Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

Hoe ‘Meneer Parkinson’ zichzelf introduceerde - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 2705

“Met goede medicatie kunnen er zomaar nog tien mooie jaren aan zijn leven worden toegevoegd”. Inmiddels zijn we negen jaar verder. 'Meneer Parkinson' kwam steeds vaker en bleef steeds langer op bezoek. 

Wat niet lijkt te kloppen krijgt later betekenis (Monica Bosman) 

Oom Tom woont twintig jaar samen met zijn vrouw in een seniorenappartement. Hij en zijn vrouw behoren tot de groep kwetsbare ouderen die zo lang mogelijk thuis, maar vooral samen, willen blijven. Daarom waren ze destijds, toen ze nog vitaal waren en iedereen hen voor gek versleet, ‘aangepast’ gaan wonen. Behalve hun 60-plus pleegzoon met wie ik getrouwd ben, hebben ze geen andere directe naasten die voor hen zorgen. Er zijn geen eigen kinderen en al hun broers en zussen zijn dood, nog ouder of nog zieker dan zijzelf. De mantelzorgtaken zijn daarom als vanzelf naar ons toegekomen.

Toen de ziekte zich onmiskenbaar openbaarde zei een van zijn neven: “oom Tom…, Parkinson…, de sterkste man van de wereld…”. Misschien was zijn grote postuur of zijn fysieke kracht wel een van de redenen waarom het zo extreem lang geduurd had voor de diagnose uiteindelijk werd gesteld. Niet door de toenmalige huisarts, niet door een neuroloog die voor iets anders regelmatig werd bezocht. Niet door de geriater. Het was een arts/acupuncturist die we uiteindelijk, na lange tijd van ongemak en malaise, samen bezochten vanwege een pijnprobleem. “Met zijn toestemming wil ik je laten weten dat ik denk dat hij lijdt aan Parkinson en ik wil graag dat jullie via de huisarts naar een neuroloog gaan”, zei hij.

Voor ons viel het kwartje meteen. Dit moest er wel aan de hand zijn. Met mijn achtergrond googelde ik natuurlijk de symptomen, om tot mijn verbazing te ontdekken dat de meeste daarvan er al jaren waren en dat ze, in wisselende samenstelling, vaak ter sprake waren gekomen tijdens alle consulten. Het kostte me moeite mijn frustratie over het zo lang missen van de diagnose om te zetten in een meer helpende gedachte: namelijk dat juist zijn vitaliteit en kracht hem tot nu toe geholpen hadden nog niet als patiënt door het leven te hoeven gaan. Daar hielp ik hem en mezelf meer mee dan met wrok en het maakte de communicatie met artsen eenvoudiger. We hadden hen immers zo hard nodig nu.

- 'Meneer Parkinson' kwam steeds vaker en bleef steeds langer op bezoek -

Het ging al zo lang slecht dat die verwijzing er snel moest komen. Maar dat was eenvoudiger gezegd dan gedaan, want we stuitten op nogal wat weerstand bij de huisarts en vervolgens bij de neuroloog. Beiden waren in hun wiek geschoten dat een arts, die zich met alternatieve geneeswijzen bezig hield, een diagnose had durven opwerpen. Toch kwamen de verwijzing en de diagnose er gelukkig, want hoe verdrietig het ook is en hoe graag ik had gewild dat het niet waar was, ik zal onze arts-acupuncturist altijd dankbaar blijven voor zijn optreden. Nu kon er, na al het getob, tenminste gestart worden met een passende behandeling.

Oom Tom reageerde gelukkig heel goed op de medicijnen. Hij voelde zich al snel na de start daarvan fitter, het bewegen ging soepeler. Van verdere informatie over de ziekte wilden hij en zijn vrouw eigenlijk niets weten. “Het gaat nu weer goed en we zien wel”, was de manier om zo lang mogelijk ‘Meneer Parkinson’, zoals we de ziekte noemden, buiten de deur te houden.

In mijn achterhoofd klonk steeds die ene zin van de acupuncturist, die hij uitsprak als reactie op mijn ingehouden tranen toen hij zijn vermoeden met mij deelde: “Met goede medicatie kunnen er zomaar nog tien mooie jaren aan zijn leven worden toegevoegd”. Inmiddels zijn we negen jaar verder. 'Meneer Parkinson' kwam steeds vaker en bleef steeds langer op bezoek. De behandeling is de palliatieve fase in gegaan.  

Het zal in deze blogs vooral gaan over hoe hij én wij leven met zijn ziekte en over hoe wij ons samen tot 'Meneer Parkinson' proberen te verhouden. Ik probeer daarbij alle facetten van het leven met deze ziekte te belichten, vanuit diverse perspectieven. ‘Parkinson heb je namelijk niet alleen’. Ik wil daarbij, in navolging van oom Tom, en passend bij mij, proberen het goede te behouden door ook die kanten van zijn verhaal te belichten, zonder daarbij het drama van zijn lijden te bagatelliseren. 


>> Volgende week donderdag het vervolg: Moe, zo moe...

Moe zijn, dat kende hij zijn hele werkende leven. Pas toen 'Meneer Parkinson' in zijn leven kwam, leerde oom Tom een soort van vermoeidheid kennen waar niet langer mee te spotten viel.  


© Gera Keijenborg

 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

 

Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen