Het Slotcouplet: interview met Sander de Hosson

Aantal weergaven: 15818

Palliatieve zorg is een zegening voor heel veel mensen

Sander de Hosson heeft met zijn openhartige en ontroerende blogs vele mensen bereikt, geraakt en geïnspireerd. Misschien ook jou wel. Hij zal minder gaan bloggen in 2018 en wil je als trouwe lezer vragen zijn boodschap verder uit te dragen. Ga jij de uitdaging aan?

Toen bloggen nog niet zo’n hype was, startte longarts Sander de Hosson met het delen van zijn verhalen. Via Dagblad van het Noorden, Twitter, Facebook en vanaf 2015 ook op Agora.nl. Sander groeide in enkele jaren uit tot een boegbeeld voor de palliatieve zorg.

Hij heeft vele trouwe lezers die zijn blogs steeds weer lezen, er inspiratie uithalen, zich erin herkennen, zich gehoord voelen en bijval krijgen voor problemen in de organisatie en financiering van palliatieve zorg. Zorgverleners, naasten, nabestaanden en mensen met een ongeneeslijke ziekte lezen de blogs en uitten dat ze blij zijn dat er artsen zoals Sander de Hosson zijn. 

"Sander dank voor alle mooie verhalen die je met ons deelt. In jouw verhalen laat je zien hoe mooi het werken in de zorg is" 

"Wij komen regelmatig bij Dr. de Hosson in verband met COPD van mijn man. Ik hoop in mijn laatste levensfase begeleiding van zo'n arts te mogen hebben"

"Respect! Als alle artsen zo zouden werken, zou de wereld er echt anders uit zien! De wereld is mooier met jou Sander!!"

"Dank je wel Sander dat je er zo liefdevol bent geweest. En bedankt voor deze mooie blog! Een van de dochters..."

Op 20 maart verschijnt de bundel Slotcouplet van Sander de Hosson. Daarna zal hij minder blogs gaan schrijven en publiceren op Agora.nl. Een moment van afscheid, een interview met de arts die het verschil maakt in de palliatieve zorg.

Wat doet het met je dat mensen je zo waarderen, als arts en als mens?

Sander: Dat maakt me een blij mens natuurlijk. Vooral ook omdat de boodschap in de verhalen gelezen wordt en dat mensen mijn mening delen. Dat is heel bevredigend.

Herinner je nog dat je je eerste blog schreef? Wat was toen je drive?
Dat was in november 2013. Ik werd enorm getriggerd door de manier waarop de media omgingen met de casus in Tuitjehoorn. Euthanasie, palliatieve sedatie, maar ook symptoombestrijding met morfine werden op één hoop gegooid, waardoor er een heel onwerkelijk beeld ontstond van wat er nou eigenlijk mag en niet mag, wat er kan en niet kan. Dat deed naar mijn mening geen recht aan de waarheid. Ik heb toen alle vormen van zorg rond het levenseinde beschreven en gedeeld. Het stuk werd 5000 keer gelezen! Daar maakte diepe indruk op me en ik realiseerde me dat het publiek hier meer over wilde weten.

Daarna schreef ik het verhaal Duidelijkheid (ook in de bundel 'Slotcouplet' opgenomen), waarin ik het belang benadruk van volstrekte duidelijkheid als iemand gaat overlijden. Dat er geen millimeter twijfel is over wat er gaat gebeuren en dat de patiënt en zijn familie dat ook weten. Die blog verscheen op Artsenned (site van Medisch Contact) en werd veel gelezen. Daarop volgde mijn blog Saint Emilion Grand Cru, dat verhaal ging viraal.

Je reageert soms scherp naar de overheid, bijvoorbeeld met je blog over sterftecijfers in ziekenhuizen
Er zit natuurlijk ook wel een vleugje activisme in mij. Ik hoop dat ik met mijn verhalen de huidige praktijk ten goede kan veranderen. En dat lukt ook en daar bent ik echt blij mee! Mijn verhaal over dat mensen niet thuis kunnen sterven door allerlei complexe regels, eind 2015, heeft samen met andere casuïstiek tot veel publiciteit, een Kamerdebat en later ook de oprichting van het praktijkteam palliatieve zorg van VWS geleid. Het team is op een goede manier bezig, de leden luisteren echt naar wat er speelt en wat er leeft, nemen het ter harte.

