Blog: De beweging naar een sociale benadering van palliatieve zorg

16 december 2025

De afgelopen jaren klinkt het steeds luider: als we in de toekomst goede zorg willen blijven bieden, moet er iets veranderen. De vergrijzing, personeelstekorten en de toenemende druk op het zorgsysteem maken het onmogelijk om door te gaan op dezelfde manier. De afgelopen tijd viel het mij steeds vaker op dat tijdens congressen en bijeenkomsten er bepaalde termen gebruikt worden om aan te geven dat er iets moet veranderen. Zo vallen de woorden transitie en transformatie steeds vaker op meerdere terreinen van zorg. Soms afzonderlijk, maar vaak door elkaar.

In de tijd dat dit mij opviel, werkte ik aan mijn promotieonderzoek over ervaringen rondom de laatste levensfase. Daarin vond ik dat naast goede medische zorg, ook de niet-medische aspecten in de laatste levensfase cruciaal zijn, zoals openheid over de dood, betekenisgeven, en sociale steun.
Bij Agora hoorde ik steeds vaker dat zorg en sociaal domein meer moeten samenwerken in de ondersteuning van mensen in de laatste levensfase. In eerste instantie werd ik daar eerder wat kritisch en pessimistisch van dan hoopvol. In beide domeinen is de druk hoog, zijn er personeelstekorten en stapelen de verwachtingen zich op.
Ik vroeg me af:

Hoe moeten de twee domeinen beter gaan samenwerken, als ze ieder voor zich al zo onder druk staan?

In diezelfde periode wees een oud-collega mij op de hoopvolle visie van transitiekundige Jan Rotmans. Zijn manier van kijken als een maatschappelijke beweging van lange adem, waarin zowel systemen als mensen veranderen, trok mijn interesse.

Vanuit dat inzicht besloot ik een stelling in mijn proefschrift op te nemen met een quote van Rotmans: ‘In tijden van chaos is authentiek, verbindend en transformerend leiderschap nodig’. Daarmee wilde ik impliceren dat naast veranderingen van regels, structuren en samenwerking, er ook een kanteling nodig is in het denken, voelen en handelen van mensen zelf. Samenwerking tussen de zorg en het sociaal domein lukt niet met enkel beleidsaanpassingen, en ook niet alleen met goede intenties. Het vraagt om professionals, vrijwilligers, bestuurders en burgers die durven te twijfelen aan bestaande aannames, nieuwe verbindingen leggen, experimenteren en soms tegen de stroom in bewegen. Jan Rotmans noemt dat de onderstroom: mensen die in kleine stappen dingen anders doen en daarmee bewegingen op gang brengen.

Vanuit die gedachte kijk ik ook naar de beweging die we bij Agora willen versterken.

De sociale benadering van palliatieve zorg
De samenleving is voortdurend in beweging, en daarmee verandert ook hoe we leven, zorgen, sterven en betekenis geven aan het levenseinde. De veranderingen in de samenleving vragen ook in de palliatieve zorg om een verschuiving, of zoals we dat bij Agora zien: een beweging richting een sociale benadering van de palliatieve zorg. Dat betekent: aandacht voor het geheel van iemands leven, voor relaties, rollen, (leef)omgeving en identiteit. Niet alleen ‘Hoe verlichten we pijn?’, maar ook ‘Hoe blijf ik verbonden?’, ‘Wat geeft nog betekenis?’, ‘Hoe kan de gemeenschap ondersteunen?’, en ‘Hoe kunnen professionals in de zorg en het sociaal domein beter samenwerken?’. 

Transitie en transformatie: wat is het verschil?

De woorden transitie en transformatie vallen steeds vaker op meerdere terreinen van zorg. Ze worden vaak door elkaar en als synoniemen van elkaar gebruikt, maar ze hebben elk een eigen betekenis:

• Transitie verwijst naar een langdurig veranderproces of systeemverandering. Het gaat om een verschuiving in de manier waarop een heel systeem, zoals de zorg, energie of onderwijs, is ingericht. Het is niet een lineair proces, maar verloopt schoksgewijs, met doorbraken en terugval. Het doel is om het systeem niet alleen te optimaliseren maar ook te verbeteren.
  Je zou kunnen zeggen: transitie = systeemverandering.
• Transformatie verwijst naar de innerlijke verandering die individuen, organisaties en gemeenschappen doormaken binnen zo’n transitie. Waar transitie het systeem verandert, gaat transformatie over de ontwikkeling die mensen doormaken: anders kijken, anders denken, anders handelen. Een transformatie gaat meestal gepaard met een bredere kijk op verandering en bevraagt de ideologische grondslagen van een systeem. Dat is vaak nodig omdat het huidige systeem in grote mate bijdraagt aan het in stand houden van maatschappelijke uitdagingen. Je zou kunnen zeggen: transformatie=bewustzijnsverandering. Zoals Jan Rotmans ook zei op het Connecting Communities congres: ‘Langzaam moet het door gaan dringen dat het sociaal domein een rol heeft in de ondersteuning in de laatste levensfase’.

