Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

'Meneer Parkinson' brengt verlatingsangst - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 2232

“Het is zo’n akelig gevoel en het is veel sterker dan ikzelf. Het overkomt me en ik kan er helemaal niets tegen doen”. We vonden eigenlijk dat oom Tom flinker moest zijn.

Sometimes we need someone to simply be there. Not to fix anything, or to do anything in particular, but just to let us feel that we are cared for and supported (Unknown)

Vroeger was oom Tom een zelfstandige man. Ook toen hij niet meer werkte en dus veel meer tijd samen met zijn vrouw doorbracht, had hij zijn eigen activiteiten. Hij onderhield zijn moestuin en die van anderen met veel plezier. Hij bezocht vrienden en kennissen per fiets of hij was in zijn werkplaats aan het knutselen. Sinds hij aandacht van ‘Meneer Parkinson’ kreeg, gingen al die activiteiten geleidelijk aan minder gemakkelijk en uiteindelijk werd het hem allemaal onmogelijk. De fiets werd ingeruild voor een scootmobiel. Daarna werd dat een elektrische rolstoel, die hij zelf kon besturen. Na een paar weken les van zijn ergotherapeut en ondanks serieus oefenen, moest hij in tranen toegeven dat hij met die rolstoel én alleen de weg niet meer op durfde.

Afhankelijk
Daardoor werd oom Tom afhankelijk van zijn vrouw, zij vervoerde hem bij al zijn uitstapjes. Ze propten zijn opvouwbare rolstoel achterin hun autootje en zo veroverden ze samen de omgeving. Gebruik van de regiotaxi was, ook al mocht oom Tom aanspraak maken op individueel vervoer, veel te vermoeiend. Al zijn energie ging op aan wachten. Was het niet op heen-, dan wel op de terugweg. Met de komst van een kantelbare rolstoel werd het autootje ingeruild voor een rolstoelauto. Aanvankelijk konden ze daar nog samen mee op pad. Inmiddels laat ook zijn hoogbejaarde vrouw zich liever door ons rijden en kunnen ze zelfs samen niet meer weg.

Sinds ‘Meneer Parkinson’ die rolstoel nodig had, kon oom Tom eigenlijk bij niemand meer op bezoek. Zijn stoel kon nergens naar binnen. Daarmee werd oom Tom ook afhankelijk van de mensen die bij hem op bezoek kwamen. Zomaar - omdat hij er ineens zin in had - een uitstapje maken was er niet meer bij. Oom Tom en zijn vrouw besloten te gaan genieten van korte rolstoelwandelingen samen door de stad, naar het park of naar de vijver. Van een bezoekje aan de markt en een kopje koffie op een terras. En als dat niet lukte, omdat ‘Meneer Parkinson’ er weer eens met alle puf vandoor was, dan was er altijd nog het terras van hun eigen tuin.

Verlatingsangst
Behalve die afhankelijkheid nam ‘Meneer Parkinson’, zonder dat wij dat in de gaten hadden, ook een zwaar pakket verlatingsangst met zich mee. De ondernemende oom Tom veranderde in iemand die helemaal niet meer alleen kon zijn. Zodra zijn vrouw maar even uit zijn blikveld verdween, raakte hij bevangen door paniek. Regelmatig roept hij haar, om dan te constateren dat ze uit zijn zicht bezig is: met dingen die in elk huishouden nu eenmaal ook moeten gebeuren. 

Sensitieve verpleegkundige

Toen oom Tom in een academisch ziekenhuis moest worden opgenomen, stelde een zeer sensitieve verpleegkundige al in het opnamegesprek voor dat zijn vrouw de hele opname bij oom Tom zou blijven. Hij regelde, tot oom Tom´s geruststelling, een tweepersoonskamer en voor haar een fatsoenlijk bed. “Ik kan het niet helpen”, zegt oom Tom er zelf van. “Het is zo’n akelig gevoel en het is veel sterker dan ikzelf. Het overkomt me en ik kan er helemaal niets tegen doen”. Wij begrepen het niet. We vonden eigenlijk dat oom Tom flinker moest zijn en dat zijn vrouw hem minder moest verwennen. 

Begripvolle neuroloog
Gelukkig voor hen begreep de neuroloog het wel. Hij schreef pilletjes voor tegen die angst. Helaas bleek oom Tom die helemaal niet te verdragen. Op één pil sliep hij dagen. “Er zijn niet zo heel veel pillen die samengaan met zijn Parkinsonmedicatie”, zei de neuroloog. “We moeten dus vooral voorkomen dat hij zo angstig wordt dat hij in een psychose schiet". Toen oom Tom´s vrouw, na een ingreep voor revalidatie moest worden opgenomen, schreef hij dan ook een brief aan hun huisarts:

Geachte Collega, 

Bovengenoemde patiënt is al langere tijd onder mijn behandeling vanwege morbus Parkinson en toenemende cognitieve stoornissen. Dit gaat soms met zodanige angsten gepaard dat bij opname in een verzorgingshuis/verpleeghuis, wenselijk is dat hij samen met zijn echtgenote, die volledig mantelzorger is, wordt opgenomen in een verpleeghuissetting. Patiënt zijn partner wordt namelijk tijdelijk opgenomen i.v.m. een operatieve behandeling en de nazorg die daarbij hoort.

Met vriendelijke groet, dokter K, neuroloog.

Nabijheid
Tegenwoordig is er altijd iemand in oom Tom´s nabijheid. Meestal is dat zijn vrouw, maar die moet ook wel eens op pad. Dan kunnen, zonder dat de angst met hem op de loop gaat, alleen maar mensen van de thuiszorg, zijn pleegzoon of ik hem enigszins geruststellen.

Wij hebben het inmiddels ook begrepen: ‘Meneer Parkinson’ bracht afhankelijkheid én verlatingsangst. Dat is naar en heeft niets met flinker zijn of verwennerij te maken.

>> Volgende week donderdag: Mantelzorg: mantelzorgcompliment 

Zelfs toen duidelijk was dat ‘Meneer Parkinson’ hem altijd zou vergezellen. bleef oom Tom lange tijd zelf mantelzorger. Zorgen voor anderen, dat had hij zijn hele leven al gedaan en dat deed hij nu gewoon nog.


© Gera Keijenborg

Gera:
 "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

 

Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen