Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

‘Meneer Parkinson’: Levensvragen – Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 931

De dood was nooit een taboe voor Oom Tom en zijn vrouw. Hun uitvaartwensen hadden ze ruim voor meneer Parkinsons komst kenbaar gemaakt. Daarna maakten ze een euthanasiewens bespreekbaar. Wanneer het leven met meneer Parkinson voor oom Tom ondragelijk werd, wilde hij een zachte dood.

“When you can’t look on the bright side, I will sit with you in the dark”. Tinybuddha.com

Deels was dit ingegeven door hun jarenlange wekelijkse bezoeken aan onze Ma op een PG-afdeling. Ze waren er getuige van de lichamelijke en psychische aftakeling van menig bewoner. Ze maakten mee hoe van mensen mét een euthanasieverklaring die wens niet ingewilligd kon worden. Dat vonden ze mensonwaardig en zo wilde oom Tom niet eindigen.

Het had veel moeite gekost dit met zijn huisarts bespreekbaar te maken. Zijn euthanasieverklaring verdween onbesproken in het huisartsendossier, ook al gaf oom Tom aan er over te willen praten. Het ging voor hem om een moeilijk besluit dat hij niet alleen en zonder dokterssteun kon nemen. Uiteindelijk koos hij daarom een andere huisarts. Samen voerden zij in vertrouwen goede gesprekken over ‘het leven en de dood’.

Euthanasiewensen
In onze verpleeghuisoriëntatieronde hadden we naar het instellingsbeleid ten aanzien van euthanasiewensen gevraagd. Ons werd toegezegd dat dit ‘gewoon werd geleverd’. Alarmbellen hadden af moeten gaan bij die formulering. Maar dat gebeurde pas toen we later de volgende mail kregen:

“Binnen ons verpleeghuis kunnen wij geen euthanasie bieden, aangezien de artsen qua uren niet de begeleiding kunnen bieden die daarvoor nodig is. De cliënt moet hiervoor zelf een arts via de Levenseindekliniek inschakelen”.

Dat antwoord verbaasde: hoe kan het dat de verpleeghuisarts geen tijd heeft voor de meest essentiële vragen van mensen in hun laatste levensfase? Het verontrustte nog veel meer: met welke vragen kan iemand dan wél bij de specialist ouderengeneeskunde terecht?

"Ik kán echt niet meer. Laat me toch dood gaan..."

Behoefte aan professionele steun
De dood was nooit een taboe voor Oom Tom en zijn vrouw. Hun uitvaartwensen hadden ze ruim voor meneer Parkinsons komst kenbaar gemaakt. Daarna maakten ze een euthanasiewens bespreekbaar. Wanneer het leven met meneer Parkinson voor oom Tom ondragelijk werd, wilde hij een zachte dood.

Intussen volgen slechte en nog slechtere dagen met meneer Parkinson zich op. Op de slechtste dagen huilt oom Tom ’s avonds tegen zijn vrouw: “lieverd, ik kán echt niet meer”. 

Wanneer ik bij hem ben geroepen, om hem uit een angstaanval te praten, fluistert hij vaak als hij weer wat gekalmeerd is: “laat me toch dood gaan, dit is zo verschrikkelijk”.

Zelf heb ik, in mijn werkzame leven, heel veel gesprekken met kinderen en pubers gevoerd over ‘het leven en de dood’. Ik heb mogen ervaren hoe je het daar zelfs met hele jonge kinderen over kunt hebben. Ik loop niet voor het thema weg en durf het zelf aan te kaarten.

Maar in het geval van oom Tom, mij zo nabij, ligt het toch lastiger. Ik kan niet alleen maar betrokken professioneel zijn. Zijn lijden raakt ook mij en dus heb ik behoefte aan professionele steun. De realiteit is helaas anders.

Golven verdriet, druppels geluk
Steeds vertel ik oom Tom dat hij - en hij alleen -  zelf kan zeggen wanneer het echt genoeg is geweest. Hij antwoordt daarop altijd: “dat weet ik, maar er is hier toch niemand die luistert en echt helpt”.

Daarom balanceert hij tussen zich overgeven aan de ellende en stil hopen dat het leven - of de dood - hem genadig zal zijn. Of als het enigszins gaat er toch maar weer wat van proberen te maken… Zijn vrouw verdient een lintje voor hoe ze met die golven van verdriet en de druppels van geluk kan meebewegen. Ze probeert zijn ellende zo goed mogelijk te dragen of te keren. Ze helpt hem op te vrolijken door binnenpretjes te delen. Met lekker eten. Met wijzen op vogels op hun balkonnetje en hommels in de bloemen. Met voorlezen en wandelen. Zorgen en verdriet tekenen haar.

En ik…. Ooit heb ik beloofd hem te helpen voorkomen dat hij die gevreesde totale aftakeling moet meemaken. Ik weet dat het moment nadert dat oom Tom zelf niet meer kan zeggen dat het genoeg is geweest.

Vreselijk ingewikkeld
Ik begrijp het dilemma bijna net zo goed als Henk Blanken, journalist en Parkinsonpatiënt, die zich sterk maakt voor een euthanasiewetsverandering.  In “Je gaat er niet dood aan. Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling” is dat indrukwekkend beschreven.

Ik sta op het punt de Levenseindekliniek bij oom Tom aan te kaarten.

Dan lees ik een column van Bert Keizer, specialist ouderengeneeskunde, filosoof en recent overgestapt naar de Levenseindekliniek. In Medisch Contact beschrijft hij een zaak die belandde bij het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.  Ik denk het dilemma vanuit artsenperspectief wel te snappen. Maar Keizer schrijft over de vrouw aan wie in deze casus euthanasie werd verleend: “ze is compleet gaga”. Moet oom Tom in gesprek met iemand die zo schrijft over patiënten met dementie…?

Ineens denk ik terug aan een 11-jarig kind met taaislijmziekte dat ik ooit begeleidde. Het gezin had al 2 kinderen verloren aan dezelfde ziekte. Zij weigerde na heel veel ziekenhuisellende verdere behandeling. De dokter, haar ouders en ik begrepen dat. Zij kreeg, zo jong als ze was, een pil die ze zorgvuldig in haar nachtkastje bewaarde. Een half jaar later vertelde ze haar ouders dat de tijd gekomen was om naar haar broertjes in de hemel te gaan. Ze nam die pil uit haar nachtkastje en afscheid van iedereen die haar dierbaar was. Haar intens verdrietige ouders waren dankbaar dat haar de laatste lijdensweg van haar broertjes bespaard had mogen blijven.

En ik… Ik zou willen dat het nu niet zo vreselijk ingewikkeld was.

© Gera Keijenborg

Dit was voorlopig de laatste blog in de serie ‘Meneer Parkinson’.


Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden."

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee.

Auteur: Gera Keijenborg

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen