SPACE-onderzoek verkent sociale dimensie palliatieve zorg en potentiële rol sociaal domein

‘Samenwerking palliatieve zorg en sociaal domein heeft potentie, maar staat nog in de kinderschoenen’

5 juni 2025

Aandacht voor de sociale dimensie en samenwerking met het sociaal domein is belangrijk bij palliatieve zorg, aldus onderzoek onder 30 Netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg in het kader van het tweede deelonderzoek van het SPACE-onderzoek (Social dimension PAlliative Care, an Exploration). Goede samenwerking tussen de zorg en het sociaal domein kan de zorg en ondersteuning van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten verbeteren. Geconcludeerd wordt dat de samenwerking tussen palliatieve zorg en het sociaal domein weliswaar nog in de kinderschoenen staat, maar dat het zeker potentie heeft voor patiënten en voor de houdbaarheid van het (palliatieve) zorgmodel.

Het onderzoeksproject SPACE verkent de sociale dimensie van palliatieve zorg en ook de potentiële rol van gemeenten, het sociaal domein én de gemeenschap in de ondersteuning van mensen in de thuissituatie die te maken hebben met ongeneeslijke ziekte. Het onderzoek wordt uitgevoerd aan het Radboudumc door promovenda Trudy Schutter, onderzoekster bij Agora, begeleid door prof. dr. Jeroen Hasselaar, prof. dr. Kris Vissers, dr. Marieke Groot en dr. Ian Koper.

Literatuuronderzoek
Het SPACE-onderzoek startte met een literatuuronderzoek van internationale wetenschappelijke literatuur vanuit de vraag: Wie biedt sociale ondersteuning in de palliatieve levensfase van mensen thuis, wat zijn daar van de belangrijkste kenmerken en wanneer wordt deze ondersteuning als afdoende ervaren? Sociale ondersteuning kan betekenen emotionele ondersteuning in de vorm van bijvoorbeeld troost en zorgzaamheid, en instrumentele of praktische ondersteuning in de vorm van bijvoorbeeld (hulp)middelen, geld, tijd en/of arbeid.

Het internationale literatuuronderzoek bevestigt dat familie, vrienden en buren de belangrijkste bron van sociale ondersteuning zijn voor mensen in de palliatieve fase die thuis verblijven en hun naasten. Dit vertrouwde netwerk wordt aangevuld met hulp en ondersteuning van de grotere gemeenschap rondom hen, zoals scholen, kerken, hobbyclubs en sportverenigingen. Verder kan zorg en ondersteuning worden verleend door getrainde vrijwilligers (bijvoorbeeld van VPTZ Nederland) en andere professionals en vrijwilligers van onder andere patiëntenverenigingen,  inloophuizen zoals IPSO, rouwgroepen, een uitvaartondernemer, etc.

De infographic Palliatieve benadering: met wie kan ik samenwerken?, laat zien met welke professionals en vrijwilligers er (onder andere) binnen het sociaal domein kan worden samengewerkt bij palliatieve zorg en ondersteuning.

Agora en SPACE
Agora wil dat mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten, hun leven thuis kunnen inrichten op een manier dat past bij hun wensen, waarden en sociale omgeving. Om dat te bereiken ondersteunt Agora professionals en organisaties bij goede lokale samenwerking tussen zorg, sociaal domein en de gemeenschap rondom palliatieve zorg. Agora maakt ook wetenschappelijk onderzoek mogelijk, zoals het SPACE-onderzoek (Social dimension PAlliative Care, an Exploration).
Binnen de palliatieve zorg gaat het steeds vaker over de potentiële rol van het sociaal domein. Dit sluit ook aan bij het gedachtegoed achter het Integraal Zorgakkoord (IZA): het versterken van de sociale basis en het verbeteren van de samenwerking tussen sociaal domein, huisartsenzorg en de GGZ.

Rol sociaal domein
Professionals in het sociaal domein kunnen informele zorgverleners ondersteunen, hun zorg en ondersteuning aanvullen en, indien nodig, deels overnemen. Dit kan gaan over emotionele ondersteuning of praktische hulp, bijvoorbeeld gericht op huisvesting, vervoer, financiën, hulpmiddelen of aanpassingen aan de woning. Dit kan ervoor zorgen dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. Daarnaast kan gericht ingezet worden op het versterken en mobiliseren van het informele netwerk, waardoor mensen zich meer met elkaar verbonden voelen, zich minder eenzaam voelen en mantelzorgers ondersteund worden. Door het ondersteunen, versterken en aanvullen van het informele netwerk rondom mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, kan het sociaal domein een belangrijke rol vervullen voor mensen in de palliatieve fase, zo blijkt uit het literatuuronderzoek.

Aandacht voor sociale dimensie
De ondervraagde Netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg vinden de sociale dimensie van palliatieve zorg belangrijk, maar deze dimensie krijgt in hun ervaring in de praktijk nog maar weinig structurele aandacht. De meeste coördinatoren zien het als hun taak om meer aandacht te vragen voor de sociale dimensie van palliatieve zorg en om de samenwerking tussen (palliatieve) zorg en het sociaal domein te verbeteren. Vanuit hun rol kunnen zij belangrijke verbindingsfiguren zijn en het verschil maken door hun kennis te delen, netwerken te verbinden en het gesprek aan te gaan met gemeenten. De netwerken palliatieve zorg kunnen zo een belangrijke katalysator zijn voor de samenwerking tussen palliatieve zorg en het sociaal domein.

De infographic Welke vragen kan iemand hebben in deze fase van het leven?’, laat zien welke vragen er kunnen leven in de palliatieve fase, waaronder specifieke vragen vanuit de sociale dimensie.

Contact
Om samenwerking te stimuleren is contact met gemeenten en professionals in het sociaal domein van belang. Uit het onderzoek blijkt dat er grote onderlinge verschillen zijn tussen de Netwerkcoördinatoren in hoeverre zij het sociaal domein kennen en in hoeverre zijn ook contact hebben met gemeenteambtenaren of professionals in het sociaal domein. Sommigen hebben veel contact met welzijnsorganisaties, een wethouder of beleidsmedewerker van een gemeente, anderen hebben nagenoeg geen contact.
Het blijkt in de praktijk ook lastig om binnen een gemeente de juiste persoon te vinden omdat er niemand vanzelfsprekend verantwoordelijk is voor het thema palliatieve zorg en ondersteuning of voor beleid op de thema’s ongeneeslijke ziekte, sterven, dood en rouw. Persoonlijke affiniteit van een ambtenaar met het onderwerp lijkt de samenwerking te bevorderen.
Een aantal Netwerkcoördinatoren is coördinator in meerdere netwerken palliatieve zorg, ook coördinator van bijvoorbeeld een netwerk dementie of ook werkzaam als coördinator van een centrum voor levensvragen. Deze nevenfuncties lijken een positief effect te hebben op hun kennis van en ervaring met het sociaal domein.

Huisartsen en wijkverpleegkundigen
Als het gaat over de sociale dimensie van palliatieve zorg, zien Netwerkcoördinatoren voor huisartsen en wijkverpleegkundigen vooral een signalerende rol weggelegd. Netwerkcoördinatoren verwachten dat deze eerstelijnszorgprofessionals zich bewust zijn van mogelijke sociale vraagstukken, patiënten en naasten daarop  doorvragen en hen waar nodig, doorverwijzen (bijvoorbeeld naar het sociaal domein). Het voeren van ACP-gesprekken en het inschakelen van casemanagers palliatieve zorg kunnen hierin behulpzaam zijn.

Het potentieel van samenwerking
Samenwerking tussen palliatieve zorg en het sociaal domein staat in Nederland nog in de kinderschoenen, maar heeft potentieel om de palliatieve zorg te versterken. Het gaat dan om zowel versterking van de kwaliteit op patiëntniveau, het organiseren van bijeenkomsten gericht op maatschappelijke bewustwording (zoals café doodgewoon of bijeenkomsten als ‘de dood uit de pot’) als de toekomstige houdbaarheid van het (palliatieve) zorgsysteem.

Het informele netwerk rondom mensen is cruciaal als het gaat om de ondersteuning van mensen in de palliatieve fase. De rol van het sociaal domein en de bredere gemeenschap in de ondersteuning van mensen in de palliatieve fase is daarom niet los te zijn van het al bestaande informele netwerk van familie, vrienden en buren en hun mogelijkheden om te helpen. Als het gaat om de samenwerking tussen palliatieve zorg en het sociaal domein is het daarom belangrijk de rol en mogelijkheden van het informele netwerk te kennen en weten of dit afdoende is.

Gelijkheid
Samenwerking tussen professionals in de palliatieve zorg, de gemeenschap en het sociaal domein kan zorgen voor meer gelijkheid in de sociale ondersteuning van mensen die te maken hebben met ongeneeslijke ziekte, lijden, sterven en rouw. Dit vraagt om het herkennen van sociale factoren die gezondheid en het ziekte- en stervenproces beïnvloeden en om betere integratie van sociaal professionals bij palliatieve zorg en ondersteuning. Andere internationale wetenschappelijke onderzoeken laten zien dat dit geen gemakkelijk pad is, maar er zijn veelbelovende voorbeelden op dit vlak.    

Een verdere verkenning en ondersteuning van de samenwerking is nodig, zowel op lokaal als op nationaal niveau, aldus de onderzoekers. Dit kan leiden tot betere ondersteuning voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, niet alleen medisch, maar ook sociaal.

Wetenschappelijke publicaties SPACE-onderzoek
SPACE bestaat uit vier deelonderzoeken, waarvan er inmiddels twee zijn afgerond met een wetenschappelijk publicatie door promovenda Trudy Schutter van Agora. Het eerste artikel Social support sources for people with palliative care needs at home: a scoping review (gepubliceerd in BMC Palliative Care) beschrijft de bevindingen uit het onderzoek van internationale wetenschappelijke literatuur, vanuit de vraag: Wie biedt sociale ondersteuning in de palliatieve fase in de thuissituatie, wat zijn hiervan de belangrijke kenmerken en wanneer is deze ondersteuning afdoende?
Het tweede deelonderzoek dat is afgerond met een wetenschappelijke publicatie ‘The role of the municipal welfare domain in palliative care: exploring the views of coordinators of Dutch regional palliative care networks’ (gepubliceerd in Palliative Care and Social Practice) betreft het focusgroepen-onderzoek onder dertig coördinatoren van Netwerken Palliatieve Zorg in Nederland naar hun ervaringen met en zienswijzen over de sociale dimensie van palliatieve zorg en de rol van het sociaal domein.

Het komend jaar worden de overige twee publicaties verwacht. Artikel drie beschrijft de resultaten van een onderzoek onder patiënten en naasten over sociaal welbevinden in de palliatieve fase; artikel vier laat de resultaten zien van een casestudy in Nederlandse gemeenten naar de potentiële rol van de gemeente en het sociaal domein (in de ondersteuning) bij ongeneeslijke ziekte, sterven, dood en rouw.

Noodzaak palliatieve zorg
Lees ook het ZonMw-artikel Palliatieve Zorg is (ook) een publieke aangelegenheid, waarin Trudy Schutter en Joachim Cohen vertellen over de noodzaak van palliatieve zorg in het sociaal domein en hoe die zorg in Nederland en Vlaanderen nu geregeld is.