Palliatieve ondersteuning duurt soms een heel kinderleven
27 februari 2020
Palliatieve ondersteuning aan volwassenen en kinderen in de laatste levensfase heeft veel baat bij een goede samenwerking tussen zorg, welzijn, zingeving en de vele professionals en vrijwilligers die hier een rol in spelen. Hoe organiseer je die samenwerking op zo’n manier, dat de kwaliteit van leven van de ‘patiënt’ en de naasten hoog blijft? De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) hebben samenwerking tussen al deze disciplines goed geregeld.
Wat zijn Netwerken Integrale Kindzorg?
We spreken Leandra Beeloo, netwerkcoördinator van NIK Holland Rijnland, en Hennie Taalman, kinderverpleegkundige bij Allerzorg, over hun ervaringen met NIK en integrale kindzorg. De Netwerken Integrale Kindzorg zijn samenwerkingsverbanden van zorg- en hulpverleners uit diverse organisaties en disciplines, alle gericht op het werken met ernstig zieke kinderen. Zowel professionele organisaties als vrijwilligersorganisaties.
Elk NIK is georganiseerd rond een academisch ziekenhuis. De regio van het NIK Holland Rijnland omvat het werkgebied van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De netwerkleden zijn onder meer kinderthuiszorg, kinderdagverblijven, kinderhospices, GGD, psychosociale ondersteuning, Integrale Vroeghulp, Geestelijke verzorging LUMC, transferbureau LUMC, Mee Zuid-Holland Noord en MEE Plus, buddynetwerk, onderwijsondersteuner, werkgroep Wij zien je Wel, een apotheker en een huisarts.
Organiseren, steunen en meedenken
De samenwerking heeft tot doel het ernstig zieke kind en het gezin zo te ondersteunen dat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. Ouders en professionals kunnen bij het NIK terecht met hun vragen. Eén aanspreekpunt dus voor kinderpalliatieve zorg. Ouders geven aan dat zij zich gesteund voelen en dat met hen wordt meegedacht. En omdat een deel van de organisatorische taken uit handen wordt genomen, ervaren ze meer ruimte om ouder te zijn.
Behoeften inventariseren
De NIK werken volgens de systematiek van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Dit is een systematiek voor het structureren van verpleegkundige zorg aan kind en gezin buiten het ziekenhuis. In het MKS zit een behoeftescan. Daarmee inventariseert de kinderthuiszorgverpleegkundige tijdig samen met het ziekenhuis de hulpvraag. Dat begint bij de medisch-verpleegkundige behoeften. Leandra Beeloo: “Het is steeds zoeken naar iemand die de medische indicatie mag stellen, want er is in Nederland een tekort aan kinderverpleegkundigen.” Hennie Taalman: “Vooral bij algemene ziekenhuizen was er in het verleden weinig geregeld voor een goede overdracht van het kind. Er was ook veel onwetendheid over de mogelijkheden van kinderverpleegkundige zorg na ontslag. Met het MKS is er nu één systematiek voor het indiceren, regelen en organiseren van de zorg.”
Naar één plan
“Lastig is wel dat als het kind thuis verder wordt verpleegd, er een andere bekostiging nodig is,” vervolgt Hennie. “Momenteel begeleiden we een kind met ouders die zo overbelast zijn dat ze het huishouden niet zelf kunnen doen. Voor dit gezin werken we niet alleen samen met Wmo, maar ook met het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Dat is dan weer de jeugdwet.” “Dit gezin heeft een gezinscoach, een zorgcoach en kinderthuiszorg”, vult Leandra aan. “Dat moet eenvoudiger. In de Jeugdwet staat ‘Eén gezin, één plan, één aanpak’ centraal. Maar zodra er een andere wet bij komt kijken, is dat anders. Wij willen naar één plan, waarbij de zorgverlener aanhaakt. Of de zorg en het welzijn nu komen uit de Wlz, de Wmo, de Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet.”
Precies daarom is het NIK opgericht: om de afstemming en samenwerking tussen professionals en vrijwilligers uit verschillende disciplines te verbeteren, en daarmee de kinderpalliatieve zorg. Leandra: “Vraag is steeds hoe je de zorg organiseert en coördineert, zonder dat de ouders overbelast raken. Een plan maakt dan dat de zorg en ondersteuning voor iedereen inzichtelijk is. Dat de afstemming makkelijker is te realiseren en uiteindelijk is gericht op verbetering van de kwaliteit van leven van het kind. De organisatie die het meest betrokken is, coördineert. Ligt de nadruk op het medische, dan is de kinderverpleegkundige de spil. Soms zet een gezinscoach van het CJG de lijnen uit. En soms is het zo complex dat je wel meerdere aanspreekpunten móet hebben.”