Het is dus zeker de moeite waard om ervaringsverhalen te delen?

Ja door te tonen wat er daadwerkelijk gebeurd op de werkvloer zie je toch dat politici denken: “Hé daar moeten we toch echt wat anders mee. Het is niet goed hoe het nu gaat.” Dat resulteert uiteindelijk in ander beleid.

Wat is in de afgelopen jaren verbeterd in de palliatieve zorg?
  1. Meer aandacht is voor palliatieve zorg
  2. Langzaamaan wordt er eerder gepraat over wat belangrijk is. Ik hoop dat mensen - zorgverleners, patiënten en hun familie - eerder gaan nadenken over 'Hoe wil ik dat dat laatste traject eruit ziet? Wat vind ik echt van belang?'
  3. Er komt gelukkig steeds meer aandacht voor existentiële problematiek, de rol van geestelijke verzorger bij deze patiënten en die van een palliatief team of netwerk.

Ik hoop dat ik hier samen met vele anderen aan bijdraag.

Waar is volgens jou nog winst te behalen?
In de ziekenhuizen. Nu wordt maar 2 tot 4% van de mensen met een ongeneeslijke ziekte besproken in het palliatief team. Ik denk dat dit een veel te laag percentage is.

Er moet in de 2e en de 1e lijn nog meer aandacht komen voor existentieel lijden. De mens is veel meer dan de tumor of het orgaanfalen dat we bestrijden. Patiënten zijn er enorm mee geholpen als ze de problemen die zij ervaren rond levensproblematiek en de vragen die ze hebben, kunnen stellen. Er is niet altijd een antwoord op deze vragen, maar er moet wel aandacht voor zijn. 

"Het is trouwens bizar dat geestelijke verzorging in de 1e lijn bij deze patiëntencategorie nog steeds niet vergoed wordt. Ik denk dat de overheid daar echt een afslag mist. Waarom wel tonnen beschikbaar stellen voor immunotherapie en niet ook een gedeelte voor deze ondersteuning die van groot belang is"

Ik hoop dat met name rond het stervensproces, de politiek en regels niet in de weg staan dat mensen waardig kunnen overlijden. 

Waar we ook winst kunnen behalen, is beseffen dat naast systeemtherapieën, zoals chemotherapie en immunotherapie en andere behandelingen - die heel erg belangrijk zijn - we integraal palliatieve zorg geven aan patiënten. Het hoort tot de basisset van medisch specialisten om dat goed uit te voeren.

Hoe kunnen we artsen hierin ondersteunen?
Het begint bij de basis- en vervolgopleidingen. Daarin moet aandacht besteed worden aan palliatieve zorg. Er gloort gelukkig hoop aan de horizon, de basisopleiding tot palliatief consulent van VUMc/AMC - opleiding voor huisartsen en medisch specialisten - zit bomvol.

Daarnaast bewustwording creëren: de kracht van herhaling. Ik geloof echt in storytelling, door het vertellen van de verhalen kun je mensen overtuigen. Zodat je kunt laten zien wat het wezenlijke belang is van dit soort zorg, op nascholingen en symposia.

In de maatschappij lijkt het tegenwoordig bijna alsof je niet ziek mag zijn, of oud mag worden. Alles moet opgelost worden. Merk jij dat terug in je werk?
Ja, patiënten en naasten denken dat in de geneeskunde alles kan. Er wordt wel meer mogelijk - mensen worden wel wat ouder - maar er zit een grens aan wat mogelijk is. Dat is de cirkel van het leven, iedereen gaat dood. Maar met die rauwe realiteit willen we niet te vaak geconfronteerd worden. De dood, op een enkele uitzondering na - euthanasie - is niet maakbaar. Mensen zullen altijd doodgaan. Waar we aan moeten werken en wat het belangrijkste zou moeten zijn, is kwaliteit van leven in die latere en laatste levensfase. Dat is overigens een heel moeilijk te definiëren begrip. 

