Passende palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond
Onderzoeksproject wil bruggen slaan tussen Chinese gemeenschap en de Nederlandse palliatieve zorg
5 december 2025
Iedereen in Nederland heeft recht op goede gezondheidszorg en passende zorg, ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. Maar in de praktijk kunnen er praktisch en ethische uitdagingen zijn, zoals taalbarrières, onbekendheid met het zorglandschap of onbekendheid met culturele wensen en waarden bij zorg- en hulpverleners. De Chinese postdoctoraal onderzoekster Tingting Zhu onderzoekt, samen met universitair hoofddocent Ida Korfage, hoe dat zit met de Chinese gemeenschap in Nederland, binnen het onderzoeksproject ‘Passende palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond’.
Veel mensen met een Chinese achtergrond in Nederland vinden moeilijk de weg naar palliatieve zorg, zo blijkt uit eerder onderzoek onder Chinese ouderen. Ook zijn er misverstanden over wat palliatieve zorg inhoudt. Er wordt bijvoorbeeld gedacht aan terminale zorg of aan euthanasie. ‘Daarnaast past het niet in de Aziatische cultuur om open te praten over ziekte en dood, zeker niet met oudere mensen’, aldus Tingting Zhu. Hoe zorgen we in Nederland voor cultureel passende palliatieve zorg voor deze groep mensen?
Taal heeft power
Om te begrijpen waarom de Chinese gemeenschap niet graag praat over ziekte, sterven, dood en rouw, is kennis van de Chinese cultuur belangrijk. ‘Over de dood praten met ouderen en patiënten is disrespectvol in de Chinese gemeenschap’, legt Tingting uit. ‘Taal heeft power en woorden kunnen ongeluk brengen, is het idee. Door te praten over de dood, kun je de dood versnellen, zo wordt gevreesd. Praten over de dood met een patiënt kan hoop wegnemen en zou de gezondheidssituatie kunnen verergeren. Familie wil de naaste daar het liefst tegen beschermen. Familieharmonie is belangrijk, dus je wilt geen ongemak of onbehagen veroorzaken uit bescherming, zorg en liefde.’
Taal heeft power en woorden kunnen ongeluk brengen
Een ander voorbeeld van de kracht van taal, zit in het getal vier. ‘De uitspraak van het getal vier (sì) lijkt in het Chinees erg op de uitspraak van het woord dood (sî)’, aldus Tingting. ‘Dus vermijden Chinezen dat getal zoveel mogelijk. Als ze naar het ziekenhuis moeten, zullen ze proberen niet in kamer nummer vier of in bed nummer vier terecht te komen.’ Ook in liften en hotelkamers in China zie je dat het getal vier vaak vermeden wordt. Mobiele nummers en kentekens zonder het cijfer 4, kosten meer. Deze angst voor het getal vier heeft zelfs een naam: tetrafobie.
Ook 14 geldt als ongeluksgetal. Als 14 wordt uitgesproken als twee afzonderlijke cijfers in het Chinees, dan klinkt dat als ‘wil dood’, oftewel, ‘ik wil dood’.
Een liftpaneel in China. De getallen 4 en 14 ontbreken (evenals het algemene ongeluksgetal 13).
Ook de leer van Confucius, een invloedrijke Chinese filosoof, beïnvloedt hoe Chinezen naar de dood kijken. ‘Een uitspraak van Confucius is: Als je het leven niet kunt begrijpen, hoe kun je dan de dood begrijpen?’, legt Tingting uit. ‘Je kunt de dood niet begrijpen of beïnvloeden, dus moet je je focus meer leggen op het hier en nu en het leven.’
Programma Palliantie
Het onderzoek van Tingting wordt gefinancierd door ZonMw, vanuit het programma Palliantie. Dat onderzoek richt zich op een goede kwaliteit van leven voor mensen die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het zet in op onderzoek naar zorg en ondersteuning op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften
Bruggen slaan
Tingting wil met haar onderzoek kennis ophalen waar zorgprofessionals én de Chinese gemeenschap iets aan hebben. Kennis die wederzijds begrip vergroot, die helpt het gesprek te starten over ziekte, zorgplanning, dood en rouw en die helpt bruggen te slaan tussen de Chinese gemeenschap en Nederlands palliatieve zorg. Om te achterhalen welke kennis ontbreekt bij zowel de Chinese ouderen als bij de Nederlandse zorg- en hulpverleners is Tingting in november haar onderzoek gestart met groepsinterviews. ‘De oudere generatie Chinezen in Nederland heeft vaak onvoldoende kennis van het Nederlands en van de Nederlandse maatschappij om te weten hoe en waar ze toegang moeten krijgen tot bijvoorbeeld thuiszorg en palliatieve zorg. Het zijn vaak alleen de community-leiders die goed Nederlands spreken.’
Kennispakketten
Alle kennis gaat Tingting bundelen in twee kennispakketten: één voor Nederlandse zorgverleners in de palliatieve zorg met informatie en achtergronden over de Chinese cultuur en gemeenschap en één pakket voor de Chinese gemeenschap met informatie en achtergronden over het Nederlandse zorgsysteem, uitleg over palliatieve zorg en de mogelijkheden voor zorg en ondersteuning in de palliatieve fase. Ze werkt daarbij nauw samen met Chinese kerkelijke en culturele organisaties uit Amsterdam en Den Haag. Beleidsmedewerker Berivan Yildiz van Agora ondersteunt bij het ontwikkelen van de twee kennispakketten.
