Longarts Sander de Hosson - Doorbraak

Aantal weergaven: 90081

Doorbraak

"De echte doorbraak die gemaakt kan worden is het erkennen dat palliatieve zorg een verplicht en integraal onderdeel is van de zorg die wij leveren. Te vertellen dat ‘opgeven’ wél een optie is."

"Als ik niet wat beter word, stuurt u me dan weg?" 1

Toen drie jaar geleden een toponderzoeker van een gespecialiseerd ziekenhuis vol trots vertelde dat het zijn verwachting was dat 90% van de kankersoorten over twintig jaar een chronische ziekte zou zijn, keerde mijn maag zich om. Ik bedacht me dat waarzeggerij op een kermis thuishoort en juist daar besef ik dat in de toekomst kijken geen enkel doel dient. De hoop die ermee gewekt wordt, blijkt voor de patiënt van vandaag geen enkel belang te hebben. De patiënt die in de toekomst hopelijk zal profiteren, bestaat nu nog niet. Waarzeggerij heeft beslist nadelige en zelfs schadelijke effecten: de patiënt van vandaag komt na dit soort ‘nieuws’ met een krantenartikel de spreekkamer van zijn dokter binnen. Het is pijnlijk om dan te zeggen dat de onderzoeksresultaten nog uiterst onzeker zijn. Het is pijnlijk om een opgeworpen strohalm door te snijden. Niet alleen voor mij.

Laat er geen enkel misverstand over bestaan: met deze toponderzoeker vier ik de vooruitgang die geboekt wordt binnen de oncologische wetenschap. Er worden resultaten geboekt bij borstkanker, bij het melanoom. Op andere vlakken. Met hem hoop ik dat belangenorganisaties zo veel mogelijk geld binnen halen, waarbij inderdaad de bijna tot mantra geworden boodschap geldt: ‘Opgeven is geen optie’.

Maar er zijn belangrijke kanttekeningen te maken. Door schade en schande wijs geworden, heb ik afgeleerd al te enthousiast te zijn als woorden als ‘wondermiddel’ of ‘doorbraak’ in de media klinken. Door mijn ervaringen met de behandelingen van longkanker in de afgelopen jaren, ben ik vooral nederig geworden. Nederig omdat groots in het nieuws gebrachte ‘doorbraken’ uiteindelijk toch tegenvielen. Omdat toch bleek dat maar een klein, en -veel vaker-, een zeer klein deel van de patiënten ervan profiteerde. Nederig omdat ik zie dat de prognose van longkanker slechts met procentenfracties per jaar verbetert. Nederig om de geduchtheid van deze tegenstander die alles kapot maakt dat belangrijk is.

Het intrigerende van werken in een ziekenhuis in een vakantierijke provincie met veel bossen is dat ik nogal eens patiënten tegenkom die elders behandeld worden. Soms hebben ze tijdens hun vakantie medische zorg nodig. Zo ook deze jonge vrouw met longkanker die bij ons met benauwdheid opgenomen wordt. Al vanaf het eerste moment van haar ziekte, zijn er uitzaaiingen door haar hele lichaam geconstateerd. Het is een onzeker rampscenario met een zekere uitkomst: de dood.

Bij ons blijken er ook uitzaaiingen in de longvliezen te bestaan, waardoor zich grote hoeveelheden vocht in haar longholte verzameld hebben. Het weghalen van dat vocht resulteert in afname van hinderlijke kortademigheid. Een korte klinische blik volstaat voor een eenvoudige conclusie: deze vrouw verkeert beslist in haar laatste levensmaanden. Beter: in haar laatste levensmaand.

Ik raak met haar in gesprek over alle behandelingen die ze in de afgelopen 11 maanden heeft gehad in een academisch centrum aan de andere kant van het land. Een indrukwekkende lijst van medicamenten, deels op experimentele basis, passeert. Ze vertelt al die tijd praktisch in het ziekenhuis gewoond te hebben, tot vorige week aan toe. Alle inspanningen ten spijt, de resultaten van deze behandelingen vallen erg tegen. Telkens is de kanker door alle medicamenteuze valstrikken heen gebulderd. Haar strijdvaardigheid ‘om de ziekte te overleven’, heeft haar in verschillende ziekenhuizen gebracht. Andere dokters, nog weer nieuwere medicijnen, en nog experimenteler. Uiteindelijk is haar verteld ‘dat er voorlopig geen nieuwe behandelopties’ zijn. Als ik vraag of ze wel weet dat ze snel dood zal gaan, reageert ze geschrokken: “Natuurlijk”. En als ik vraag wat dat voor haar betekent, blijft ze stil.

De dood is nauwelijks besproken. Over de weg daar naar toe zijn weinig woorden vuil gemaakt. Als ik mijn collega, de hoofdbehandelaar, bel hoe dat toch komt, vertelt zij mij dat ze ‘dit aan de huisarts overgelaten had’. ‘Die zou het oppakken’.

Het levert een belangrijke les: zowel arts als patiënt focussen te weinig op de consequentie en betekenis van een ziekte. Behandelen en het benutten van de vooruitgang wordt vaak gezien als een must, maar juist in het decennium van explosieve medische vooruitgang, besef ik steeds meer dat niet alles moet wat kan. Het vermijden van een focus op de realiteit, kost waardevolle levenstijd.

Het bieden van uitstekende oncologische zorg gaat hand in hand met het bieden van uitstekende palliatieve zorg. Deze topzorg bestaat –uiteraard- uit het verkennen van de steeds groter wordende keus aan tumorgerichte medicatie. Maar topzorg is ook het erkennen van de keerzijde. Topzorg betekent ook om met de patiënt te praten over de onomkeerbaarheid van het naderende einde. Over het tijdig stoppen met behandelen. Over het voorkomen dat mensen onstopbaar struikelen in het web van de oneindige mogelijkheden aan experimentele therapie. Topzorg is vooral niet roepen hoe de wereld er over twintig jaar uit ziet.

En hoewel het vaak wel goed gaat, hoewel veel academische artsen de dood wel bespreken, kan het echt nog veel beter. De echte doorbraak die gemaakt kan worden is het erkennen dat palliatieve zorg een verplicht en integraal onderdeel is van de zorg die wij leveren. Te vertellen dat ‘opgeven’ wél een optie is. Of sterker: dat uiteindelijk ‘opgeven’ noodzaak is om ruimte te maken voor afscheid van alles dat je lief is.

Waardig afscheid nemen van het leven is een onvervreemdbaar grondrecht. Elk grondrecht verdient onderhoud, zo ook deze. Het hogere doel van de geneeskunde is kwaliteit van leven, het liefst zo lang mogelijk. Met het voortschrijden van de geneeskunde is het nodig belangrijke beloften te maken die dat doel van de geneeskunde heiligen. Ik neem een voorschot: Laten we elkaar in godsnaam beloven dat in het komende decennium de vooruitgang van de medische wetenschap zijn gelijke erkent aan zijn beperkingen. Laten we elkaar beloven dat we de patiënt op tijd in de ogen kijken en dat ook (juist) elke toponcoloog het lef heeft om over de dood en de weg daarnaar toe te praten. Laten we elkaar beloven dat ‘opgeven’ uiteindelijk noodzaak is om er voor te zorgen dat de laatste fase en het afscheid met familie en vrienden de waarde heeft die het verdient. Het liefst zo lang mogelijk en het liefst ver buiten dat ziekenhuis met zijn steeds grotere wordende technologische mogelijkheden en zijn keur aan antitumorgerichte therapie.

Ik beloof het.

(c) Longarts Sander de Hosson

Image


1 Kankerpatiënte tegen haar specialist, eind jaren zestig. Uit: De Keizer aller Ziektes, Siddharta Mukherjee.

Met dank aan @tips_met_kanker 

Auteur: Sander de Hosson

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laatste levensfase bespreekbaar

Het is nooit te vroeg om na te denken over de laatste levensfase. Over wat voor jou, je naasten, je cliënten of patiënten van waarde is in het leven. Nodig ze uit om erover te praten. Een eerste stap daartoe kan zijn om wensen op papier te zetten. Een mooie vorm is een brief. Probeer het eens uit... 

Schrijf een brief



Landschap van palliatieve zorg

Welke partijen zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Hoe verhouden ze zich tot elkaar? Bekijk de infographic.