‘Meneer Parkinson’: Mag ik bij jou blijven? - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 335

Sinds meneer Parkinson bij hen was ingetrokken hadden oom Tom en zijn vrouw zich vaak afgevraagd waar ze veilig sámen konden wonen. Een keukentafelgesprek hierover met de gemeente veroorzaakt paniek: er moest verhuisd worden en dan ook nog eens oom Tom alleen…

“Ziekte verandert niet onze plek op de wereld, maar duwt ons de gezonde wereld uit. Ziekte maakt niet gelijk.” (Bart van Eldert)

Seniorenappartement en thuiszorg
Sinds meneer Parkinson bij hen was ingetrokken, hadden oom Tom en zijn vrouw zich vaak afgevraagd waar ze veilig sámen konden wonen. Het was goed geweest van hun ruime huis met grote tuin naar een seniorenappartement te verhuizen. Alles gelijkvloers, voorzieningen en wij dichtbij. Het ging prima in dat seniorenappartement, ook toen meneer Parkinson de thuiszorg uitnodigde en oom Tom immobieler en afhankelijker werd.

Die conclusie ging even wankelen toen oom Toms vrouw een ingreep moest ondergaan. Na een lange revalidatie hield ze er toch blijvende beperkingen aan over. Dat laatste speelde tijdens de transitie van de zorg. Toch weer samen verhuizen dan? Maar samen naar een verzorgingshuis bleek niet mogelijk. De financiële constructie - wonen en zorg gescheiden - van toen bleek financieel onhaalbaar.

“Jammer, nou ja we zitten hier samen goed. We zien wel”, werd hun lijfspreuk.

Keukentafelgesprek veroorzaakt een crisis
De thuiszorg kwam - net als wij - wat vaker. We zochten zoveel mogelijk behandelaars die aan huis kwamen. Zo hielden ze het samen bewonderenswaardig en op een bij hen passende manier vol in hun seniorenappartement. Oom Toms vrouw herstelde en gaf zelf aan geen extra uren voor hulp in de huishouding meer nodig te hebben.

Tot ieders schrik greep de gemeente dat direct aan om de totale zorg buiten het WMO-budget te regelen. Met de boodschap: “Met Parkinson is uw man beter af in een verpleeghuis. Ik ga daar de indicatie via de WLZ voor regelen, want dit kan niet meer via de gemeente.” Korter door de bocht kon het niet gezegd worden. Er moest verhuisd worden en dan ook nog eens oom Tom alleen.

Dit besluit veroorzaakte verbazing bij ons. Oom Tom belandde ter plekke in een emotionele crisis en uiteindelijk in een depressie. Bij zijn vrouw ontstond een hardnekkig wantrouwen in de hulpverlening als het ging over waar te wonen en over eigen regie. En ook de wijkverpleging vond een verpleeghuisplaatsing op dat moment niet nodig.

Toen bleek dat we niet zomaar mee gingen in het advies van de gemeente, werd ons een cliëntenondersteuner aangeboden om mee te denken over het woonvraagstuk. Die zou onafhankelijk moeten zijn. Maar de ambtenaar was zo dom te melden dat zij de cliëntenondersteuner al had bijgepraat, zodat die wist wat de gemeente wilde en hoe ons dat dan uitgelegd kon worden…

“Ze krijgen ons hier niet meer weg. Wij blijven samen, we zien wel.”

Bureaucratie
Toen ruim een jaar later - tegen ieders zin - de indicatie van de WMO naar de WLZ werd omgezet, bleek het enigszins mee te vallen. Met een Modulair Pakket Thuis gingen er geen uren af van de noodzakelijke zorg voor oom Tom. Het was wel een heel mantelzorggedoe om weer uren voor hulp in het huishouden te krijgen.

“Wat fijn dat jullie voor ons zo steeds de vinger aan de pols houden”, zeiden oom Tom en zijn vrouw tegen ons. En ook: “Hoe moeten oudere mensen, die niemand hebben, zelf de weg weten in al die bureaucratie? Als je de weg niet weet hoe kun je dit dan in godsnaam zelf regelen?”

Hun lijfspreuk veranderde in: “Ze krijgen ons hier niet meer weg. Wij blijven samen, we zien wel.”

De thuiszorg kwam bij perioden van ziekte en ander ongemak soms wat vaker. En ook wij verhoogden onze uren praktische ondersteuning nog meer. We kookten vaker en regelmatig kwamen we nu tweemaal of zelfs vaker op een dag bij oom Tom.

Zo konden ze het samen op een bij hen passende manier volhouden. Maar eigenlijk er was nooit meer genoeg energie voor het gewone leven. We noemden wat we deden vaak ‘verwenzorg’; net dat beetje extra kunnen geven wat elke zieke en diens partner op de been kan houden. Maar geleidelijk aan veranderde onze steun in onmisbare aanvullende zorg: noodzakelijk naast de thuiszorg om samen thuis te kunnen blijven wonen.

Recht om samen in een verpleeghuis oud te worden
Lange tijd is oom Tom dan de enige die nog weleens begint over verhuizen, want hij beseft heel goed hoe belastend meneer Parkinson voor zijn dierbaren is. Maar telkens blijkt dat verhuizen naar een plek waar voor hem passende zorg kan worden geboden, ook een scheiding betekent. Dus eindigen die gesprekken met hun nieuwste lijfspreuk: “Wij hebben afgesproken bij elkaar te blijven. Hoe we dat gaan redden…, we zien wel.”

Weinigen weten dan wat minister Hugo de Jonge eind 2018 in een uitzending van RTL over dit thema als een opmerkelijk feit aangeeft: “Er is een recht om samen in een verpleeghuis oud te worden, ook al heeft een van de twee het maar nodig. Daar moet veel meer gebruik van gemaakt worden.”

Wij wisten het in ieder geval niet. Het werd ook door niemand aangedragen. In werkelijkheid werden we steeds vaker geconfronteerd met het feit dat alle thuiszorg en extra mantelzorg niet langer toereikend waren. Oplossingen waren niet voorhanden.

Oom Tom en zijn vrouw bleken hierdoor zelfs weleens na te denken over een gezamenlijk levenseinde. De lijfspreuk van oom Tom en zijn vrouw veranderde opnieuw en nu in: “Wat er ook gebeurt, wij blijven samen, zien jullie maar.”

© Gera Keijenborg


>> Vervolg, donderdag 4 april: Verpleeghuis – Aangemeld op een wachtlijst

We gaan op zoek naar een verpleeghuis waar oom Tom en zijn vrouw sámen welkom zijn. In onze pogingen al onze vragen beantwoord te krijgen, liepen we tegen een muur van bureaucratie en ‘afschuifpolitiek’ aan. “Dat zal ik voor u navragen”, “U moet dat iemand anders vragen”, “Dat wordt besloten als ze hier zijn”.  

 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden."

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. Volgende keer

Auteur: Gera Keijenborg

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen