Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

Wetenschap & praktijk – Blog Hilde Buiting

Aantal weergaven: 1118

Wetenschap & praktijk

Wetenschappelijk onderzoek ligt aan de basis van onze kennis over goede palliatieve zorg. Maar wat hebben we aan onderzoek, als het niet aansluit bij wat artsen en andere zorgverleners in de praktijk nodig hebben? Hilde Buiting zag haar eigen visie op dit thema in de loop der jaren veranderen, en deelt haar ervaringen.

Ik had het niet zo ingeschat. Maar de afgelopen paar jaar, waarbij ik onderzoek en studie combineerde, is mijn blik op zowel onderzoek als geneeskunde veranderd. Heel vaak denk ik inmiddels bij het meedenken met onderzoeks-ideeën: ‘Maar in de praktijk gaat het niet altijd zo’. Mijn switch in mind-set botste met inzichten over wetenschap, die ik eerder allemaal als vanzelfsprekend had aangenomen. Ik realiseerde me dat dit ook niet meer zou veranderen. Dit proces was al in gang gezet toen ik zelf begon met onderzoek waarbij ik grotendeels afhankelijk was van input uit de praktijk.

‘Dit ga ik niet gebruiken in de spreekkamer’
Ik herinner me nog levendig een gesprek met een medisch oncoloog over een gesprekslijst die ik had gemaakt in het kader van een onderzoek. Met het onderzoek wilden we communicatie over behandeling bij ongeneeslijk zieke patiënten bevorderen. Na maanden uitdenken en discussiëren (ook met de praktijk) legde ik hem onze gesprekslijst voor. ‘Dit ga ik niet gebruiken in de spreekkamer’, vertelde hij me helder. Hij liet mij nog net niet weten dat hij voor gek zou staan, wanneer hij één van onze zorgvuldig geformuleerde ‘voorbeeldvragen te stellen aan de patiënt’ zou voorlezen. ‘We bespreken nu samen de opties en de voor- en nadelen van verdere behandeling: daarover moeten we een beslissing nemen [….]’  is hiervan een voorbeeld. In de uiteindelijke versie van de lijst stonden daarom enkel gesprekspunten benoemd. Voorbeeldvragen konden in een handleiding worden nagezocht.  

Hierna heb ik de lijst nog aan verschillende andere oncologen voorgelegd - zowel aan mannen als vrouwen, en aan artsen met en zonder specifieke interesse voor palliatieve zorg. De reacties verschilden: artsen met een palliatieve mindset waren enthousiaster over de gesprekslijst. Maar toch vroeg ik me ook bij hen toen al af of zij de lijst in de praktijk wel zouden gebruiken.

Hoe kunnen we het gesprek dan wél voeren?
Ik realiseerde me dat deze oncoloog gelijk had. Hoe gedegen het onderzoek ook was geweest waaruit de gesprekslijsten voortkwamen: ik zou zelf ook vooral een gesprék met de patiënt willen voeren. Het liefst zonder scherm en vragenlijsten voor me. Ik zou er de tijd voor willen nemen. En als ik die niet zou hebben, zou ik in ieder geval niet te veel afgeleid willen worden door hulpmiddelen om mij te ondersteunen tijdens het gesprek.

De gesprekslijst is uiteindelijk niet geïmplementeerd, maar het artikel dat we hierover hebben geschreven in Pallium ‘Wens en Weerstand’ werd goed ontvangen. Deze ervaring heeft daarnaast tot discussie geleid in hoe we dat gesprek in de spreekkamer dan wél kunnen bevorderen. Hoe we de inzichten uit onderzoek wél op een goede manier in de praktijk kunnen implementeren. EHealth en hulpmiddelen die zorgverleners zelf tot hun beschikking hebben - de menselijke aspecten – kwamen toen veel aan de orde.

