Community projecten Erasmus Universiteit Rotterdam

Medisch studenten onderzoeken maatschappelijke vraagstukken palliatieve fase

2 juni 2026

Goede palliatieve ondersteuning en zorg begint niet pas in de praktijk maar al tijdens de opleiding van toekomstige zorg- en welzijnsprofessionals. Sinds 2014 begeleidt Agora jaarlijks zogenaamde ‘community projecten’. Daarin verdiepen derdejaars geneeskundestudenten van de Erasmus Universiteit Rotterdam zich gedurende 3 maanden in diverse maatschappelijke vraagstukken rondom de palliatieve fase, doormiddel van literatuur- en veldonderzoek. Deze projecten leveren een waardevolle wisselwerking op: studenten leren meer over palliatieve zorg en Agora leert van hun bevindingen en aanbevelingen.

Community projecten 2026
De vier community projecten die in 2026 werden uitgevoerd voor Agora richtten zich op uiteenlopende thema’s binnen de palliatieve zorg:
1. Nazorg voor naasten en nabestaanden;
2. Signaleren en markeren van de palliatieve fase;
3. Psychosociale ondersteuning en psychische zorg in de palliatieve fase;
4. Lessen die geleerd kunnen worden van het landelijke programma Kansrijke Start.
Hieronder worden de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen uit de community projecten genoemd.

1.Nazorg voor naasten en nabestaanden

Dit onderzoek richtte zich op de vraag in hoeverre de huidige nazorg aansluit bij de behoeften van naasten en nabestaanden van mensen in de palliatieve fase. Uit zowel literatuuronderzoek als veldonderzoek blijkt dat naasten behoefte hebben aan vroege, duidelijke en empathische communicatie. Daarnaast hebben naasten en nabestaanden grote behoefte aan psychosociale ondersteuning en worden zij graag actief betrokken bij het zorgproces.

Nabestaande uit het veldonderzoek: ‘Ik vond dat de huisarts bepaalde dingen bespreekbaar had moeten maken.’

Wanneer naasten goed worden voorbereid op het ziekteverloop en het naderend overlijden, en wanneer er ruimte is voor verwerking en zingeving, dan draagt dit bij aan een gezonder rouwproces. Ook praktische ondersteuning speelt hierin een belangrijke rol. Toch laat het veldonderzoek van de studenten zien dat deze behoeften in de praktijk lang niet altijd worden vervuld. De communicatie varieert sterk, nazorg blijft vaak beperkt tot één contactmoment en complexe gevallen van rouw krijgen niet altijd extra ondersteuning.

De aanbevelingen uit dit onderzoek zijn duidelijk:

• Voer vroegtijdige en heldere gesprekken met naasten over het ziekteverloop en het naderend overlijden en wat zij hiervan kunnen verwachten;
• Bied structurele psychosociale ondersteuning op maat en betrek naasten actief bij alle fasen van het zorgproces;
• Geef nazorg een structurele plek in het zorgtraject.

2. Het begin van de palliatieve fase: signaleren en markeren

Dit onderzoek richtte zich op een onmisbaar onderdeel van de palliatieve zorg: het signaleren en markeren van de palliatieve fase. Hoewel er verschillende screeningsinstrumenten bestaan om de palliatieve fase te signaleren, blijkt dat zorgprofessionals deze in de praktijk vaak niet gebruiken. In veel gevallen vertrouwen zorgprofessionals op hun eigen ervaring en intuïtie voor het markeren van de palliatieve fase. Screeninginstrumenten worden nauwelijks gebruikt, behalve in situaties van twijfel.

Daarbovenop bleek uit het veldonderzoek dat huisartsen vaak als eerste de palliatieve fase signaleren, maar dat deze informatie niet altijd goed wordt gedeeld met andere zorgverleners in de eerste en tweede lijn. Voor andere betrokken zorgprofessionals is het hierdoor niet altijd duidelijk of het gesprek over palliatieve zorg nog gevoerd moet worden waardoor dit niet altijd gebeurt. Daarnaast bestaat er bij patiënten verwarring over het verschil tussen de palliatieve en de terminale fase.

Internist ouderengeneeskunde uit het veldonderzoek: ‘In de praktijk wordt palliatieve zorg door mensen toch vaak beleefd als het allerlaatste stukje van het leven, wat eigenlijk terminale zorg is.’

