Nieuws

‘Het is goed als ook het sociaal domein uit de eerste hand meekrijgt wat er allemaal op je afkomt’, aldus Renée van Kessel, moeder van de 7-jarige Seppe, die een ongeneeslijke ziekte heeft. Ze deed haar verhaal in het webinar ‘De rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg’. ‘Het is waardevol als je samen kunt optrekken. We maken veel gebruik van het sociaal domein en daarin wordt echt naar het hele gezin gekeken.’ Lees het verslag van de webinar, met tips en aandachtspunten voor professionals.

De proeftuin in Roermond heeft een mooie basis opgeleverd voor meer samenwerking tussen zorg en het sociaal domein voor inwoners in de palliatieve fase en hun naasten. Dat kan nu verder worden uitgerold. ‘We kennen elkaar beter en weten elkaar te vinden. En er is meer bewustwording bij alle partijen en ook het besef: ik hoef dit niet alleen te doen. De basis is gelegd.'

Zorgzame samenlevingen hebben de toekomst en zijn onmisbaar om in de laatste levensfase de zorg en ondersteuning toekomstbestendig te maken’, aldus lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg Marieke Groot in aanloop naar haar lezing tijdens het congres Connecting Communities, op 26 juni. 'Mensen zijn in hun laatste levensjaar maar 5% van hun tijd ‘in zorg. Dat betekent dus dat zij het de resterende 95% moeten hebben van hun sociale omgeving.'

Het thuis inzetten van vrijwilligers bij de zorg en ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase, is vaak een lastig besluit. Het is belangrijk dat verwijzers zich ervan bewust zijn dat er overwegingen en drempels kunnen zijn. De webinar ‘Een bitterzoete tijd - Nieuwe inzichten in passende ondersteuning door vrijwilligers in de laatste levensfase’ gaf ruim 130 deelnemers waardevolle informatie en inzichten.

Onze zorg loopt vast en dit betekent dat van mensen die ongeneeslijk ziek zijn steeds meer eigen regie wordt verwacht. Maar de zorg is zó complex, dat een individu er maar een klein deel van kan overzien, aldus Judith Rietjens, professor of Design for Public Health, in haar blog 'Samenredzaamheid: van fossiele frames naar nieuwe toekomsten'. Ontwerpende wetenschappers bieden nieuwe methodes, die snel, creatief en innovatief oplossingen kunnen vinden voor dit soort 'wicked problems'.

'Het is mijn leven en mijn dood. Daar wil ik wat over te zeggen hebben.' Ervaringsdeskundige Tami ervaart dat er veel voor patiënten besloten wordt, zonder hen te betrekken en te vragen wat zij belangrijk vinden. Tami verzorgt 26 juni, samen met Wies Wagenaar en het buurtteam, een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. Ze brengt het perspectief van de patiënt en laat zien hoe dit perspectief vaak ondergesneeuwd raakt door regels, protocollen, stroomschema’s en afvinklijstjes en hoe het beter kan.

Onder de titel ‘Haast geboden voor zorgzame buurten' verzorgt gezondheidseconoom Marcel Canoy op 26 juni een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. 'Waarom lukt het bij hospices zo goed om informele en formele zorg goed met elkaar te laten samenwerken, terwijl het daarbuiten zo stroef verloopt soms?', vraagt hij zich af in een opiniestuk in Medisch Contact.

‘Mensen in de palliatieve fase hebben geen boodschap aan onze domeinen, regelingen en hokjes. Voor hen is het logisch om te beginnen bij hen, bij de mens.’ Wies Wagenaar is pionier, kwartiermaker en netwerkcoördinator palliatieve zorg. Op 26 juni verzorgt Wies een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, waarbij ze het perspectief van de ervaringsdeskundigen centraal stelt. 'Ons team ervaringsdeskundigen is heel duidelijk: Palliatieve zorg draait vooral om welzijn.’

Agora nam deel aan de expertisesessies van het ministerie VWS waarin bestaande samenwerkingsverbanden tussen het sociaal en het medisch domein onder de loep zijn genomen. Deze samenwerking draagt bij aan het verlenen van passende zorg. Wat kunnen we leren van deze initiatieven, tegen welke knelpunten zien we in de praktijk en wat gaat goed?

Een manier om recht te doen aan de multidimensionale aard van sterven is om van de zorg en ondersteuning voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten, een publieke aangelegenheid te maken. Palliatieve zorg en ondersteuning zouden we moeten zien als een onderdeel van Public health, net als welvaartsziekten zoals obesitas. Aldus bestuurder Iris van Bennekom en beleidsmedewerker Berivan Yildiz in een verhelderend artikel.