Patrick Ernst, voormalig Robuust bestuurder en ambassadeur palliatieve zorg en ondersteuning:

‘Palliatieve zorg en ondersteuning moet bij alle ROS’en op de agenda’

19 juni 2025

Hoe kunnen de ROS’en in Nederland eraan bijdragen dat palliatieve zorg en ondersteuning op het netvlies staat bij professionals en vrijwilligers in de zorg en het sociaal domein en dat ze daarbij nauw samenwerken? ‘Palliatieve zorg moet aandacht krijgen vanuit een breder perspectief dan alleen de zorg’, aldus Patrick Ernst.

Patrick Ernst was tot half juni directeur-bestuurder bij Robuust, één van de organisaties van het landelijke ROS-Netwerk. Vanwege fysieke gezondheidsredenen legde hij onlangs zijn taken neer en stopte hij ook als ambassadeur palliatieve zorg en ondersteuning. In dit artikel wil hij nogmaals benadrukken hoe belangrijk hij het vindt dat palliatieve zorg bij alle ROS’en op de agenda komt te staan.

Patrick was namens alle ROS’en ambassadeur palliatieve zorg voor het bewustwordingsproject Passende palliatieve ondersteuning en zorg vanuit samenwerking zorg en sociaal domein. Dit project is een initiatief van Agora, een onafhankelijke kennis en ontwikkelorganisatie en van de stichting PZNL (Palliatieve Zorg Nederland) die uitvoering geeft aan het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Bij het bewustwordingsproject hebben zich verschillende organisaties uit de zorg en het sociaal domein aangesloten, waaronder het ROS-netwerk. Palliatieve zorg staat niet overal op het netvlies en is niet overal bekend, aldus Patrick. ‘Daarom was ik ook ambassadeur, om dat bij alle ROS’en wél op agenda te krijgen. En ik vind het belangrijk om duidelijk te maken: Palliatieve zorg is dus niet alleen maar gezondheidszorg.’

Diverse organisaties uit de zorg en het sociaal domein hebben zich aangesloten bij het bewustwordingsproject van Agora en PZNL.

Beter maken
Patrick heeft al langer een bijzondere interesse voor palliatieve zorg. ‘Ik heb een historie met palliatieve zorg vanuit vrijwilligerswerk/ buddy-werk voor aidspatiënten. Daarnaast ben ik voorzitter geweest van het Netwerk Palliatieve Zorg West Brabant.’ Hij heeft ervaren dat de laatste levensfase soms erg complex kan zijn. ‘De meest simpele dingen worden dan ineens een groot vraagstuk’, is zijn ervaring. Hij geeft een voorbeeld. ‘Als iemand niet meer beter wordt en ook steeds minder mobiel zal worden, kan het tijdig aanbieden van andere woonruimte bijdragen aan kwaliteit van leven. Door samen met het sociaal domein te anticiperen op de ontwikkeling van de ziekte, kan bijvoorbeeld de aanschaf van een dure traplift of een ingrijpende verbouwing voorkomen worden. Eerder of anders over zaken nadenken, maakt die laatste levensfase makkelijker’, aldus Patrick. ‘Dat spreek mij aan: laten we dingen beter maken!’

ROS-netwerk
Het ROS-netwerk is het landelijk dekkend netwerk van 13 Regionale Ondersteuningsstructuren (ROS’en). Ze adviseren en begeleiden in de eigen regio’s de eerste lijn én betrokken partijen bij het realiseren van samenhangende zorg in de wijken. ‘Alle ROS’en gaan over samenwerking over de domeinen heen’, aldus Patrick Ernst. ‘Dat is onze corebusiness. Lokaal en regionaal. Met maatwerk in de wijken.’
De ROS’en begeleiden eerstelijnszorgorganisaties en hun netwerk bij de gezamenlijke regionale en lokale veranderopgave in de gezondheidszorg. Afhankelijk van de vraag fungeren ze als kwartiermaker, adviseur, procesbegeleider, projectleider of programmamanager.

Hechte wijkverbanden

ROS’en zijn dé aangewezen organisaties om de samenwerking tussen zorg en het sociaal domein op het vlak van palliatieve zorg te agenderen en te stimuleren, aldus Patrick. Alle ROS’en dragen bij aan de totstandkoming van hechte wijkverbanden, binnen Regionaal Eerstelijns Samenwerkingsverbanden, RESV’s. Dat zijn lokale samenwerkingsverbanden met vertegenwoordiging van in elk geval een huisarts, apotheek, wijkverpleging en het sociaal domein. ‘Dat wordt de hoeksteen van elke wijksamenwerking. Vanuit die vier professionals kun je eigenlijk het gros van de vragen van de inwoners wel beantwoorden. Ook als het gaat om palliatieve zorg en ondersteuning.’ Hij vult aan: ‘Die hechte wijkverbanden en die RESV moeten nog wel van papier afkomen. Dit is een nieuwe ontwikkeling en we weten nog niet precies wat we daarbij gaan tegenkomen.’