Enkele aanbevelingen uit dit onderzoek richten zich op:

• Scholing, heldere richtlijnen en protocollen voor het signaleren en markeren van de palliatieve fase
• Het gebruik van een visueel icoon voor het markeren van de palliatieve fase in het elektronisch patiëntendossier om de status van een patiënt snel inzichtelijk te maken

3. Psychische zorg en psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase

In dit onderzoek werd onderzocht hoe zorgverleners psychische zorg en psychosociale ondersteuning vormgeven in de palliatieve fase. Zowel in het literatuuronderzoek als veldonderzoek wordt de meerwaarde genoemd van psychische zorg en psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase. Uit de resultaten blijkt ook dat deze vormen van zorg nauw met elkaar verweven zijn en in de praktijk vaak als één geheel worden benaderd.

De ondersteuning is doorgaans patiëntgericht en gebaseerd op maatwerk. Bij deze ondersteuning staan aandacht, luisteren en aanwezigheid centraal. Ook wordt deze zorg vaak multidisciplinair uitgevoerd, bijvoorbeeld met artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers.

Tegelijkertijd zijn er duidelijke knelpunten. Tijdsdruk speelt een grote rol, net als onzekerheid bij zorgverleners en een gebrek aan specifieke scholing. Op dit moment is het bieden van psychosociale ondersteuning en psychische zorg vaak afhankelijk van de ervaring en affiniteit van de zorgverlener. Dit maakt investeren in scholing een belangrijke aanbeveling.

Internist-oncoloog uit het veldonderzoek: ‘Ik denk wel dat dat daar [psychosociale ondersteuning] meer aandacht voor moet zijn en dat daarmee die voelsprieten uiteindelijk vanzelf wel wat meer uitstaan. En ik vind dat dit zelf te weinig aan bod is gekomen tijdens de opleiding tot internist-oncoloog.’

Andere aanbevelingen benadrukken het belang van versterking van multidisciplinaire samenwerking. Regelmatige afstemming en overleg kunnen bijdragen aan meer samenhang in de zorg. Ook wordt benadrukt dat er meer aandacht moet zijn voor de ondersteuning van naasten en mantelzorgers, die vaak zwaar belast zijn.

4. Leren van het programma Kansrijke Start

Het laatste onderzoek biedt een verrassend perspectief door lessen te trekken voor de palliatieve zorg uit het landelijke programma Kansrijke Start, dat zich richt op de eerste 1000 dagen van een kind. De lessen uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bieden van passende zorg en ondersteuning voor kwetsbare mensen in de palliatieve fase.

Wat doet het programma Kansrijke Start?
De eerste 1000 dagen van een kind zijn cruciaal voor een gezonde ontwikkeling. In Nederland groeit 1 op de 6 kinderen op in kwetsbare omstandigheden zoals armoede, stress, huisvestingsproblemen, instabiele thuissituatie of beperkte toegang tot zorg. Dit zet kinderen bij de start van hun leven op een achterstand. Het programma Kansrijke Start wil gezondheidsverschillen in Nederland terugdringen door in te zetten op een kansrijke start voor alle kinderen. Dit doen zij door in te zetten op het tijdig signaleren en ondersteunen van (aanstaande) gezinnen in kwetsbare situaties, door samenwerking tussen professionals en het netwerk rondom het gezin.

Uit het onderzoek komen nuttige inzichten naar voren over het programma Kansrijke Start. Met name vroege signalering, een duidelijke definitie van kwetsbaarheid en goed georganiseerde lokale samenwerkingsverbanden dragen bij aan effectieve samenwerking over verschillende domeinen heen. Ook een gedeeld gevoel van urgentie en gezamenlijke doelen blijken cruciaal.

Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat de samenwerking binnen de palliatieve zorg nog tekortschiet. Er is sprake van fragmentatie, onduidelijke verantwoordelijkheden en lange communicatielijnen, vooral in de extramurale zorg. Hierdoor krijgen mensen in de palliatieve fase en hun naasten niet altijd de juiste ondersteuning op het juiste moment.

Aanbevelingen
De aanbevelingen voor de palliatieve zorg richten zich op het versterken van samenwerking in de praktijk. Het bespreken van casussen kan zorgverleners helpen om beter inzicht te krijgen in elkaars werkwijzen en mogelijkheden. Daarnaast wordt aanbevolen om een definitie voor kwetsbaarheid in de palliatieve fase te ontwikkelen. Zo kunnen kwetsbare mensen in de palliatieve fase tijdig worden geïdentificeerd en ondersteund. Hierbij is het belangrijk om ook aandacht te hebben voor moeilijk bereikbare groepen.

Strategisch Adviseur van Kansrijke Start uit het veldonderzoek: ‘Wij hebben een definitie voor kwetsbare zwangere vrouwen en hoe je ze kunt opsporen. Dit zou je kunnen toepassen in de palliatieve zorg.’

Samen bouwen aan betere palliatieve zorg

De inzichten en aanbevelingen uit de communityprojecten dragen bij aan goede zorg en ondersteuning voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten.