Wat is palliatieve zorg? Hoe kun jij van betekenis zijn?

Steeds meer mensen zijn op de hoogte van het bestaan van palliatieve zorg, maar weten niet goed wat palliatieve zorg voor hen kan betekenen en hoe ze de weg ernaartoe kunnen vinden. Jij kunt van betekenis zijn, door aandacht te hebben voor deze mensen en ze wegwijs te maken. 
We helpen je graag op weg met informatie, tips en ervaringsverhalen.

Betekenis van palliatieve zorg

Kwaliteit van leven
Palliatieve zorg is zorg en ondersteuning voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en kwetsbaarheid, en hun naasten. Palliatieve zorg is gericht op het bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven, het is niet gericht op genezing. Bij palliatieve zorg gaat het om leven toevoegen aan de dagen.

Hele mens
In palliatieve zorg is er aandacht voor de hele mens. Dat wil zeggen dat er zorg en behandeling geboden wordt om fysieke klachten te verlichten en dat er daarnaast oog is voor psychische, sociale en spirituele problemen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten. 

Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg
Palliatieve zorg kan kort of langdurig zijn, van dagen tot maanden en zelfs jaren. Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als iemands levensverwachting medisch gezien maximaal drie maanden is.

Palliatieve zorg 'thuis'
Palliatieve zorg wordt geboden in het ziekenhuis, in een zorginstelling, in het hospice, een verpleeghuis, thuis. De meeste mensen hebben een sterke voorkeur de laatste fase van hun leven thuis door te brengen of op een plek die voelt als thuis. 

Vraag naar palliatieve zorg neemt toe
Door de vergrijzing en het toenemend aantal mensen met een chronische ziekte zoals kanker, hartfalen, Parkinson, COPD en dementie zal het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft in de komende jaren stijgen. 

Extra ondersteuning

Mensen in de palliatieve fase van hun leven - zoals kwetsbare ouderen, volwassenen en kinderen die ziek zijn en niet meer beter worden - ontvangen palliatieve zorg. Maar daarnaast kunnen ze in sommige gevallen lokaal extra ondersteuning krijgen via de gemeente en welzijnsoranisaties. Denk bijvoorbeeld aan hulp en advies bij mantelzorg, huishouding, hulpmiddelen, financiën of hulp van vrijwilligers.

Van betekenis zijn in palliatieve zorg

Iedereen die betrokken is bij mensen in de laatste levensfase kan van betekenis zijn en hen bijstaan. 

  • Een partner, kind, naaste, buur, vriend, mantelzorger, vrijwilliger kan er zijn voor een dierbare vanuit de sociale verbintenis met die persoon. Zij kunnen daarbij een beroep doen op professionele zorgverleners. 
  • Een zorgverlener, (huis)arts, geestelijk verzorger, Wmo-consulent, cliëntondersteuner, beleidsmaker en manager van een zorgorganisatie kan vanuit zijn of haar werk bijdragen aan de ervaren kwaliteit van leven en ervoor zorgen dat mensen weet hebben van palliatieve zorg en er toegang toe hebben. 

Maar bovenal kunnen betrokkenen van betekenis zijn door aandacht te hebben voor mensen in de laatste levensfase, te luisteren naar hun verhalen en te ontdekken wat voor hen van waarde is.

Samenwerken in palliatieve zorg

De overheid investeert tot 2020 ruim 50 miljoen euro in palliatieve zorg in Nederland door middel van het Nationaal Programma Palliatieve ZorgOp lokaal, regionaal, bovenregionaal en landelijk niveau werken mensen samen aan goede palliatieve zorg en een zo optimale kwaliteit van leven en sterven van mensen met een ongeneeslijke aandoening en kwetsbaarheid, en hun naasten. Meer weten over alle partijen en mensen die betrokken zijn vanuit zorg en welzijn? Bekijk het landschap van palliatieve zorg.

Campagne 'Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is op 20 juni 2019 een campagne gestart rondom de bewustwording en mogelijkheden van palliatieve zorg. Met het concept 'Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’, benadrukt de campagne dat als iemand ongeneeslijk ziek is, het leven en de zorg niet stopt. Minister De Jonge: "We vragen aandacht voor de kwaliteit van leven van de hele laatste levensfase. Goede palliatieve zorg is voor iedereen belangrijk, lijkt me." (Bron: Trouw 20 juni 2019). 

Op de bijbehorende website www.overpalliatievezorg.nl vind je praktische tips en informatie over palliatieve zorg. Of lees de folder. Op de button Over Palliatieve zorg vind je onder andere een verwijzing naar het E-book Palliatieve Zorg dat je kunt lezen op de website van De Patiëntenfederatie.

Informatie over palliatieve zorg

Er zijn verschillende websites, apps, video's en ervaringsverhalen waar je mensen naar kunt verwijzen die uitleg geven over palliatieve zorg of die ze laten ervaren wat het voor hen kan betekenen. N.B. De opsomming is zeker niet volledig.

Dag van de palliatieve zorg

  • Op 12 oktober vindt dit jaar de jaarlijkse Internationale Dag van de Palliatieve Zorg plaats. Op deze dag kun je als burger, patiënt, naaste, mantelzorger, vrijwilliger, zorgverlener en professional in zorg en welzijn in heel Nederland deelnemen aan activiteiten om bekend te raken met palliatieve zorg. 

Video's

Websites

Ervaringsverhalen

  • Verhalen op Agora.nl - de verhalen laten zien hoe mensen omgaan met de eindigheid van het leven, hoe zij invulling geven aan hun leven tot het einde en hoe zorgverleners, vrijwilligers, naasten en andere betrokkenen van betekenis kunnen zijn
  • Levenseindeverhalen - verhalen van betekenis op VPTZ.nl

Apps

  • Zo wil ik leven - helpt je stil te staan bij wat voor jou belangrijk is in je leven en het maken van keuzes die bij jou passen

Tools

Mens blijven in palliatieve zorg

Als mens wil je vooral mens blijven, ook in de laatste fase van je leven. Je bent meer dan je ziekte of ouderdom.
Mensen zien hun leven als geheel. Ze hebben in de laatste fase niet alleen behoefte aan zorg en behandeling, maar ook aan ondersteuning bij psychische, sociale en spirituele vraagstukken in hun leven. Als je mensen vraagt wat van waarde is in de laatste fase van hun leven, zal het antwoord daarop verschillend zijn. Ieder mens is uniek en daarom zou ook zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor iedereen anders moeten zijn. 

Mensgericht
Deze op de mens gerichte palliatieve zorg is cruciaal om bij te dragen aan de kwaliteit van leven tot het einde van mensen in Nederland. 
Iedereen die betrokken is bij mensen in de laatste levensfase kan hieraan bijdragen. Allereerst door zelf ook mens te blijven. Longarts Sander de Hosson verwoord dit als geen ander in zijn TEDex ‘Consoler toujours’ en zijn blog Fantastisch

Uitdagingen
Hoewel palliatieve zorg steeds bekender wordt en er steeds meer aandacht is voor de mens en zijn leven, zijn er nog wel obstakels en uitdagingen om goede palliatieve zorg te bieden die echt uitgaat van wat mensen belangrijk vinden. Denk aan wetgeving, schotten, schroom om te praten over het levenseinde, de maakbaarheidsgedachte.

Agora werkt graag met je samen
Samen kunnen we in zorg en welzijn de nodige stappen zetten om een mensgerichte zorg dichterbij te brengen. Onder andere door verbindingen te leggen en samenwerking over domeinen heen tot stand te brengen, mensen en organisaties bewust te maken van de eindigheid van het leven, te laten zien wat al wel goed gaat en te inspireren met ervaringsverhalen. Agora maakt zich daar sterk voor, we zetten ons hier graag samen met jou voor in.