Impressieverslag webinar: Angst voor progressie – Psychosociale begeleiding van mensen met gevorderde kanker

24 juli 2025

Op 10 juni 2025 organiseerde Agora een webinar over een steeds vaker voorkomend thema in de palliatieve zorg: angst voor progressie. Door nieuwe behandelmogelijkheden leven steeds meer mensen langer met uitgezaaide of ongeneeslijke kanker. Dit biedt echter niet alleen hoop, het brengt ook onzekerheid met zich mee. In plaats van een helder pad richting herstel of sterven, bevinden veel mensen zich in een tussenfase van voortdurend afwachten, behandelen en bijstellen van verwachtingen. Angst voor progressie is een veelvoorkomende, maar nog onvoldoende besproken psychosociale uitdaging in deze fase.

Aan de webinar deed een heel diverse groep van professionals en vrijwilligers mee.

Tijdens het webinar deelden verschillende sprekers, waaronder een onderzoeker, medisch maatschappelijk werkster, (AYA) verpleegkundige en een huisarts hun inzichten over de impact van angst voor progressie en hoe professionals hiermee om kunnen gaan.

Berivan Yildiz, beleidsmedewerker bij Agora, opende het webinar met uitleg over de integrale benadering van palliatieve zorg, waarbij aandacht is voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. Een diagnose van ongeneeslijke ziekte is een ingrijpend life-event dat vragen oproept over werk, relaties, financiën en zingeving. Deze aspecten spelen ook mee bij angst voor progressie.

Deelnemers gaven tijdens de webinar antwoord op de vraag: aan welke psychosociale thema’s denk je bij mensen met gevorderde kanker?

Leven tussen hoop en vrees

Evi van Kolsteren, promovenda aan het RadboudUmc, nam de deelnemers mee in de wetenschappelijke achtergrond van angst voor progressie. Zij onderzocht het thema via  verschillende onderzoeksmethoden, waaronder een interviewonderzoek met patiënten, naasten en zorgverleners.
Uit haar onderzoek komen vijf centrale thema’s naar voren:

1. Onzekerheid: Angst voor progressie gaat over “wat als het terugkomt?”. Patiënten ervaren aanhoudende onzekerheid over hun prognose, behandelmogelijkheden en de betekenis van scanuitslagen. Dat leidt ertoe dat mensen continue voor complexe keuzes komen te staan. Op persoonlijk vlak leidt het tot vragen zoals hoe kan ik nog leven? De onzekerheid beïnvloedt hun dagelijks functioneren, plannen en gevoel van controle.
2. Angst: Angst voor progressie concentreert zich ook rondom de behandeling. mogelijke achteruitgang, het levenseinde, en de dood. Mensen proberen op verschillende manieren met deze angst om te gaan: door afleiding te zoeken, of zich te richten op de behandeling zodat die z’n werking gaat doen.
3. Verlieservaringen: Mensen verliezen niet alleen hun fysieke gezondheid, maar ook hun perspectief op een normaal leven. Acceptatie van een ‘nieuw normaal’ kost tijd en moeite, want het vraagt soms ook om opnieuw betekenis te vinden.
4. Hoop en hopeloosheid: Sommigen putten hoop uit nieuwe behandelmogelijkheden of stabiliteit. Tegelijkertijd kan deze hoop kwetsbaar zijn, en leidt het soms tot ontgoocheling. De balans tussen hoop houden en de realiteit onder ogen zien, is vaak een worsteling.
5. Sociale impact: Mensen vinden het moeilijk om te gaan met emoties van naasten, en ervaren gevoelens van schuld en schaamte. Ze proberen hun naasten te beschermen door hun zorgen voor zich te houden en niet over de ziekte te praten. Het wordt ook steeds moeilijker om sociale contacten te onderhouden.

Partners richten zich sterk op de zorg van hun dierbare, waarbij ze hun eigen behoeften en gevoelens vaak op de achtergrond plaatsen. Ook waren sommige partners in hun hoofd al bezig met het naderende afscheid, terwijl hun zieke partner juist nog volop bezig is met de behandeling. Dit verschil in proces kan spanning geven. Partners gaven aan dat er voor hen weinig ondersteuning is, zeker op psychosociaal vlak.

Zorgverleners ervaren knelpunten in de begeleiding van mensen met gevorderde kanker, zoals tijdgebrek en een gebrek aan vertrouwen in hun eigen vaardigheden om angst en onzekerheid bespreekbaar te maken. Huisartsen kunnen een coachende rol vervullen, maar dat vraagt om goede communicatie tussen eerste- en tweedelijnszorg, zeker wanneer patiënten langdurig worden behandeld.  

De rol van een huisarts in een onzekere fase

Huisarts Henk Schers vertelde dat in een gemiddelde huisartsenpraktijk ongeveer 100 mensen met kanker leven. Van hen is 30 tot 40 procent ongeneeslijk ziek, maar leeft vaak langer dankzij nieuwe behandelingen. Een klein deel bevindt zich in de laatste drie maanden van het leven.

Er heerst onduidelijkheid over wat precies de taken van de huisarts zijn; ook is onduidelijk wat patiënten van hun huisarts kunnen verwachten in deze fase. Uit onderzoek blijkt wel dat veel patiënten een actieve en betrokken rol van hun huisarts waarderen en ook verwachten. Ruim meer dan de helft (60%) van de patiënten wil graag contact, en verwacht het initiatief daarvoor vaak van de huisarts. Tegelijk voelen huisartsen soms handelingsverlegenheid: ze willen niet te veel zijn, maar ook niet te weinig betekenen.

De huisarts ziet veel zorgen terug die raken aan angst voor progressie: angst voor toename of terugkeer van de ziekte, moeite met het hervatten van werk, spanningen in relaties en seksualiteit, en existentiële vragen over het naderende einde. Juist omdat deze zorgen breed en persoonlijk zijn, is de generalistische blik van de huisarts van meerwaarde. Die rol wordt wel bemoeilijkt door een gebrek aan afstemming met het ziekenhuis of andere zorgverleners. Het is soms een uitdaging om als huisarts goed aangehaakt te blijven, zeker wanneer mensen nog langdurig in behandeling zijn in het ziekenhuis.

Patiënten vinden het prettig bij de huisarts een luisterend oor te hebben. Tegelijkertijd vragen patiënten zich ook wel of af de huisarts wel genoeg afweet van de ziekte. Tot slot pleitte Henk voor een versterking van de psychosociale zorg in de eerste lijn, onder andere via de inzet van POH-GGZ of gespecialiseerde POH’s oncologie. De huisarts kan dan, zeker richting het levenseinde, een belangrijke verbindende en coachende rol spelen in het omgaan met angst voor progressie, mits er ruimte en samenwerking is om dat goed te doen.

Leven in onzekerheid vraagt om (h)erkenning

Linde Bögemann, medisch maatschappelijk werker bij het RadboudUmc, deelde verschillende voorbeelden uit haar werk. De verhalen van mensen met gevorderde kanker laten zien hoe moeilijk het is om een ‘nieuw normaal’ te vinden. Mensen komen voor heel wat vragen te staan, zoals hoe richt je je leven in als je weet dat je niet meer beter wordt, maar je niet weet hoe lang het leven nog duurt? De constante onzekerheid is slopend en geeft spanning. Mensen hebben moeite om hun leven vorm te geven: durf je nog een vakantie te boeken, een huis te kopen, of een bucketlist af te werken? Begrijpen anderen welke impact deze constante onzekerheid heeft, de spanning en de angst?

Ook partners en kinderen ervaren spanning, en hun proces loopt vaak niet synchroon met dat van de patiënt. Linde pleitte voor meer aandacht voor deze dynamiek én voor het delen van verhalen. “Patiënten zoeken naar herkenning. Help hen ervaringen van anderen te vinden, dat kan steun en perspectief bieden.” Heb oog voor de worstelingen van mensen op verschillende levensgebieden.

Balans vinden tussen hoop en vrees

Kim Messelink, (AYA) verpleegkundige bij het Radboudumc, bracht in haar bijdrage de thematiek van angst voor progressie dichtbij: in woorden van patiënten, en in gevoelens die spelen onder zorgverleners. Ze benadrukte dat angst voor progressie wezenlijk verschilt van angst voor terugkeer van kanker. Angst voor progressie gaat over “wat als het terugkomt?” en angst voor progressie over ‘wat als het verder gaat?’. Beide vragen verdienen ruimte in onze zorg. Deze mensen balanceren tussen hoop op stabiliteit of zelfs genezing, en angst voor achteruitgang, pijn of het levenseinde.

Een beschrijving door een patiënt raakte precies waar het om gaat:
“Ik kreeg een uitslag die eigenlijk goed was, maar ik voelde me er niet blij mee. Het voelde als een klap, alsof het einde nu echt dichtbij is. Alsof er niets meer is om aan vast te houden. Deze tijd van niets doen, die onzekere leegte, maakt me bang. Het is die dubbele strijd tussen hoop houden en tegelijkertijd bang zijn voor wat komt”

Zelfs zonder slecht nieuws is de vrees aanwezig; hoop en vrees bestaan vaak naast elkaar. Dat maakt deze fase complex en menselijk: het is geen óf-óf, maar én-én. Kim benadrukt dat hoop en vrees twee kanten van dezelfde medaille zijn, die beide erkenning vragen.

Gesprekstechnieken kunnen helpen om ruimte te geven aan zowel hoop als vrees. Kim gaf hiervoor praktische handvatten:

1. Valideer zowel hoop als vrees. Erken wat de patiënt voelt zonder te veroordelen. Hierdoor voelt de patiënt zich begrepen en gesteund.
2. Focus op wat belangrijk is voor de patiënt. Vraag naar waarden, wensen en drijfveren. Hoop kan dienen als een krachtig aanknopingspunt om diepere gesprekken te voeren over vertrouwen in de toekomst en persoonlijke waarden. Door aan te sluiten bij de hoop van de patiënt, kun je geleidelijk ook de zorgen bespreken.
3. Gebruik hoop als ingang voor het gesprek. Start met waar de patiënt hoop uit put, niet alleen met wat moeilijk is. Deze aanpak helpt patiënten zich voor te bereiden op diverse uitkomsten zonder hun hoop te ondermijnen
4. Introduceer verschillende mogelijke toekomstscenario’s om zowel hoop als realiteit te behouden. Bied ruimte voor realistische mogelijkheden én onzekerheden. We hopen op het beste, maar laten we ook bespreken wat we kunnen doen als het anders loopt.

De realiteit van gevorderde ziekte en geen genezing, kan bij zorgverleners leiden tot gevoelens van handelingsverlegenheid of machteloosheid. Ze vragen zich af: ‘Wat kan ik nog doen? Hoe help ik zonder valse hoop te geven? Daarnaast is het een uitdaging om de juiste balans te vinden tussen empathie en professionele distantie.

In de praktijk blijkt vaak hoe lastig het is om er echt bij te blijven als een patiënt zijn/haar hoop of vrees met de zorgverlener deelt. De reflex als zorgverlener is vaak: willen helpen, oplossen, geruststellen, of juist voelen dat er wat afstand genomen moet worden om onszelf te beschermen. Dat is menselijk. Maar juist het blijven staan in het ongemak, het mee durven bewegen met de patiënt zonder de regie over te nemen is vaak wat het meeste steun geeft. Dan voelen patiënten zich echt gezien.

Kim benadrukte ook dat zorgverleners het niet alleen hoeven te doen. Het is belangrijk om in gesprek te blijven met collega’s, je eigen gevoelens serieus te nemen en jezelf ruimte geven voor twijfels. Dat vraagt oefening en reflectie. Intervisie, coaching en supervisie kunnen zorgverleners helpen om te gaan met lastige emoties, zodat ze kunnen blijven zorgen voor hun patiënten én voor zichzelf.

Kim sloot af met een anekdote: een jonge vrouw die ondanks haar angst leefde zoals ze wilde, verdriet én geluk naast elkaar toeliet, en gesteund werd door een verpleegkundige die met haar meeliep. ‘Dat is waar het om draait: aanwezig zijn, hoop én vrees erkennen, en naast mensen blijven staan.’

Meer informatie

• Presentatie Berivan Yildiz
• Presentatie Evie van Kolsteren
• Presentatie Henk Schers
• Oncologica-Leven-tussen-hoop-en-vrees.pdf