‘ROS’en zijn dé aangewezen organisaties om de samenwerking tussen zorg en het sociaal domein op het vlak van palliatieve zorg te agenderen en te stimuleren.’

Korte lijnen

Patrick realiseert zich dat er nog een lange weg te gaan is voor de samenwerking tussen zorg en het sociaal domein overal goede invulling krijgt en palliatieve zorg en ondersteuning in alle ROS’en goed op de agenda staat. In hoeverre palliatieve zorg goed op het netvlies van een ROS staat is daarnaast deels ook historisch bepaald, legt hij uit. ‘Netwerken Palliatieve Zorg zitten soms van oudsher al bij een ROS, waardoor het meer aandacht krijgt. Toch kunnen burgers en professionals morgen al aan de slag om de situatie positief te beïnvloeden, zegt hij. ‘Burgers doen er goed aan om op tijd voor zichzelf te bedenken: Hoe woon ik? Kan ik hier ook wonen als ik bijvoorbeeld minder mobiel ben? Wat is mijn sociale netwerk? Ben ik op de toekomst voorbereid?’ Professionals raadt hij aan vooral korte lijnen met andere professionals tot stand te brengen. ‘Het is frustrerend als je binnen je eigen regio of wijk niet weet bij wie je moet zijn voor bepaalde vragen, of als je niet weet welke voorzieningen beschikbaar zijn. Je moet de sociale kaart van jouw werkgebied kennen. Daarbij is het belangrijk dat professionals over hun eigen vakgebied heen willen kijken en zo verbinding maken.’

Wat bedoel je?

Maar met verbinding alleen, ben je er niet, zo voorspelt hij. ‘We denken van elkaar wel te weten wat bepaalde woorden betekenen, maar dat is niet zo.’  Maar de vraag ‘Wat bedoel je nu?’, wordt vaak gesteld.’ Hij noemt als voorbeeld het woord `preventie`. ‘Dat kent veel vormen. Ziekenhuizen bedoelen dat ze willen voorkomen dat je naar het ziekenhuis (terug)gaat, terwijl een huisarts het meer heeft over stoppen met roken of drinken.’ Ook het begrip `palliatieve zorg` kan verwarring opleveren. Patrick heeft het liever over `de laatste 1000 dagen`. ‘Dat levert meteen een ander gesprek op. Je wilt praten over alles wat nodig is in deze levensfase en dan helpt het niet om het `zorg` te noemen. De term sluit het sociaal domein eigenlijk al uit, want zij leveren geen zorg.’

Mango-momentjes

Patrick pleit voor het delen van ervaringsverhalen. ‘Je moet goede voorbeelden laten zien, ervaringsverhalen ophalen, ook van nabestaanden, en vragen: Wat heeft geholpen en wat gaf een goed gevoel? Dat inspireert en motiveert. Uit die verhalen blijkt ookhoe belangrijk juist de kleine dingen kunnen zijn. De mango-momentjes, waarbij je aansluit bij wat écht belangrijk is voor iemand in de laatste levensfase. Door iets te regelen of te doen waar iemand écht behoefte aan heeft. Bijvoorbeeld een mango, of een verse haring van de markt.’

Tips voor meer aandacht

Vanuit zijn ervaring weet Patrick wat de ingrediënten zijn om met een integrale palliatieve bril naar mensen te kijken. ‘Ga vooral het gesprek aan. Wat vindt iemand belangrijk? Wat voor ondersteuning zou hij of zij willen? Dan blijkt vaak dat mensen nog veel zelf kunnen en ook dat ze best kunnen aangeven wat voor hen kwaliteit van leven inhoudt.’ Hij weet dat er onder professionals en vrijwilligers soms handelingsverlegenheid bestaat om dit soort gesprekken te voeren. ‘Dus we moeten elkaar helpen om dit soort gesprekken te voeren’, meent hij.

‘Ik hoop dat ik als ambassadeur een steentje heb kunnen bijdragen aan een nauwere samenwerking tussen zorg en sociaal domein, voor een goede kwaliteit van leven van mensen in hun laatste 1000 dagen. Ik draag graag het stokje over aan een nieuwe ambassadeur.’

Met zijn inzet als ambassadeur heeft Patrick laten zien hoe belangrijk het is om elkaar te vinden en samen te werken in de wijk. Want alleen samen kunnen we mensen ondersteunen om te leven tot het laatst.

Iris van Bennekom – bestuurder Agora