Humor als tool
Ikzelf experimenteer op dit moment met patiënten met mijn eigen tool: ‘lachen’. Het werkt. Het is zeker bij een groep patiënten die niet meer te genezen is, aftasten wanneer dit wel of niet kan. Maar als het lukt, heeft humor een zeer positief effect op de communicatie (op zowel zorgverlener als patiënt) is mijn ervaring. Overigens zou je dit – als je het wat grootschaliger toepast – prima onder zogenoemd ‘actie-onderzoek’ kunnen scharen. Daarbij ben je zelf als onderzoeker onderdeel van het onderzoek en in dit geval ‘de interventie’. Gelukkig wordt er in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg ook steeds meer aandacht besteed aan hoe je onderzoeksresultaten goed kunt implementeren. En ook actie-onderzoek krijgt een steeds belangrijkere rol binnen de wetenschap.   

De basis van onze kennis
Met interesse las ik op 10 mei het artikel van Rozanne Hertzberger (zie onder). “De wetenschap hoort hooguit op de achtergrond te zoemen, bij onze publieke debatten, figurant te zijn bij het bestuur van dit land, en bij de inrichting van onze persoonlijke levens.” Toen ik mij realiseerde hoezeer mijn eigen blik in deze paar jaar al was veranderd, en wat voor impact dit op mijn eigen onderzoek heeft gehad, kon ik deze uitspraak goed plaatsen. Ja: wetenschap is de basis van onze kennis. Maar naast wetenschappelijk onderzoek, is er ook nog heel veel meer.

Onderzoek gebruiken in de praktijk
Hoezeer ik ook graag in high-impact tijdschriften publiceer, en mijn eigen onderzoeken graag grondig opzet: onderzoek heeft voor mij inmiddels onvoldoende waarde wanneer de resultaten niet worden gebruikt in de praktijk. Ik heb gemerkt dat ik mijn huidige onderzoeksvraagstellingen daarom ook aanpas naar wat er leeft en gebeurt in de praktijk. Zo pasten wij onlangs de vraagstelling naar het voorkomen van verschillende vormen van immuuntherapie bij glioblastoom (een hersentumor) wat aan, omdat er in de praktijk nog relatief weinig mensen zijn die deze behandeling ontvangen.

Gelukkig is er steeds meer aandacht voor praktijk-gedragen onderzoeken, onder andere doordat er steeds meer wordt samengewerkt met arts- en patiëntenorganisaties (dit is bijvoorbeeld ook een vereiste bij subsidie aanvragen van KWF). Ik heb bewondering voor alle arts/verpleegkundigen-onderzoekers die dat op dit moment al doen en deze vertaalslag al vanzelfsprekend maken. Wat mij betreft is praktijkgericht onderzoek een cruciale basis om uiteindelijk ook goede zorg af te kunnen leveren.

Lees ook:

  • Buiting HM, Brom L, Douma J. Wens en Weerstand. Ondersteuning bij behandeling als genezing niet meer mogelijk is. Pallium (2015);17(4):22-25.
  • Bernards R. When a conflict of interest is not a conflict. Nature (2019);568(7753):458.
  • Hertzberger R. Waarom de wetenschap terug in haar hok moet. Volkskrant (10 mei 2019).

© Hilde Buiting, onderzoeker

Hilde: "Ik doe al meer dan 10 jaar met veel plezier onderzoek onder patiënten die niet meer te genezen zijn. Ik richt me op de dagelijkse medische praktijk en de bijbehorende medisch ethische dilemma’s. Naast kwantitatief/epidemiologisch ben ik ook kwalitatief onderzoek gaan doen. Ik geloof heel erg in deze (tijdrovende!) methodologie, omdat op een hele mooie manier in kaart kan worden gebracht wat er onder patiënten en zorgverleners leeft. Ik geloof vooral in een combinatie van beiden. Mijn wens om steeds dichter bij de praktijk te staan, heeft ook geleid tot de beslissing om nog geneeskunde te gaan studeren. Nu loop ik coschappen. Op Agora.nl deel ik graag mijn ervaringen om je te inspireren waaronder uiteraard toekomstige artsen." 

Disclaimer: in verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële cliëntkarakteristieken gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De afbeeldingen bij de verhalen zijn stockfoto's. 

Auteur: Hilde Buiting

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen