Leven met een ongeneeslijke ziekte in een zorgzaam dorp

‘Actief blijven en van betekenis zijn voor de gemeenschap’

6 januari 2026

Ed en Evelien van Pinxteren verhuisden vijf jaar geleden naar Austerlitz, een prachtig groen, ‘zorgzaam dorp’ dat onderdeel is van de gemeente Zeist. Ze zochten verbinding met de gemeenschap en vonden die onder andere via Echte Austerlitz Buren en verschillende initiatieven van Austerlitz Zorgt. Twee jaar geleden kreeg Ed de diagnose longfibrose, een vrij zeldzame en ook ongeneeslijke longziekte. Kort daarna kwam de diagnose Mild Cognitive Impairment (MCI) daar nog eens bij. Milde cognitieve stoornis, een aandoening die kan lijden tot problemen met het geheugen, maar is minder heftig dan bij dementie. Hoe gaan ze samen om met deze situatie en hoe helpt het zorgzame dorp daarbij?

‘Toen we hier kwamen wonen wilden we mensen leren kennen’, vertelt Ed. Hij sloot zich aan bij de sportvereniging van Austerlitz en helpt ook regelmatig met andere vrijwilligers bij Austerlitz Eet in het dorpshuis, waar elke 14 dagen samen met andere dorpsgenoten kan worden gegeten. Daarnaast brengt hij soms ouderen naar bijvoorbeeld het ziekenhuis als chauffeur van Austerlitz Rijdt. Evelien heeft een achtergrond als maatschappelijk-werker/psychotherapeut met daarnaast een post HBO voor rouw- en verliestherapeut. Zij nam het initiatief tot het geven van een lezing over rouwverwerking – in de breedste zin van het woord – in het dorpshuis.

Ed en Evelien van Pinxteren willen open blijven praten en hun gevoelens delen, ook over hun wensen rondom het levenseinde. ‘Ik haal kracht uit het doorzettingsvermogen van Ed’, aldus Evelien. Ed: ‘Ik vind kracht in het samenzijn met Evelien. Zij is mijn steunpilaar.’

Alles op een rijtje

De diagnose van Ed kwam bij Evelien extra hard binnen omdat ze eerder een broer verloor aan longfibrose. ‘Hij overleed binnen een jaar na de diagnose en dat maakte het dus extra beladen.’ ‘Evelien en ik hebben toen veel met elkaar gepraat,’ aldus Ed. ‘We hebben alles op een rijtje gezet, over wat ik wil qua wel en niet behandelen in de toekomst, voor zover wij die kunnen overzien.’
Evelien: ‘We hebben in het begin ook met Hanneke Linde en Marianne Veenema gesproken, de twee dorpsondersteuners in Austerlitz. Ed wil graag thuis overlijden en ook hierin kunnen zij op praktisch gebied veel regelen zoals thuiszorg, hulpmiddelen of hulp vanuit de hechte gemeenschap voor onder andere vervoer en boodschappen.’

Parkeren

Ed: ‘Ik heb volgens de statistieken een gemiddeld vooruitzicht van drie tot vijf jaar. Ik kreeg de diagnose twee jaar geleden, dus heb ik nog maximaal drie jaar.’ Hij merkt dat hij fysiek achteruitgaat. ‘Ik heb twee graadmeters en dat zijn tennis en wandelen met onze hond Pippa. Eerder tenniste ik twee keer per week een uur, dat is nu twee keer een half uur, met moeite.’ Hij beleeft nog altijd veel plezier aan tennis. ‘In het begin zei ik vanuit emotie: “Als ik niet meer kan tennissen, dan hoeft het voor mij niet meer”. Maar ik merk dat ik me erbij begin neer te leggen dat ik op een gegeven moment niet meer kan tennissen.’ Ook cognitief gaat hij langzaam achteruit. ‘Maar goed, daarvan hebben Evelien en ik gezegd: ‘Dat parkeren we voor nu, want die longen zullen eerder beslissend zijn’. Tenminste dat denk ik.’

Taboe

Bij de tennisvereniging weten ze wat Ed mankeert. ‘Ik loop tegen beperkingen aan en daar proberen ze rekening mee te houden’, zegt hij. ‘Maar ik praat er niet echt met ze over. Daar is de setting niet naar. Het taboe op de dood maakt het moeilijk om gevoelens te delen.’
Ook toen hun zoon Paul op jonge leeftijd overleed ervaarden Ed en Evelien dat er een taboe rust op de dood, rouw en verlies. ‘Dat was ook een heftige periode, waarin we niet bij heel veel mensen terecht konden, naast de familie,’ herinneren ze zich. Toch willen ze open blijven praten en hun gevoelens kunnen delen, ook over hun wensen rondom het levenseinde. Zo kunnen ze hun verhaal delen met een aantal goede vrienden. ‘Ik haal kracht uit het doorzettingsvermogen van Ed’, aldus Evelien. ‘En ik vind kracht in het samenzijn met Evelien’, vult Ed aan. ‘Zij is mijn steunpilaar.’

Verdedigen

Evelien vertelt dat Ed graag dingen wil blijven doen samen met mensen en voor de buitenwereld niet echt aangeeft dat hij achteruitgaat. ‘Als we bijvoorbeeld samen gaan wandelen met Pippa, dan moet ik me altijd inhouden. Maar toen we laatst met anderen gingen wandelen, liep Ed voorop, waarop die kennis zei: “Het gaat gelukkig wel goed met Ed hè, als ik hem zo zie lopen”. Maar als we thuiskomen, dan duikt hij meestal gelijk voor een uurtje zijn bed in. Dan is hij helemaal afgepeigerd maar dat zien de mensen niet.’ Evelien vindt dat wel eens lastig. ‘Als mensen vragen: “Hoe is het met Ed?”, dan zei ik vaak: “Wel redelijk, maar hij gaat toch langzaam wel achteruit”. Waarop ze dan zeggen: “Maar hij tennist toch nog wel”. ’ Evelien vindt het niet fijn zich steeds te moeten verdedigen. ‘Tegenwoordig zeg ik meestal alleen nog maar: Het gaat zijn gangetje. Eerlijk zeggen dat het niet zo goed gaat, werkt niet.’ Het geeft haar een eenzaam gevoel om die gevoelens niet te kunnen delen.
Ook Ed heeft soms het gevoel dat hij zich moet verdedigen, maar anders dan Evelien. ‘Ik voel me soms bijna schuldig omdat ik nog niet dood ben.’ Het is even stil. Evelien begrijpt hem wel. ‘Jij hebt het gevoel dat anderen denken dat jij je aanstelt. Zo van: “Het zou toch zo langzamerhand al veel slechter moeten gaan? We merken er nog niet echt veel  van”.’

Het dorpshuis van Austerlitz is de plek voor veel gezamenlijke activiteiten in het zorgzame dorp.

Van betekenis zijn

Dorpsondersteuner Hanneke is ondertussen erg belangstellend en ook bezorgd. Ed: ‘Dan sta ik af te wassen in de keuken, nadat we met Austerlitz Eet hebben gegeten en dan zegt ze: “Gaat het nog wel? Waarom ga je niet lekker naar huis?” Maar ik vind het juist leuk om met anderen samen bezig te zijn!’, benadrukt hij. ‘Ik wil actief blijven en van betekenis zijn voor de gemeenschap, ook al ben ik wel gesloopt als ik thuiskom.’ Hij waardeert alle bezorgdheid, maar mist toch wel diepgang. ‘Ik heb niet echt iemand hier in het dorp waarmee ik hierover kan praten, samen met Evelien. Ik heb daar, merk ik, wel behoefte aan.’

Ze hebben een fijn contact met hun huisarts. ‘Onze huisarts is er één uit duizend’, aldus Ed. ‘En de thuiszorg is prima geregeld.’ Ze hebben ook contact gehad met een psycholoog, maar aan geestelijke verzorging hebben ze vooralsnog geen behoefte. Evelien: ‘Ik wilde in het verleden ook nog geestelijk verzorger worden, maar je kunt als mens niet alles.’

Gespreksgroep

Nu dit zo ter sprake komt, denkt Evelien hardop: ‘Het zou helemaal niet raar zijn om in het dorp bijvoorbeeld een gespreksgroep te starten om over dit soort zaken te praten. Een zingevingsgroep. Toen ik in het dorpshuis die lezing gaf over rouwverwerking in brede zin, dus rouw bij scheidingen, overlijdens, gehandicapte kinderen, ontslag en (gedwongen)verhuizingen, waren er bezoekers van jong tot oud aanwezig. Want omgaan met verlies is heel breed. Misschien moet ik het hier eens met Hanneke of Marianne over hebben.’ Ed ziet ook wel mogelijkheden. ‘Ik vind het wel een eyeopener om ruimte te maken voor het gesprek over wat er werkelijk toe doet, met andere bewoners van onze gemeenschap Austerlitz Zorgt.’

Austerlitz zorgt
Austerlitz Zorgt werd in 2012 opgericht door inwoners van het dorp Austerlitz. Austerlitz Zorgt wil het voor alle bewoners met een zorgvraag mogelijk maken zo lang mogelijk in het dorp te blijven wonen. Het motto is ‘doen wat daarvoor nodig is’.   In het dorp van ongeveer 1800 inwoners zijn 450 mensen lid van Austerlitz Zorgt. Het samen organiseren van (welzijns)activiteiten voor jong en oud draagt bij aan de onderlinge solidariteit en gemeenschapszin.
In 2017 heeft Zeist het dorp, ter ere van het eerste lustrum van Austerlitz Zorgt, uitgeroepen tot Zorgzaam Dorp. Austerlitz Zorgt is inmiddels een landelijk voorbeeld van burgerinitiatieven op het gebied van zorg en welzijn.
Ga voor meer informatie naar de website van Austerlitz Zorgt.

In 2017 heeft Zeist het dorp Austerlitz, ter ere van het eerste lustrum van Austerlitz Zorgt, uitgeroepen tot Zorgzaam Dorp.