Nieuws

‘Het is mijn leven en mijn dood. Daar wil ik wat over te zeggen hebben.’ Ervaringsdeskundige Tami ervaart dat er veel voor patiënten besloten wordt, zonder hen te betrekken en te vragen wat zij belangrijk vinden. Tami verzorgt 26 juni, samen met Wies Wagenaar en het buurtteam, een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. Ze brengt het perspectief van de patiënt en laat zien hoe dit perspectief vaak ondergesneeuwd raakt door regels, protocollen, stroomschema’s en afvinklijstjes en hoe het beter kan.

‘Mensen in de palliatieve fase hebben geen boodschap aan onze domeinen, regelingen en hokjes. Voor hen is het logisch om te beginnen bij hen, bij de mens.’ Wies Wagenaar is pionier, kwartiermaker en netwerkcoördinator palliatieve zorg. Op 26 juni verzorgt Wies een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, waarbij ze het perspectief van de ervaringsdeskundigen centraal stelt. ‘Ons team ervaringsdeskundigen is heel duidelijk: Palliatieve zorg draait vooral om welzijn.’

Zorgzame samenlevingen hebben de toekomst en zijn onmisbaar om in de laatste levensfase de zorg en ondersteuning toekomstbestendig te maken’, aldus lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg Marieke Groot in aanloop naar haar lezing tijdens het congres Connecting Communities, op 26 juni. ‘Mensen zijn in hun laatste levensjaar maar 5% van hun tijd ‘in zorg. Dat betekent dus dat zij het de resterende 95% moeten hebben van hun sociale omgeving.’

Longarts Karin Pool vond het als beginnend arts lastig om over zingeving te praten in de spreekkamer. Nu ziet ze zingeving als de meest basale, gegronde dimensie. ‘Het heeft me persoonlijk en in mijn werk verrijkt en ik denk dat veel patiënten zich echt gezien en gehoord voelen.’

Huisarts en universitair docent Pieter Barnhoorn heeft steeds meer moeite met het woord diagnose. ‘Verhalen verdwijnen waar diagnoses verschijnen’ meent hij. Lees zijn hele column, dat hij schreef in aanloop naar zijn plenaire lezing en deelsessie op het symposium Zingeving in de spreekkamer, op 16 april.

Rozemarijn van Bruchem-Visser, internist ouderengeneeskunde en ethicus in het Erasmus MC, vindt dat zorgverleners meer het lef moeten hebben om `de dood `op tafel te leggen. Niet als zwaar onderwerp, maar als logisch onderdeel van het gesprek met mensen bij wie het einde van het leven dichterbij komt.

Jeroen Hasselaar is benoemd tot bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. Deze leerstoel kwam mede tot stand dankzij Agora.