Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

‘Meneer Parkinson’: De opname – Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 1119

De jarenlange aandacht voor ‘meneer Parkinson’ liet oom Toms vrouw instorten. Mentaal nog lang niet klaar haar taken op te geven, viel ze er letterlijk bij neer. Ze kon weken achtereen niet meer voor zichzelf en oom Tom zorgen.

De impact van opname in #verpleeghuis is enorm zowel voor bewoner als naasten, thuis niet meer haalbaar geen keuze maar noodzaak. @Jolandademooij

Iedereen zette een tandje bij: de thuiszorg, de huisarts en wij. Maar dat was niet genoeg. Er moest iets gebeuren, met respect voor hun wens om niet gescheiden te worden.

Gemeente en WLZ wezen elk verzoek tot tijdelijke extra ondersteuning af. Geen extra uren huishoudelijke hulp, tijdelijke dagopvang, crisis- of logeerplek. Alleen psychologische ondersteuning voor ons als mantelzorgers. Het was om gek van te worden.

We liepen zelf de gaten maar dicht. Tot ook wij ziek dreigden te worden. Gelukkig kenden we onze grenzen. Gelukkig hadden we ons georiënteerd. Gelukkig stonden ze al op een wachtlijst. Uiteindelijk vond, een paar maanden en een dreigende crisis later, de verhuizing van hen samen naar een verpleeghuis plaats.

‘Opname in het verpleeghuis. Het voelde voor oom Tom en zijn vrouw bijna als afscheid van het leven’

Dat betekende heel veel afscheid nemen:
Afscheid van de plek waar ze al zoveel jaren woonden.
Afscheid van de stad en de wijk waar ze iedere stoeptegel kenden.
Afscheid van het idee in het eigen huis te zullen sterven.
Afscheid van alle wensen over dat allerlaatste afscheid, zoals weten waar opgebaard te zullen zijn.
Afscheid van de buren en de kennissen.
Afscheid van het idee dat ze samen naar ons konden komen, of boodschapjes konden doen.
Afscheid van het team van de thuiszorg dat al meer dan 3 jaar bij hen over de vloer kwam.
Afscheid van de fysio die 2x per week kwam trainen.
Afscheid van de thuistandarts en van de prikster van de trombosedienst.
Afscheid van die fijne huisarts met wie ze zo goed konden praten over het leven en de dood….

Het voelde voor oom Tom en zijn vrouw bijna als afscheid van het leven. Ik kwam er toevallig achter dat ze serieus overwogen samen hun leven te beeindigen. Alleen een soort van plichtsbesef hun dierbaren dit niet te kunnen aandoen, hield hen tegen.

In die deplorabele toestand vond midden in de snikhete zomer de verhuizing naar het verpleeghuis plaats. Ze betrokken een prachtig appartement dat we precies zo inrichtten als thuis.

Wrange nieuwe werkelijkheid
Wij hadden er rekening mee gehouden dat het onrust bij meneer Parkinson en dus oom Tom zou brengen. We wisten dat zijn vrouw erg zou moeten wennen. We hadden niet voorzien hoe wrang de nieuwe werkelijkheid was. En hoe zich daar thuis voelen daardoor wel erg moeilijk werd.

Tegen de afspraak in waren er geen gordijnen. Ze kregen geen sleutel en geen telefoonnummer. Dagenlang moest hun eten overal vandaan getoverd worden. Op de eerste ochtend werd oom Toms vrouw gewekt door iemand van de prikpost. Het kostte haar al haar overredingskracht om duidelijk te maken dat zij niet de dementerende vorige bewoonster, maar een nieuweling was.

Het personeel beklaagde zich voortdurend over onderbezetting. Er was nog niet de helft aan tijd -nodig voor de meest basale verzorging van oom Tom- beschikbaar. De ene dag werd niet geschoren, de volgende bleven zijn steunkousen uit. Medicatie werd vergeten of dubbel gegeven. Doorligwonden dreigden. Op alarmeringen in crisissituaties werd niet gereageerd. Tanden werden nooit gepoetst.

Niets durfde ze los te laten
Kennis over de ziekte van Parkinson was er nauwelijks. Er werd niet gerapporteerd en niemand had in beeld wat meneer Parkinson allemaal uitspookte. Die ging stilletjes zijn gang. Oom Tom sloot zich als reactie af en wilde eigenlijk alleen nog slapen.

In overleg met de behandelend neuroloog was niet voorzien. Een basisarts slechts een paar dagen per week aanwezig. Die overlegde met verpleegkundigen en met zijn superviserend SO. Die zagen oom Tom en zijn vrouw nooit. In een half jaar tijd kregen ze met 3 verschillende artsen te maken. Oom Toms vrouw stond van bezorgdheid te tollen op haar benen. Niets durfde ze los te laten. Van haar ervaringsdeskundigheid werd niet geprofiteerd. Verzoeken om verbetering en klachten werden aanvankelijk teruggekaatst en later niet serieus genomen. Natuurlijk is een verpleeghuisplaatsing geen sprookje, maar dit begon erg te lijken op een horrorstory.

We zaten met een enorm dilemma. 24-Uurs zorg was bittere noodzaak, maar de impact van deze opname was overweldigend. Een terugweg bestond niet meer. Het huurhuis was noodgedwongen opgezegd. Andere plekken lagen niet voor het oprapen.

Zorgplan
Hoe ingewikkeld we dat ook vonden, we voelden ons uiteindelijk gedwongen bij externe instanties formele klachten in te dienen. Het was daarbij nog een hele kunst tegelijkertijd de communicatiekanalen met de verzorgenden open te houden en de sfeer niet nog meer te verpesten. De instelling wilde zijn reputatie een lerende organisatie te zijn hoog houden. Met de externe steun en onze volharding lag er na een half jaar eindelijk een goed zorgplan, waar bijna iedereen zich aan hield.

Hoe lang oom Tom en zijn vrouw daar van mogen profiteren is onduidelijk. Meneer Parkinson is de enige die heeft gefloreerd in die omstandigheden. En dus worstelt oom Tom opnieuw met levensvragen.

© Gera Keijenborg


>> Vervolg, donderdag 11 april: Verpleeghuis – Levensvragen 

De dood was nooit een taboe voor Oom Tom en zijn vrouw. Hun uitvaartwensen hadden ze ruim voor meneer Parkinsons komst kenbaar gemaakt. Daarna maakten ze een euthanasiewens bespreekbaar. Wanneer het leven met meneer Parkinson voor oom Tom ondragelijk werd, wilde hij een zachte dood.

 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden."

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee.

Auteur: Gera Keijenborg

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen