Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

'Meneer Parkinson' - Het leven en de dood: Het lijden - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 2128

De laatste jaren kijken wij als mantelzorgers vooral met bewondering naar de bijna bovenmenselijke kracht waarmee oom Tom zijn leven vorm probeert te blijven geven, gevangene die hij inmiddels is van 'Meneer Parkinson'. 

Sometimes, carrying on, just carrying on, is the superhuman achievement (Albert Camus).

Zijn geluk zit nog in hele kleine dingen: samen met zijn dierbaren zijn, een korte rolstoelwandeling, de planten, de poes van de buren en de vogels in de tuin, een tochtje in de rolstoelauto, de zon op het terras. 

Hij slijt zijn dagen
Ondragelijk lijden is een subjectief begrip. Je kunt pas begrijpen waarom hij zegt dat het leven eigenlijk niets meer voorstelt als je weet hoe hij zijn dagen slijt. Uit bed komen, omdraaien, gaan zitten en opstaan, het lukt zelfs niet meer met hulpmiddelen. Overal heeft hij hulp bij nodig. Lopen lukt dan wel en zomaar ineens helemaal niet. De lift voor slechte dagen is onbruikbaar en er wordt maar geen betere geleverd, ook al is er voortdurend valgevaar.  

Twee keer per week oefent hij met de fysio. Soms lukt het een rondje door het huis of over de parkeerplaats te maken. Verder zit hij de godganse dag op zijn ‘relax-stoel’. Zijn ‘houten kont’ is donkerblauw van kleur. Alleen voor een toiletgang komt hij in de benen, omdat het moet. ’s Nachts helpt zijn vrouw hem met een urinaal. Soms heeft hij beangstigende dromen, die maken dat hij getroost moet worden. 

Elke ochtend krijgt hij, wachtend op de thuiszorg, ontbijt geserveerd. Het is jaren geleden dat hij zelf zijn brood kon smeren. Het wachten op de zorg duurt lang en regelmatig dommelt hij in slaap, want opstaan, lopen en eten hebben behoorlijk veel energie gekost.

De badkamersessie met alle verzorging kost ruim een uur. Daarna is er koffie en de krant. Op goede dagen helpt hij zijn vrouw met schillen van twee, qua formaat voor hem uitgezochte, aardappels. Daar doet hij minstens een kwartier over, maar ‘t is een van de taken die hij perse uit wil blijven voeren. Vaak vallen van vermoeidheid ergens bij het tweede kopje koffie vanzelf zijn ogen dicht en moet hij gewekt worden voor zijn medicatie.

Middageten smaakt hem nog steeds, maar opscheppen en een hap naar binnen werken is lastig. Snijden en prakken lukt niet meer. Kauwen en slikken geven problemen: verslikken en hoestbuien met benauwdheid tot gevolg. Tegen het geknoei draagt hij altijd een schort, die herinnert nog aan zijn verleden als keukenprins. Vroeger was, na de uren in de keuken, uitgebreid tafelen een genot. Nu is het een niet-gekozen beperking. Elke maaltijd kost tijd én energie. Soms kan hij op zijn trippelstoel helpen met afruimen. Veel vaker moet hij direct naar bed om te rusten. Zijn middagslaapje kan zomaar drie uur duren.

Af en toe komt er bezoek. Dat is fijn en dus probeert oom Tom vaak te verbergen dat hij er eigenlijk de puf niet meer voor heeft. De naweeën ervan duren soms dagen.

Bij goed weer en op hele goede dagen kunnen ze soms het dorp in om wat boodschapjes te halen. Oom Tom in zijn kantelbare rolstoel met een hulpmotor. Soms komen ze bij ons op bezoek, dat kan door allerlei aanpassingen. Bij veel vrienden of kennissen past zijn rolstoel niet door de deur. En in de meeste huizen en zelfs openbare gelegenheden is het onmogelijk voor hem om naar het toilet te gaan. 

Het avondeten nuttigt hij als het kan aan tafel op de trippelstoel. Daarna trippelt hij wel eens door de kamer, omdat hij net als ieder mens ook behoefte heeft aan wat beweging. De avond duurt hem steeds langer; op moeten blijven tot er eindelijk rond half tien iemand van de thuiszorg komt. De TV biedt afleiding. Natuurprogramma’s, muziekprogramma’s, de Slimste Mens en voetbal. Zijn vrouw zoekt uit wat zijn belangstelling zou kunnen hebben en dat zet ze voor hem op. Soms sukkelt hij opnieuw in slaap. Soms zijn al die prikkels hem te veel en wil hij niets meer.

Er niet meer bij horen
Naast al dit fysieke ongemak zorgt 'Meneer Parkinson' voor een heleboel andere problemen. Denken gaat veel trager, ervaringen worden nauwelijks meer opgeslagen en het is steeds lastiger om zich te oriënteren in tijd en ruimte. In gezelschap kan hij nog maar met moeite mee doen en alleen als de anderen zich voegen naar de grillen van 'Meneer Parkinson'. Er zijn niet zoveel mensen die dat willen of dat kunnen. Dat snapt hij wel, maar het doet hem zichtbaar veel verdriet. “Ik hoor er niet meer bij”, zegt hij dan. En nog vaker: “Ik wil nog wel, maar ik kan niet meer”.

“Ik hoor er niet meer bij”, zegt hij dan. En nog vaker: “Ik wil nog wel, maar ik kan niet meer”.

Los van wat ik zelf vind van euthanasie in het algemeen en in de situatie van oom Tom in het bijzonder… Ondragelijk lijden is een subjectief begrip, maar ik kan zijn verlangen naar het einde wel begrijpen. We gunnen hem een huisarts met wie hij open kan praten over ‘het leven en de dood’. 

>> Volgende week donderdag: Het leven en de dood: Goede gesprekken

Deze dokter maakte het blijkbaar niets uit dat hij niet altijd goed meer uit zijn woorden kwam. Hij werd begrepen en dat voelde hij, dus durfde hij beter het achterste van zijn tong te laten zien.


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 


>> Volgende week donderdag: Het leven en de dood: ..

..


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 



Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

1 reactie(s) op artikel "'Meneer Parkinson' - Het leven en de dood: Het lijden - Blog Gera Keijenborg"

Avatar image
Rob
15-12-2018 01:27

Ik vind het in die ene zin heel juist uitgedrukt. “Gevangenen van Mijneer Parkinson”! Precies zo zullen deze mensen zich voelen.!

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen