Webinar Routekaart naar samenwerking: Palliatieve zorg over de 18-/18+ grens heen

Samen werken aan een soepele overgang in zorg en sociaal domein.

Een ruwe zorgval markeert de kinderpalliatieve zorg 18-/18+ in Nederland. Als je intensieve, palliatieve zorg ontvangt verandert er veel op de dag dat je 18 wordt: je bent ineens overal zelf verantwoordelijk voor. Waar tot dan toe een regiebehandelaar beschikbaar is en tal van samenwerkende professionals en vrijwilligers, verandert dat plotseling en ben je zelf de spil in het web. ie verandering raakt niet alleen de medische zorg, maar ook je dagelijkse leven: ondersteuning vanuit school of werk, passende hulpmiddelen en financiële regelingen. De overgang naar 18 jaar vraagt om een gezamenlijke aanpak van zorg, sociaal domein en eigen netwerk.

Hoe kunnen jongeren, ouders, professionals in zorg en welzijn zich hier beter op voorbereiden? Hoe komen we tot meer samenwerking en samenhang, ook buiten de zorg? Hoe duurzaam kan dit zijn? Welke goede voorbeelden ken jij? Hoe ziet constructieve samenwerking in en met het sociaal domein er dan uit?

In dit webinar verkennen we samen de mogelijkheden van samenwerken over domeinen heen, zorg, welzijn, onderwijs en gemeente, en delen we ervaringen en oplossingen die helpen om deze transitie soepeler te maken.

Emma’s verhaal
Emma, een jongere met een ongeneeslijke ziekte, werd 18 jaar. Tot haar verjaardag werd zij ondersteund door een vertrouwde kinderarts, een team van gespecialiseerde zorgverleners en hulpmiddelen die haar dagelijks leven vergemakkelijkten. Maar met haar verjaardag veranderde alles. Haar zorgteam werd vervangen, haar hulpmiddelen moesten opnieuw worden aangevraagd, en financiële ondersteuning was niet langer vanzelfsprekend. Haar ouders voelden zich overweldigd door nieuwe regels en instanties. “Het voelde alsof we helemaal opnieuw moesten beginnen,” zei haar moeder. Emma’s verhaal staat niet op zichzelf, maar weerspiegelt een bredere crisis die veel jongeren en gezinnen raakt. Het vormt een treffende illustratie van waarom verandering dringend nodig is.
Uit: Van veelvoud naar eenvoud, actieprogramma JBLorenz en Agora, februari 2025

Transitie

Een toenemend aantal jongeren dat palliatieve zorg nodig heeft, bereikt de volwassen leeftijd. Dit levert stevige vragen en problemen op. Een transitie is nodig om doorlopende proactieve zorg en ondersteuning voor jongeren en het gezin waar ze deel van uitmaken te verbeteren.

In Nederland markeert de 18e verjaardag de overgang naar volwassenheid. Voor jongeren met een ongeneeslijke ziekte is deze mijlpaal echter geen feestelijke stap naar zelfstandigheid. Het is een moment waarop de zorg en ondersteuning waar zij jarenlang op hebben kunnen rekenen, abrupt verandert. Alles wat vertrouwd was – van gespecialiseerde kinderartsen tot hulpmiddelen en persoonlijke ondersteuning – kan opeens verdwijnen. De overgang naar de volwassenenzorg, en specifiek de palliatieve zorg voor volwassenen, brengt niet alleen onzekerheid en bureaucratische barrières met zich mee, maar legt ook tekortkomingen van ons zorgsysteem bloot.

In dit webinar horen we ervaringsverhalen en verkennen met elkaar mogelijkheden van samenwerken om bij te dragen aan een soepele overgang. We wisselen met elkaar van gedachten hoe samenwerking over de grenzen van domeinen heen, tussen kinderpalliatieve zorg, volwassen palliatieve zorg en sociaal domein, om deze transitie daadwerkelijk te verbeteren. Wees welkom en doe mee!

Voor wie?

Dit webinar is voor iedereen die te maken heeft met kinderpalliatieve zorg en 18-/18+, van  huisartsen, beleidsmakers, zorgprofessionals, kwartiermaker en  sociaal werkenden, tot  geestelijk verzorgers, rouw- en verliesbegeleiders en  WMO ambtenaren.

Wat steek ik ervan op?

• Je leert wat de zorgval bij 18-/18+ inhoud, en hoe deze zowel in de zorg als het sociaal domein ontstaat.
• Je begrijpt beter wat het betekent om volwassen te worden met een ongeneeslijke aandoening.
• Je kent belemmeringen en kansen en weet hoe daarmee om te gaan.
• Je verkent mogelijkheden tot samenwerken over domeinen heen en het delen van verantwoordelijkheden.
• Je hoort ervaringsverhalen die ons helpen ontdekken hoe zorg en sociaal domein elkaar kunnen versterken in de ondersteuning van jongeren en hun gezinnen.

Sprekers

• Ervaringsdeskundigen
• Vanuit Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: Leandra Beeloo, Stephanie Vallianatos
• Vanuit Agora: Sabrina Sluiter, Guido Schürmann.

Programma

15.30 uur   Start webinar

• Inleidingen met o.a.
  – levensloopbenadering: hoe kan dit er uitzien?
  – welke belemmeringen worden ervaren als je 18 wordt.
  – Wat is een krachtig model van samenwerken? Ontwikkelingen vanuit de praktijk.
  – good practice: uit de praktijk!
  – er is ruimte voor interactie, inbreng en eigen, goede voorbeelden.
  – Verdere informatie, verwijzing, komende tijd.

17.00 uur  Afronding

Deelname aan de webinar is gratis.

Het webinar wordt opgenomen en wordt geplaats op de projectpagina 18-/18+ van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Wanneer

Woensdag 19 november 2025, 15.30 – 17.00 uur, online via 1SociaalDomein

Aanmelden

Ga naar de webinar op het channel Sociale Benadering Palliatieve Zorg op 1SociaalDomein.
Klik dan op de gele knop ‘Ik ben erbij’!

Heb je al een account? Log dan in. Heb je nog geen account? Registreer je dan gratis!
Je ontvangt de Zoom link 48 uur van tevoren in je mailbox. (Check ook even je spam-box)

Voorbereiden

• Actieprogramma van veelvoud naar eenvoud: Actieprogramma-2030-Veelvoud-naar-eenvoud.pdf
• Zorgval en knelpunten kinderpalliatieve zorg bij de overgang van 18-/18+: JB Lorenz · Rapportage zorgval (324) – DIGITAAL – Spreads.pdf
• 18 Jaar worden en ongeneeslijk zien zijn: wat betekent dat voor de zorg? Zie kinderpalliatief.nl: Transitie 18 jaar