Terugblik webinar Levend Verlies

9 oktober 2025

‘Levend verlies in de palliatieve fase geeft de kans om in het licht van de dood het leven nog eens te zien en vast te pakken.’ – Erick Mickers. 

Op 16 september werd het webinar ‘Levend Verlies’ gevolgd door een uiteenlopend publiek met functies als geestelijk verzorger, maatschappelijk werker, verpleegkundige en adviseur. In het webinar gaven verschillende gastsprekers aanknopingspunten voor het omgaan met levend verlies in de praktijk. Studenten Geneeskunde van de Erasmus Universiteit lichtten de bevindingen van hun Community Project toe, over ervaringen van naasten van mensen met dementie. Erick Mickers (ervaringsdeskundige en theoloog/geestelijk verzorger bij Centrum voor Levensvragen) gaf handvaten voor de toepassing van waardengerichte zorg. 

Wat is de link tussen Agora en levend verlies? 

Agora heeft als doel het bevorderen van ondersteuning van kwaliteit van leven van kwetsbare mensen in hun laatste levensfase en hun naasten. Hierbij staat de gehele mens centraal, in plaats van enkel de ziekte. Het gaat daarbij ook om behoeften en vragen op sociaal, psychisch en zingevend gebied. In lijn hiermee hoort ook aandacht voor levend verlies.  

Levend verlies verwijst naar het voortdurende en vaak langdurige rouwproces dat ontstaat wanneer iemand geconfronteerd wordt met een chronische ziekte, ernstige beperking of andere levensveranderende omstandigheid waarbij een afscheid plaatsvindt van een vroeger leven, of een toekomstig leven zoals gehoopt. Het is een vorm van verlies waarbij de persoon zelf of hun naasten rouwen om iets dat nog niet volledig weg is, maar waarvan het verlies wel al duidelijk voelbaar is. Bij levend verlies kunnen verschillende dimensies van verlies optreden, zoals verlies van gezondheid, autonomie, relaties, of identiteit.

• Bij dementie verlies je je partner iedere dag een stukje. Bij een verlieservaring door dementie is er voor degene met dementie een kantelpunt, waarbij geen verlies meer wordt ervaren. Voor naasten gaat deze verlieservaring vaak lange tijd door.
• Ouders die een gehandicapt kind krijgen: levend verlies door het wegvallen van toekomstdromen van ouders en mogelijkheden voor hun kind.
• Mensen die te maken hebben met ME/CVS/Post-Covid: verlies van energie, werk, zingeving, sociale contacten, diploma, werk, toekomstperspectief.
• Mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel.
• Iemand met cystic fibrosis die minder toekomstmogelijkheden heeft.

Community project

Levend verlies is een belangrijk thema, maar onderbelicht in onderzoek, beleidsadviezen en de praktijk rond palliatieve zorg in het algemeen en de zorg en ondersteuning bij dementie in het bijzonder. Daarom diende Agora een onderzoeksvoorstel in voor het Community Project van de Erasmus Universiteit. Hierbij behandelen derdejaars Geneeskunde studenten gezondheidsvraagstukken uit de praktijk. Zes studenten hebben onderzoek verricht naar levend verlies bij dementie.  Aandacht voor levend verlies is urgent, gezien het aantal mensen met dementie: Op dit moment hebben meer dan 280.000 personen dementie. Al jaren neemt het aantal patiënten toe en er wordt in 2040, door de vergrijzing, zelfs een verdubbeling verwacht. Daarmee zal dementie een steeds groter aandeel krijgen in de palliatieve zorg. Levend verlies is daarbij per persoon, context en levensfase anders en behoeften binnen de zorg rond levend verlies lijken heel divers te zijn. Dit alles kan tot spanning, onbegrip en verwarring leiden bij zorgverleners én de patiënten en hun naasten. De insteek van het huidige kwalitatieve onderzoeksproject was om meer te weten te komen over de ervaringen en behoeften van naasten van mensen met dementie rond levend verlies. Met als einddoel: geïntegreerde, passende en persoonlijke adviezen voor de verzorgenden en verplegenden, om de aandacht voor levend verlies te kunnen integreren in hun begeleiding aan mensen met dementie en hun naasten.

Conclusies

Naasten benoemden in het onderzoek dat:

• de zorg die zij leveren van betekenis is voor de naasten zelf (zingeving)
• het afwijkende gedrag van hun naaste met dementie schaamte en eenzaamheid kan veroorzaken (sociaal)
• gevoelens van frustratie en schuld vooral op de voorgrond treden (psychisch)
• er door bezorgdheid lichamelijke, stress gerelateerde klachten kunnen ontstaan (lichamelijk)

Naasten benoemden qua organisatie van de dementiezorg en ondersteuning dat:

• goede begeleiding en het afstemmen van de hulpvraag essentieel zijn voor de omgang met levend verlies en de zorgbeleving.
• goede communicatie  belangrijk is bij levend verlies.

Er dient daarom aandacht besteed dient te worden aan:

Hoewel zorgverleners het belang van aandacht voor levend verlies erkennen, is het vanwege personeelskrapte en de vele schakels in de zorgketen lastig om de zorg en ondersteuning rondom levend verlies optimaal te organiseren.

In de chat bleek dit ook bij de deelnemers herkenbaar. Het ontbreekt vaak aan tijd om aandacht te geven aan de cliënt: ‘Binnen de thuis- en verpleeghuiszorg wordt de tijd per cliënt uitgerekend. Ik krijg bijv. 15 minuten voor ogen druppelen en steunkousen aantrekken. Ik voel mij erg gehaast hierdoor. Ik voel mij ook schuldig dat ik niet in voldoende mate aandacht aan de cliënt met dementie kan geven.‘ Dit is ook in de focusgroep besproken: cliënten en naasten weten dat zorgverleners beperkt tijd hebben. Juist daardoor waarderen zij een vriendelijke en persoonlijke benadering, waarbij er ‘in de haast’ toch nog even wordt stilgestaan bij de persoon in plaats van de ziekte. Een andere deelnemer vulde aan: ‘Zorgvragers willen vooral als mens en in hun specifieke situatie gezien worden. Geef hen de bevestiging dat je hen daadwerkelijk ziet en hun situatie erkent. Dat kost 30 seconden. Het is vervolgens misschien niet aan jou om er op in te gaan en oplossingen te zoeken. Wel kan je iemand inschakelen om hierin te bemiddelen, mocht daar behoefte aan zijn.‘

Hoe breng je aandacht voor levend verlies in de praktijk?

Op deze vraag ging theoloog en geestelijk verzorger Erick Mickers verder in. Erick is zelf ervaringsdeskundige. Enkele jaren na de geboorte van zijn dochter, die verstandelijk beperkt is, voelde hij dat haar komst ook met verlies te maken had: ‘Je bent je bewust dat niks (meer) vanzelfsprekend is. Het is een ontdekkingstocht, elke dag weer opnieuw. Het bleek een chronisch proces van rouwen over hoe je het anders had gehoopt. Maar tegelijkertijd voel je je ontzettend rijk over de ervaringen die zij ons heeft gebracht.’
Er was bij Erick een (onbewust en) geleidelijk, innerlijk proces van verschuivingen van waarden: van je hechten aan vrijheid en eigen regie naar meer verbondenheid binnen het gezin.

Ik heb het leven anders leren vasthouden

Volgens Erick is de kern van ondersteuning rondom ervaringen van levend verlies waardengerichte zorg. Deze boodschap sloot mooi aan op het advies van de studenten over het belang van aandacht voor specifieke behoeften van de persoon met dementie en naasten. Waarden zeggen namelijk iets over hoe mensen in het leven staan, wat ze in het leven hebben ervaren, en wat vaak in het verleden in het geding is geweest. Waarden kunnen per persoon enorm verschillen, zo blijkt ook uit onderstaande afbeelding die de waarden van de deelnemers aan het webinar laat zien.

In de begeleiding rondom levend verlies dient men, stelt Erick, ruimte te geven aan spirituele pijn die NU van betekenis is. Geef ruimte aan de gelaagdheid van het levensverhaal om zo ruimte te scheppen voor een hernieuwde betekenis. Let hierbij op spraak, emoties, lichaamshouding, maar ook signalen of symbolen van de ruimte waarin iemand zich bevindt. Alles is taal!

Hoe geef je waardengerichte zorg? Door de ander tevoorschijn te luisteren!

Een knelpunt hierbij kan zijn dat zorgverleners vaak erg oplossingsgericht zijn ingesteld. Waardengerichte zorg en aandacht hiervoor is dit juist niet. Door dingen er te laten zijn en te erkennen wat er speelt, vinden mensen namelijk vaak vanzelf een weg in hun rouw.

De mens valt niet samen met een diagnose, maar met diens levensverhaal. Iemands levensverhaal is gelaagd.
In de praktijk kan het helpen om te luisteren met behulp van het vier-lagen model van Erhard Weiher:

• Feitenlaag
• Gevoelslaag 
• Identiteitslaag
• Betekenis of spirituele laag

Helpend hierbij kan zijn om emoties/gevoelens die je ziet of hoort te benoemen. Vraag daarnaast door, want achter gevoelens gaan altijd gedachtes schuil.
Aan de hand van een casus oefenden de deelnemers aan het webinar vervolgens om het vier-lagen model van Weiher te doorlopen.

Terugkoppeling

Tenslotte deelden deelnemers wat zij zelf morgen anders gaan doen in het contact met hun cliënt/patiënt:

• Blijven luisteren met aandacht
• De koppeling maken met iemands verhaal met levend verlies
• Erkenning van het ‘zijn’
• De ander tevoorschijn luisteren
• Niets, ik ben op de juiste weg!
• Op zoek gaan naar zijn of haar waarden
• Aandacht voor de patiënt en erkenning van de persoon zelf
• Specifiek naar verschuivende waarden vragen
• Verbinden wat iemand over zichzelf, over de naasten en over zijn/haar rol in het leven vertelt
• De vier lagen met elkaar verbinden. 

Gedicht

Erick sloot af met een gedicht van Dietrich Bonhoeffer:

Liefde wordt niet dement
Wanneer twee mensen
alles van elkaar weten,
wordt het geheim van de liefde
tussen hen oneindig groot.

En pas in deze liefde
begrijpen ze elkaar,
weten ze van elkaar,
kennen ze elkaar helemaal.

En toch,
hoe meer ze van elkaar houden,
en in de liefde van elkaar weten,
des te dieper beseffen ze
het geheim van hun liefde.

Het weten
heft dan ook het geheim niet op,
maar verdiept het.

Dat de ander mij zo nabij is –
dat is het grootste geheim.

Meer informatie

Powerpointpresentatie webinar Levend Verlies