Wat betekent ongeneeslijk ziek zijn voor een patiënt en zijn/haar naasten? En welke rol kunnen zorgverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen daarbij spelen?
De verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe je als betrokkene van betekenis kunnen zijn.

Elke nieuwe dag is een feestdag - blog Hilde Buiting

Aantal weergaven: 932

Iedere avond draait hij muziek, het is altijd één kant van een van zijn grammofoonplaten. ‘Ik ga zitten, draai één kant van de plaat, en dan is het weer klaar’.

Nadat hij rond 17.00 uur wat brood heeft gegeten, neemt hij plek in zijn relax-stoel en doet zijn koptelefoon op. Hij wil dan niet lastig gevallen worden. Het blijkt zijn manier om gedurende de dag even tot rust te komen. ‘Van blijven ademhalen en geduld hebben word je oud’, zegt hij grappend tegen me.
 
Ik spreek met een van mijn buren die inmiddels tot het meubilair van de buurt behoort. Het is een alleenstaande man, midden 70 is mijn inschatting, en altijd vrolijk gestemd. Hij geeft aan niet meer zo betrokken te zijn bij de buurt. Wel zie ik hem altijd met iedereen een praatje maken. Nadat ik hem heb verteld dat ik over mantelzorg wil schrijven, was ik van harte welkom. Hij heeft de rol van mantelzorger (wat in die tijd niet die naam had, ‘dit deed je gewoon’) enkele keren op zich genomen, zo vertelt hij me. Eerst voor zijn moeder, toen zijn vader net was overleden, en later voor zijn broer. Het was voor hem heel vanzelfsprekend.
 

Mantelzorger, wat in die tijd niet die naam had, ‘dit deed je gewoon’


Toen zijn moeder na zijn mantelzorg na enkele jaren werd opgenomen in het verzorgingstehuis, ging hij nog iedere dag bij haar langs. Van alle kinderen was hij de enige die de rol van mantelzorger op zich nam. ‘Ik was ertoe in staat’, zegt hij. Pas later in het gesprek vertelt hij me dat hij op dat moment net in de WAO terecht was gekomen. De reden van de WAO licht hij me kort toe, en zegt dan ‘Die mantelzorg was voor mij een vorm van afleiding.’  

Voor zijn oudste broer heeft hij ook lang gezorgd. ‘Langzaam ging hij achteruit’, zegt hij. ‘Tot 2 maal toe werd hij buiten bewustzijn thuis aangetroffen met een bacteriële infectie.’ Uiteindelijk werd ook hij opgenomen in een verzorgingstehuis. Hij vertelt dat ze daar als familie wel wat moeite voor hebben moeten doen. Ook hier ging hij regelmatig op bezoek. Hij maakte er voor zichzelf een uitje van. ‘Je kon er lekker eten, en het was er gezellig.’ Nog steeds blijkt hij wekelijks in het verzorgingshuis te komen. ‘Wil je weten wat we morgen gaan eten?’ Hij laat me de menukaart zien. 
 
Ook op dit moment brengt hij gedurende de week bezoekjes aan verschillende mensen. Ik vraag hem of hij dit als een vorm van zorg ziet. ‘Nee meissie, dit is mijn tijdverdrijf. Met deze mensen kan ik gewoon heel erg leuk praten. Wanneer ik deze mensen op hun praatstoel zie, stralen ze, en dan heb ik het ook naar mijn zin. Snap je wat ik bedoel?' Ik knik. Hij vertelt dat hij nog betrokken is bij enkele buurt-overleggen, maar niet zo veel meer als voorheen. ‘Dan probeer ik wel wat humor in te brengen, dat wel, want het gaat er over het algemeen wat serieus aan toe.’ 


Wanneer ik deze mensen op hun praatstoel zie, stralen ze, en dan heb ik het ook naar mijn zin
 

We praten verder over zijn eigen gezondheid. Hij wijst naar de medicatie die voor hem op tafel ligt. Dat lijkt te overzien. Hij vertelt over zijn openhartoperatie die alweer jaren geleden heeft plaatsgevonden. Hij kon toen nog net op tijd door een ambulance naar het ziekenhuis worden gebracht. Wat hem destijds het meeste opviel, was dat hij direct na zijn operatie naar zijn eigen bed moest lopen. ‘Met drains in mijn lichaam, en een enorme tank voor het opvangen van bloed. Dat vond ik zó eigenaardig.’ Ik zeg dat ze hem aan het testen waren in hoe sterk hij fysiek nog was op dat moment. Hij vertelt dat hij ziet dat het beleid hieromtrent inderdaad verandert. In beweging blijven voor een snel herstel wordt steeds belangrijker bevonden. 
 
Zelf lag hij voor zijn hartingreep 20 dagen in het ziekenhuis. Terug uit het ziekenhuis, stond hij diezelfde dag om 16.00 uur al weer te biljarten. ‘Sinds die operatie is iedere ochtend dat ik wakker word een feestdag’, zegt hij met een stalen gezicht. Een goede vriend van hem blijkt ook een openhartoperatie gehad te hebben en maakt gebruik van verschillende revalidatieprogramma’s. Hij vertelt me dat hij dat niet doet en heeft gedaan. ‘Mijn revalidatie regelde ik zelf: Ik stond te biljarten, ook al was ik nog witter dan de muren in deze kamer’ Hij lacht. ‘Af en toe moet je hard zijn voor jezelf.’     


© Hilde Buiting, onderzoeker

Hilde: "Ik doe al meer dan 10 jaar met veel plezier onderzoek onder patiënten die niet meer te genezen zijn. Ik richt me op de dagelijkse medische praktijk en de bijbehorende medisch ethische dilemma’s. Naast kwantitatief/epidemiologisch ben ik ook kwalitatief onderzoek gaan doen. Ik geloof in deze (tijdrovende!) methodologie, omdat op een mooie manier in kaart kan worden gebracht wat er onder patiënten en zorgverleners leeft. Ik geloof vooral in een combinatie van beiden. Mijn wens om steeds dichter bij de praktijk te staan, heeft ook geleid tot de beslissing om nog geneeskunde te gaan studeren. Nu loop ik coschappen. Op Agora.nl deel ik graag mijn ervaringen om je te inspireren." 

Disclaimer: in verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële cliëntkarakteristieken gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De afbeeldingen bij de verhalen zijn stockfoto's.

Auteur: Hilde Buiting

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen