Op Mars - Blog Clémence Ross

Aantal weergaven: 5548

Op Mars

Ground Control to Major Tom. Can you hear me, Major Tom? Mijn man voelt dat hij achteruitgaat en maakt zich zorgen, maar de specialist praat over de groei van tumoren, over medicatie, vraagt niet wat het allemaal met hem doet. 

Of ik een blog wil schrijven voor de Agora nieuwsbrief over de actualiteiten, de Kamerbrief 'Palliatieve zorg, merkbaar beter'. Met daarin mooie aanknopingspunten en initiatieven voor verbeteringen in palliatieve zorg, waar mensen echt wat van gaan merken. En hoe wij daar als Agora aan willen bijdragen. 

Ik wil het wel en heb het geprobeerd, maar ik kan niet loskomen van mijn dagelijkse werkelijkheid thuis waar levenseinde en dood heel nabij zijn. Dus misschien zal ik de actualiteiten maar even laten voor wat ze zijn en gewoon schrijven over wat ik meemaak, nu mijn man Jos ongeneeslijk ziek is. 

Want juist deze dagelijkse ervaringen kunnen het beleid inkleuren waar wij met elkaar inhoud aan geven. Waarbij we altijd blijven uitgaan van wat gewone mensen zoals jij en ik meemaken. Om van daaruit te kijken wat anders kan en moet als léven tot het einde het uitgangspunt is. 

Kortgeleden keken mijn man Jos en ik naar een film op TV waarin een man achtergelaten was op Mars en zichzelf moest zien te redden tot er hulp kwam. Communicatie met de aarde was moeizaam en hij keek de dood in de ogen. “Dat lijkt mijn situatie wel”, zei Jos tegen me. We hebben het er met regelmaat over: moeizame communicatie. Met familie, vrienden en met de specialist. Hij voelt dat hij achteruit gaat en maakt zich zorgen, maar de specialist praat over de groei van tumoren, over medicatie, vraagt niet wat het allemaal met Jos doet. “Hoe voelt u zich?” Dat is de eerste vraag die bij elk consult gesteld wordt. “Niet zo goed”, zei Jos laatst. De arts: “Ja, dat komt wel overeen met het beeld dat ik hier voor me zie, ze groeien weer en dat is niet hoopgevend. Ik zie nog een paar mogelijkheden voor behandeling, maar die rekken uw leven met hooguit een jaar.”  

- Ik weet niet goed wat ik moet doen om hun schaarse gesprekken van meer betekenis voor Jos te laten zijn -

Meteen weer naar die tumoren. Niet doorvragen naar wat het met zijn patiënt doet dat dit hem allemaal overkomt. Terwijl dit bericht toch wel hard is. We weten dat Jos niet meer beter wordt, maar zijn leven is nu voor het eerst op termijn gesteld.   

Mijn man is geen hulpvrager. Zou het komen doordat hij best rustig en stoer overkomt als we op gesprek zijn en het lijkt of hij zijn situatie goed in de hand heeft? En ik ook wel wat mans ben en mijn weg wel weet? De arts is een vriendelijke, deskundige man en Jos is niet iemand met het hart op de tong. Ik weet niet goed wat ik moet doen om hun schaarse gesprekken van meer betekenis voor Jos te laten zijn.

In de Kamerbrief van minister Hugo de Jonge wordt aandacht gevraagd voor het belang van het voeren van het gesprek over de laatste levensfase en over de dood. Ik kan dat niet genoeg onderstrepen. Lang voordat de terminale fase intreedt, en vanzelfsprekend wanneer je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent. Dat dit lastig is, blijkt uit veel verhalen van mensen die te maken hebben met hun eigen eindigheid of die van een naaste. Of het nu de arts is of familie of vrienden, het blijkt moeilijk om in de relatie de juiste woorden te vinden. Voor professionals zou het al enorm helpen wanneer ze een training van STEM (STerven op je Eigen Manier) zouden volgen om contact te leggen en onderhouden met mensen in de palliatieve fase. 

Onze familie schrijft lieve kaartjes. “We zijn nu op Texel, prachtig! Moeten jullie toch ook echt nog naar toe!” Maar Jos zit op Mars, leeft van dag tot dag en de tekst van Space Oddity van David Bowie lijkt hem op het lijf geschreven. Niet dat hij er de hele tijd treurig onder is, we lachen best wat af. Léven tot het einde, wij doen het in ieder geval samen.

David Bowie - Space Oddity
Ground Control to Major Tom
Ground Control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on
Ground Control to Major Tom (ten, nine, eight, seven, six)
Commencing countdown, engines on (five, four, three)
Check ignition and may God's love be with you (two, one, liftoff)

This is Ground Control to Major Tom
You've really made the grade
And the papers want to know whose shirts you wear
Now it's time to leave the capsule if you dare
"This is Major Tom to Ground Control
I'm stepping through the door
And I'm floating in a most peculiar way
And the stars look very different today
For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world
Planet Earth is blue
And there's nothing I can do

Though I'm past one hundred thousand miles
I'm feeling very still
And I think my spaceship knows which way to go
Tell my wife I love her very much she knows
Ground Control to Major Tom
Your circuit's dead, there's something wrong
Can you hear me, Major Tom?
Can you hear me, Major Tom?
Can you hear me, Major Tom?
Can you "Here am I floating 'round my tin can
Far above the moon
Planet Earth is blue
And there's nothing I can do"

Songwriters: David Bowie
Songteksten voor Space Oddity © Sony/ATV Music Publishing LLC

© Clémence Ross, directeur Agora

Auteur: Clémence Ross

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laatste levensfase bespreekbaar

Het is nooit te vroeg om na te denken over de laatste levensfase. Over wat voor jou, je naasten, je cliënten of patiënten van waarde is in het leven. Nodig ze uit om erover te praten. Een eerste stap daartoe kan zijn om wensen op papier te zetten. Een mooie vorm is een brief. Probeer het eens uit... 

Schrijf een brief



Landschap van palliatieve zorg

Welke partijen zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Hoe verhouden ze zich tot elkaar? Bekijk de infographic.