Elke gemeente regelt het anders
Leandra vervolgt: “Laatst hadden we een complexe casus waarvan we dachten: moeten we niet op zoek naar een onafhankelijke casemanager die alles coördineert? Het lastige is dat elke gemeente het anders heeft georganiseerd. Bij elke casus moeten we nagaan hoe het in die gemeente is geregeld. Sommige, vooral kleinere, gemeenten doen veel zelf. Ze gaan desnoods met je om tafel om mee te denken of om te bekijken of ze een gezinsmanager kunnen aanstellen. Bij andere, grotere gemeenten is alles veel meer afgebakend. Vaak stelt het CJG een gezinscoach aan die de lijnen uitzet en overleg heeft met het medisch maatschappelijk werk van het ziekenhuis.”
Een heel zoekplaatje
Hennie: “We hadden pas een kind dat te vroeg was geboren. Het kind had een geboorteafwijking met een levensduur-prognose van 1,5 jaar. Het gezin bestond uit vader, moeder en nog drie kinderen. Met één van die kinderen ging het niet lekker op school. De ouders hadden al financiële problemen en hadden moeite om het gezin overeind te houden. Na twee maanden kwam hun zieke baby thuis. Hoe ga je dat doen?” Dat was een heel zoekplaatje, stelt Hennie. “Met de verpleegkundige van het ziekenhuis hadden we al besproken welke medisch-verpleegkundige zorg het kind nodig had. Toen het kind eenmaal thuis was, inventariseerden we waar de ouders allemaal tegenaan liepen. Zoals: de reiskosten naar het ziekenhuis, de kinderen die elke ochtend naar school moesten en het huishouden. De ouders sliepen slecht, dus dan kun je ook minder hebben. Met het CJG bespraken we wat zij konden bieden. Vanuit de Wmo werd hulp in de huishouding geregeld. Ook keken we naar psychologische hulp.”
Niet alles hoeft tegelijk
Het moet allemaal wel te behappen zijn voor het kind en gezin, benadrukt Hennie. “Niet alles kan en hoeft tegelijk. Soms overzien ouders niet dat ze psychologische hulp nodig hebben. We zetten dat wel al in gang, zodat we kunnen doorpakken als de vraag komt. Bovendien kent de palliatieve periode bij kinderen een veel grilliger verloop dan bij volwassenen. Je kan een plan maken, maar de situatie verandert zo weer. Het is dus heel belangrijk om in het plan de ‘wat-als-scenario’s’ op te nemen, zodat er vooruit kan worden gedacht.”
Samenwerking zorg en welzijn verloopt anders
De samenwerking tussen de zorg- en welzijnsorganisaties verloopt bij kinderen ook anders dan bij volwassenen, stelt Leandra. “Welzijnswerk voor kinderen zit via maatschappelijk werk en pedagogische ondersteuning diep verankerd in de reguliere opvoeding van kinderen. Het is dus standaard te vinden op plekken waar opvoeding plaatsvindt, zoals scholen en dagverblijven. Het meer gespecialiseerde welzijnswerk kent een eigen organisatievorm en toegang, via de Jeugdgezondheidszorg en de CJG’s. Het kent ook een eigen financieringsvorm, via de Jeugdwet.”
“Volwassenen hebben vaak een heel netwerk, van bijvoorbeeld sportvereniging en kerk”, vervolgt Leandra. “Kinderen in de palliatieve fase moeten het vooral hebben van de sociale schil rond de ouders. ‘Onze’ kinderen hebben 24/7 intensieve en complexe zorg nodig. De ouders nemen een groot deel van die zorg op zich. Om te voorkomen dat ze compleet overbelast raken, schakelen ze vaak al hun netwerk in. Maar dat vraagt om continue afstemming door de ouders. Daarbij komt dat de palliatieve fase bij kinderen vaak veel grilliger verloopt dan bij volwassenen en veel langer duurt: soms een heel kinderleven. Zie dan je netwerk nog actief te houden om te blijven bijspringen. Bovendien is de zorg vaak zo complex, dat je niet even de buurvrouw inschakelt om een paar uur op te passen.”
Informele zorg
Ook op het gebied van welzijn is de zorg voor deze kinderen complex. De (ortho)pedagogen, psychologen en dergelijke die zijn verbonden aan de NIK, zijn daarom veelal gespecialiseerd. Het welzijnswerk is hier niet generalistisch, maar specialistisch. Dat is anders dan in de volwassenenzorg.” Het NIK streeft actief naar het integreren van deze ‘informele’ zorg binnen het samenwerkingsverband. Leandra: “Kinderen kunnen als geen ander oog blijven hebben voor het ‘gewone’ leven en hebben ook echt behoefte om, ondanks alles, gewoon een kind te zijn dat naar school kan en vriendjes heeft. Daarom zijn we blij met onze netwerkleden Buddy voor Bikkels (die een maatje aan een ernstig ziek kind koppelt) en Ziezon (die zorgt dat scholen ondersteuning krijgen om kinderen ook aan het schoolse leven laten deelnemen).”
Verschil palliatief en terminaal
Er ligt ook nog wel een taak om aan dit soort organisaties goed het verschil uit te leggen tussen palliatief en terminaal. Leandra: “Denk bijvoorbeeld aan organisaties die activiteiten bieden aan kinderen die niet op vakantie kunnen. Ze denken al gauw: ‘Wat kunnen wij nog bieden aan een kind dat terminaal is?’ Maar palliatieve zorg duurt soms een heel kinderleven.” Dat bewustzijn kan volgens Leandra overigens ook nog groeien in de zorgsector. “Als ik bij een perifeer ziekenhuis aangeef dat ik graag in gesprek ga over palliatieve zorg bij kinderen, hoor ik: ‘Wij behandelen geen palliatieve kinderen’. Dan zeg ik: ‘Nou, jullie behandelen geen terminale kinderen.’ Dus ook professionals schakelen de term ‘palliatief’ vaak nog gelijk aan ‘terminaal’.”
Nauwelijks verschillen in taal en cultuur
De samenwerking binnen het NIK loopt volgens Leandra al heel goed. “Er waren nauwelijks onwetendheden over elkaar. En geen enorme verschillen in taal en cultuur. Dat komt omdat we allemaal bezig zijn met kindzorg. Dat wereldje is best klein. We dachten al meteen goed met elkaar mee bij complexe problematiek. Wél kijken we volgens mij nog teveel vanuit de medisch-verpleegkundige bril. Logisch, want een ziekenhuis richt zich primair op medische zorg. Dat heeft als eerste aandacht nodig als het kind uit het ziekenhuis gaat. Daarna slaat vaak de paniek toe bij ouders. Hoe regelen we het thuis, met alle kinderen, school, werk en huishouden? Er is dus ook veel aandacht nodig voor de sociale, psychische en spirituele dimensies. De vier dimensies zijn niet te scheiden.”
Samen de integrale kindzorg verbeteren
De kennismaking met elkaar heeft al gezorgd voor een enorme push. Hennie: “We zijn goed op weg om samen de integrale kindzorg te verbeteren. Dat gaat met kleine stappen, want je hebt met veel dingen te maken. Maar ten opzichte van tien jaar geleden is er al veel veranderd. Zoals de samenwerking tussen ziekenhuis en thuiszorg. En de aandacht voor de spirituele dimensie. Sinds dit jaar loopt de financiële impuls geestelijke verzorging en rouw &verliesbegeleiding via de NIK. Ouders kunnen een beroep doen op financiële ondersteuning van een rouw- en verliesbegeleider of geestelijk verzorger in de eerste lijn. Hierdoor is er nu al meer aandacht voor de spirituele component. De toekomst is: nóg meer zorg thuis. Het is dus zó belangrijk dat je het netwerk goed regelt en dat er goede onderlinge afstemming is. Het was er allemaal wel, maar het kon veel beter.”
Doelstellingen tot 2024
Hoe moet het NIK Holland Rijnland er over 5 jaar voor staan? Leandra: “Dan hebben we onze dienstverlening ontsloten voor de hele regio. De doelgroep is uitgebreid naar alle ernstig zieke kinderen. Belangrijk is ook dat het NIK goed is ingebed bij de deelnemende organisaties, want dan kunnen we nog meer betekenen. Ook werken we met een individueel zorgplan voor ieder kind. Alle dimensies zijn erin opgenomen, alle zorg- en hulpverleners zijn betrokken en de lijntjes zijn kort.”
Het sociaal netwerk is belangrijk
Tot slot, wat geven ze graag mee aan andere professionals? Leandra: “Omdat alle NIK opereren onder de paraplu van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, hebben we landelijk een eenduidige werkwijze. In de volwassen palliatieve zorg zijn er veel meer netwerken, die allemaal anders zijn georganiseerd. Dankzij de korte lijntjes in de kinderpalliatieve zorg kunnen we nieuwe ontwikkelingen sneller implementeren. Dat zou ook goed zijn in de volwassen palliatieve zorg.” Hennie: “Een verschil is ook dat we als kinderverpleegkundigen eraan gewend zijn dat de omgeving van het kind meekijkt. Sowieso de ouders, want in de meeste gevallen kan het zieke kind niet zelf beslissen welke zorg en behandeling het nodig heeft. Toch horen we vaak van ouders dat er niet aan hen wordt gevraagd hoe het nou met hén gaat. Vanuit het NIK willen we ons er hard voor maken dat we ook goed kijken naar wat het hele gezin nodig heeft. Dat is ook belangrijk in de volwassen palliatieve zorg.”
Dat vraagt volgens Hennie ook iets van de opleiding verpleegkunde. “Daarin blijft de rol van ouders, broertjes en zusjes en anderen onderbelicht. Terwijl dat heel belangrijk is. Want het zieke kind is één van de schakels in het gezinssysteem. Als er onvoldoende aandacht is voor ouders, broertjes en zusjes, kan het gezinssysteem alsnog disfunctioneel raken, wat direct impact heeft op het ernstig zieke kind.”
Meer informatie over het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg: www.kinderpalliatief.nl. (Foto afkomstig van NIK Holland Rijnland)