Het hangt erg van de patiënt af. Niet al te lang geleden had ik een vrouw van 65 als patiënt. Zij kon niet accepteren dat ze een ziekte had waaraan ze dood zou gaan. Tot de laatste seconde heeft ze dat ontkend. En daarmee ook alle mogelijke behandelingen afgeweerd die een fatsoenlijk overlijden mogelijk maakten. Ik vind dat echt verschrikkelijk. Ik respecteer haar autonomie, maar ondertussen denk ik “Dit had heel anders gekund en eigenlijk ook gemoeten.” Ik heb haar stikkend dood zien gaan. Dat is ontzettend moeilijk.

De realiteit van het leven is dat je doodgaat. De levensverwachting neemt zeker toe. Dat is natuurlijk mooi, maar neemt ook de kwaliteit van leven toe? Zeker in het laatste jaar van het leven. Zijn we niet het lijden aan het rekken? Dat vraag ik me bij sommige patiënten soms echt af.

Als je terugkijkt op de afgelopen jaren, wat of wie heeft dan de meeste indruk op je gemaakt?
Dat is toch wel de jongeman uit mijn blog Slotcouplet die nog ging trouwen. Dat heeft heel veel impact op me gehad. Hij was zo jong, stond midden in het leven en had een hele leuke vriendin - later vrouw. Samen wilden ze de wereld zien en ontdekken. Ik vond het niet te verteren dat hij doodging. Alles wat we deden was zinloos, de kanker woekerde door. Ik vond het vervolgens prachtig om te zien dat hij nog zo’n belangrijke keuze wist te nemen in de laatste 24 uur van zijn leven.

Ik heb door alle ervaringen vooral leren waarderen hoeveel er mogelijk is om het laatste stuk van het leven aangenamer te maken voor mensen. En dan heb ik het over morfine om pijn te bestrijden, of andere palliatieve behandelingen zoals radiotherapie, maar ook over die geestelijke ondersteuning. Als daar voldoende aandacht voor is, kunnen mensen een enorme kracht terugwinnen. Palliatieve zorg is een zegening voor heel veel mensen.

Hoe ziet 2018 er voor je uit?
Op 20 maart komt Slotcouplet uit. Daarna zal ik minder blogs gaan schrijven en publiceren. Ik heb 
uit 16 jaar werkervaring geput en wil op mijn hoogtepunt stoppen met schrijven. Het aantal lezingen zal in 2018 misschien nog wel toenemen, dus ik blijf actief in de palliatieve zorg. Daarnaast wil ik meer aandacht aan mijn gezin besteden.

We nemen dus niet helemaal afscheid van je. Wil je de lezers voor nu nog iets meegeven? 
Heb het lef om te leven! Misschien een cliché, maar ik zie elke dag dat het zomaar ineens voorbij kan zijn. Dat kan iedereen overkomen. Ik merk echt wat de waarde daarvan is.

Tekst: Anne Marie Kerkdijk | Beeld: ANP

Auteur: Anne Marie Kerkdijk

Meer links

  • TerugblikSinds 2013 schrijft Sander blogs. Hij is gespecialiseerd in longkanker en palliatieve zorg en is gefascineerd door de palliatieve zorg. Hij deelt zijn ervaringen over zijn werk in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Laat zien wat een ongeneeslijke ziekte met mensen doet, met hun naasten en waar zij behoefte aan hebben. Hoe je daar als arts aandacht aan geeft en erop kan inspelen. Hij stelt zich kwetsbaar op en vertelt wat het met hem doet als arts en als mens en is niet bang zijn emoties te tone
  • Bundel 'Slotcouplet' - Ervaringen van een longartsOp 20 maart 2018 verschenen bij uitgeverij de Arbeiderspers - ISBN 9789029523950, €18,99
  • Facebooksite Slotcouplet
IconClassfa-newspaper-o

Laatste levensfase bespreekbaar

Het is nooit te vroeg om na te denken over de laatste levensfase. Over wat voor jou, je naasten, je cliënten of patiënten van waarde is in het leven. Nodig ze uit om erover te praten. Een eerste stap daartoe kan zijn om wensen op papier te zetten. Een mooie vorm is een brief. Probeer het eens uit... 

Schrijf een brief



Landschap van palliatieve zorg

Welke partijen zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Hoe verhouden ze zich tot elkaar? Bekijk de infographic.