doen. Ons ultieme doel is het verbeteren van lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel welbevinden, en het bevorderen van regie voor iedereen in Vlaanderen en Nederland die geraakt is door kwetsbaarheid, dood en verlies. Dat willen we doen door het initiëren, stimuleren en borgen van compassionate communities, zodat die communities een essentieel onderdeel vormen van de publieke palliatieve zorg.’

Ruimte maken voor compassie en begrip

Maar wat zijn compassionate communities eigenlijk? ‘Dat zijn gemeenschappen die bewust ruimte willen maken voor de gevolgen van ongeneeslijk ziek zijn en van groeiende kwetsbaarheid, maar ook voor de impact van mantelzorg en rouw bijvoorbeeld. In Nederland hebben die gemeenschappen nog geen vaste voet aan de grond, maar wereldwijd zijn er al ruim duizend, vooral in Australië, Groot-Brittannië, Canada en India. En in België zijn ze al verder, daar heb je bijvoorbeeld de Vrije Universiteit Brussel die als eerste universiteit in Europa een Compassionate University is geworden.’

Het nieuwe netwerk staat open voor professionals, onderzoekers, docenten, bestuurders en beleidsmakers die zich bezighouden met palliatieve zorg, en die initiatieven willen ondersteunen om te komen tot compassionate communities. De eerstvolgende bijeenkomst van het lerend netwerk is op 19 september in Brugge, voorafgaand aan het 7e Public Health Palliative Care International Conference.

Meer weten over het lerend netwerk of over de bijeenkomst op 19 september? Neem contact op met de eerste voorzitter van het lerend netwerk Michael Echteld of via Agora met Joep van de Geer.

V.l.n.r. Joachim Cohen (Vrije Universiteit Brussel), Trudy Schutter (Agora), Steven Vanderstichelen (Vrije Universiteit Brussel), Joep van de Geer (Agora), Anne Goossensen (Universiteit voor Humanistiek), Michael Echteld (voorzitter, Avans Hogeschool), Marieke Groot (Hogeschool Rotterdam), Jeroen Hasselaar (Radboudumc), Marijke Dheedene (Vrije Universiteit Brussel) en Carolien Neefjes (Agora).

Evenement
19 september 2022 in Brugge:
Open meeting Vlaams-Nederlands Lerend netwerk Compassionate Communities
Tweede bijeenkomst van het lerend netwerk op 19 september in Brugge, voorafgaand aan de 7e Public Health Palliative Care International Conference.

Delen:

Actuele nieuwsberichten

In de media is de dood nauwelijks meer een taboe, blijkt uit de inventarisatie die voortkomt uit het onderzoek “Op zoek naar Nederlandse praktijkvoorbeelden van Public Health Palliative Care”. Wel stuitten de derdejaars geneeskundestudenten van het Erasmus MC tijdens hun literatuuronderzoek op een hardnekkig misverstand over de palliatieve fase. Nog te vaak wordt palliatieve zorg uitsluitend geassocieerd met de terminale fase.
Onder de titel ‘Haast geboden voor zorgzame buurten’ verzorgt gezondheidseconoom Marcel Canoy op 26 juni een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. ‘Waarom lukt het bij hospices zo goed om informele en formele zorg goed met elkaar te laten samenwerken, terwijl het daarbuiten zo stroef verloopt soms?’, vraagt hij zich af in een opiniestuk in Medisch Contact.
‘Mensen in de palliatieve fase hebben geen boodschap aan onze domeinen, regelingen en hokjes. Voor hen is het logisch om te beginnen bij hen, bij de mens.’ Wies Wagenaar is pionier, kwartiermaker en netwerkcoördinator palliatieve zorg. Op 26 juni verzorgt Wies een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, waarbij ze het perspectief van de ervaringsdeskundigen centraal stelt. ‘Ons team ervaringsdeskundigen is heel duidelijk: Palliatieve zorg draait vooral om welzijn.’