Welk inzicht biedt dat onderscheid?
Voor mij bracht het onderscheid tussen transitie en transformatie vooral één belangrijk inzicht: dat we in de palliatieve zorg twee bewegingen tegelijk nodig hebben.

Enerzijds een transitie van het systeem: andere afspraken, andere vormen van samenwerking tussen zorg en sociaal domein, andere manieren van organiseren en financieren. En anderzijds een transformatie van hoe we kijken naar sterven, zorg en kwetsbaarheid: meer ruimte voor gesprekken over het levenseinde, voor rouw, verlies en sociale steun.

Hoe erg is het dat de termen door elkaar worden gebruikt?
Op zichzelf is het niet `erg` als mensen de woorden soms door elkaar halen. Maar ik merk in de praktijk wel dat het gevolgen kan hebben:

• Als we alles transitie noemen, doen we soms alsof het vooral om structuren en beleid gaat, en raakt de innerlijke, menselijke kant onderbelicht.
• Als we alles transformatie noemen, blijft verandering snel hangen in inspiratie en bewustwording, terwijl de systeemknoppen (tijd, geld, organisatie, regelgeving) ongemoeid blijven.

Er kunnen dan een paar dingen kunnen gebeuren:

• We vragen van professionals dat ze anders gaan werken en meer samenwerken, maar ondertussen verandert er in het systeem weinig aan tijd, ruimte of structuren om dat werkelijk mogelijk te maken.
• Of juist andersom: er worden nieuwe overlegtafels en projecten opgetuigd, maar niemand voelt zich echt uitgenodigd om ook anders te kijken en het gesprek over sterven, verlies en sociale steun aan te gaan.
  
  Door het onderscheid scherper te hebben, helpt het mij om gerichter vragen te stellen:

Gaat dit nu over een systeemverandering, of over een bewustzijnsverandering? Wat vraagt welke kant van ons?

Wat betekent dit voor de palliatieve zorg?

Samen vormen transitie en transformatie de kern van de beweging die wij bij Agora willen versterken: een praktijk waarin palliatieve zorg niet alleen gaat over goede medische zorg, maar ook over kwaliteit van leven, verbondenheid en betekenis, waar bovendien iedereen in de samenleving een rol bij kan hebben. Zoals Marieke Groot ook benadrukte in een webinar: ‘De professionals doen goed werk, maar naast hen horen zieke mensen zelf en hun naasten hun plek weer in te nemen, om te kunnen omgaan met symptomen, wensen en behoeften die nu eenmaal inherent zijn aan leven met eindigheid.’

Voor de praktijk van de palliatieve zorg betekent dit dat we verder moeten kijken dan het medische domein alleen. We dromen van een praktijk die:

• menselijker is; mensen in de laatste levensfase en hun naasten hebben behoefte aan aandacht, nabijheid, zingeving en sociale steun. Mijn promotieonderzoek benadrukt dat er in de samenleving meer bewustwording gecreëerd moet worden over de dood, rouw en verlies. Dit kan bijdragen aan een goede ondersteuning van mensen in de laatste levensfase en hun naasten, ook door mensen in hun directe omgeving. Het zou mooi zijn als onderwerpen als dood, rouw en verlies uiteindelijk vanzelfsprekende onderdelen worden van gesprekken, in de zorg én de samenleving.
• socialer is; ingebed in gemeenschappen, families, buurten en netwerken.
• integraal is; waar de fysieke, sociale, psychische en spirituele dimensies van de palliatieve zorg elkaar aanvullen doordat professionals met expertise op de verschillende dimensies samenwerken.
• lerend is; waar samenwerking, reflectie en experimenteren centraal staan. Dat betekent ook geduld hebben, naar elkaar luisteren, en elkaar proberen te begrijpen. Zoals hoogleraar Anne Goossensen benadrukt, zouden we de manier waarop we luisteren, kunnen verbeteren, zodat iemand zich echt gehoord en gezien voelt.

Samen in beweging

Een transitie is geen project met een begin- en einddatum. Agora ziet transitie als een beweging van leren, verbinden en samen nieuwe praktijken ontwikkelen, zodat we een systeem kunnen creëren dat recht doet aan het leven én het sterven. In een taal die iedereen begrijpt, ook de gewone burger.

Een transitie ontstaat stap voor stap. Het is een beweging die ontstaat doordat steeds meer mensen anders gaan denken en doen. Elke ontmoeting, elk gesprek en elk experiment draagt bij aan de kanteling in ons denken, voelen en doen. Agora nodigt iedereen uit om mee te bewegen: zorgverleners, beleidsmakers, burgers, bestuurders en onderzoekers. Want alleen samen kunnen we deze beweging tot leven brengen.

Berivan Yildiz,
beleidsmedewerker Agora