Bordspel
De kennispakketten moeten bijdragen aan meer kennis en wederzijds begrip tussen de Chinese gemeenschap en Nederlandse zorg- en hulpverleners. Maar om die kennis te delen met Chinese ouderen en met hen persoonlijk het gesprek aan te gaan over hun wensen en waarden in de laatste levensfase, is meer nodig. Daarvoor gaat Tingting interactieve spelsessies organiseren met het al bestaande bordspel ‘5 flavours in a grocery store’. Dit spel werd eerder in Hongkong ontwikkeld en gebruikt voeding als metafoor om lastige thema’s op een vertrouwde manier te bespreken. De smaken zoet, zuur, bitter, zout en pittig staan in dit spel symbool voor verschillende emoties en ervaringen. Bij elke smaak hoort een type vraag, bijvoorbeeld over herinneringen (zuur), over kennis over palliatieve zorg (pittig), over ideeën over dood en sterven (zout) of over voorkeuren voor zorg in de laatste levensfase (bitter). Bij zoet horen leuke mini-games.
Om te meten of het spel werkelijk bijdraagt aan meer kennis over palliatieve zorg en hun eigen wensen in de laatste levensfase, vullen de ouderen voor en na het spelen van het spel een vragenlijst in. ‘We willen het spel laten leiden door getrainde mensen die beschikken over kennis uit de twee pakketten en deze kunnen toelichten. Daarnaast maken we een pakket dat Nederlandse zorgprofessionals in hun werk helpt om mensen met een Chinese achtergrond beter te begrijpen.’
Zonder vooronderstellingen
Tingting zal in 2026 haar onderzoek afronden en promoveren aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. De verwachting is dat de twee kennispakketten in 2028 gereed zullen zijn.
Wat kunnen Nederlandse zorgprofessionals ondertussen al doen om cultuursensitief te werken als ze zorgen voor Chinese ouderen? ‘Het is belangrijk om geen aannames en vooronderstellingen te doen over iemand of uit te gaan van stereotypes voor je iemand hebt gezien’, aldus Tingting. ‘De Chinese gemeenschap’ bestaat niet. De verschillen onderling kunnen erg groot zijn, ook als het gaat over hoe open mensen willen en kunnen praten over thema’s als ziekte en dood. Sommige artsen gaan er op voorhand vanuit dat een Chinese oudere niet open wil praten en gaan dan meteen met de familie in gesprek. Het is niet makkelijk, maar praat eerst met de patiënt zelf wat hij of zij wil.’
Chinezen in Nederland
Het is onduidelijk hoeveel mensen met een Chinese achtergrond er op dit moment precies wonen in Nederland. Het CBS deed in 2022 een analyse en kwam uit op 116.000 mensen die in China, Hongkong, Macau of Taiwan geboren zijn, of die als de tweede generatie tot deze herkomstgroep kunnen worden gerekend. Daarmee zijn niet alle etnische Chinezen geteld, want ook uit landen als Indonesië, Maleisië, Singapore, Vietnam en Suriname hebben zich etnische Chinezen in Nederland gevestigd. Met name de eerste generatie Chinezen in Nederland gingen er vanuit dat ze ooit zouden terugkeren naar China. Ze maakten zich de Nederlandse taal en cultuur niet goed eigen. Het is vooral deze groep migranten die nu nog taalproblemen ervaren en beperkte kennis van en beperkte toegang hebben tot de Nederlandse zorg. De grootste Chinese gemeenschappen bevinden zich in Rotterdam, Amsterdam en Den Haag.
(Bron: CBS)
Historie
De Chinese bevolking is één van de oudste migrantengemeenschappen in Nederland. Rond 1890 arriveerden de eerste Chinezen in Nederland om als stoker of kolentremmer te werken in de koopvaardij. Voor zover de Chinese arbeiders niet op zee waren, verbleven zij in zogenaamde boarding houses in Katendrecht (Rotterdam) en in de Nieuwmarktbuurt (Amsterdam).
Door de onafhankelijkheid van Nederlands-Indië in 1948 kwam een nieuwe stroom Chinese migranten uit het nieuwe Indonesië naar Nederland. Deze Chinezen ontwikkelden het unieke concept van de Chinees-Indisch keuken. Vanaf de jaren `50 werden door heel Nederland veel restaurants geopend. Het personeel voor deze restaurants werd geworven onder familieleden in China en Hongkong. Tegenwoordig bestaat de instroom van Chinezen naar Nederland vooral uit studenten en ook arbeidsmigranten die werkzaam zijn in de horeca, de handel (groothandel en handelsbemiddeling), specialistische zakelijke dienstverlening, de industrie en het onderwijs.
(Bron: Chinezen in Nederland en Chinese werknemers en studenten in Nederland – China – Internationaliseringsmonitor | CBS )
Meer informatie en achtergronden
Delen: