‘Meneer Parkinson’: Aangemeld op een wachtlijst – Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 1228

We gingen op zoek naar een verpleeghuis waar oom Tom en zijn vrouw sámen welkom zijn. Dat hangt af van het beleid van het verpleeghuis. Dat is eigenlijk net zo verbazingwekkend als vreemd…

“If you’re brave enough to say goodbye, life will reward you with a new hello” (Paulo Coelho)

Meneer Parkinson kreeg het leven van oom Tom steeds meer in zijn greep. Het zorgde voor dagelijkse valpartijen en lange periodes van algehele malaise. Voor forse obstipatie en verwarring. Er was nauwelijks meer energie voor leven. Er bleek helaas ook weinig aan te doen.

Toen wisten we nog niet dat er een recht was om samen in een verpleeghuis oud te mogen worden. Ook als één van de twee het maar nodig heeft. Niemand wees ons daar ook op. Via social media deed ik een ontdekking. Als van een echtpaar maar één persoon een WLZ-indicatie heeft, hangt het van het beleid van het verpleeghuis af of een echtpaar samen welkom is. Dat is eigenlijk net zo verbazingwekkend als vreemd.

Afschuifpolitiek
Wij waren bang voor een medische crisissituatie, die dan tóch een scheiding zou betekenen. Gewapend met die kennis zochten wij alvast een verpleeghuis waar beide terecht konden. We betrokken oom Tom en zijn vrouw bij de uitkomsten ervan. Ze stemden aarzelend in met een wachtlijstaanmelding voor een bekend huis in de buurt. We gingen er samen met ze kijken.

Oom Tom was te ziek om zich er druk over te maken. Dus maakte zijn vrouw zich druk voor twee. Ze had over zo’n verhuizing heel veel vragen. Wij liepen in onze pogingen die beantwoord te krijgen tegen een muur van bureaucratie en ‘afschuifpolitiek’ aan. “Dat zal ik voor u navragen”, “U moet dat iemand anders vragen”, “Dat wordt besloten als ze hier zijn”.  

“Dat zal ik voor u navragen”, “U moet dat iemand anders vragen”, “Dat wordt besloten als ze hier zijn”

Goedbedoelende mensen
We merkten wel dat er goedbedoelende mensen werkten. Zij hadden gewoonweg te weinig tijd en middelen hebben om ons te ondersteunen. Ze probeerden desondanks iets voor ons te doen en alle ballen hoog te houden. Zij werden door bezuinigingsbeleid onvoldoende gefaciliteerd. En dus gingen gesprekken met oom Tom en zijn vrouw ongeveer zo:

Hebben ze daar ervaring met Parkinson?
Ze zeggen van wel. Maar of er iemand is aangesloten bij ParkinsonNet, dat weten we niet.

Kunnen we daar nog leuk leven? Hebben we wel geld om iets extra’s te doen of te regelen?
We hebben van alles uitgerekend. Het is geen vetpot, maar dat het zou moeten kunnen. Helaas blijken er bij elk contact dat we daar hebben andere kosten bij te komen…

Krijgt oom Tom straks nog wel net zo’n fijne rolstoel als hij nu heeft en hoe gaat het met andere hulpmiddelen?
Dat gaan ze bekijken als jullie daar zijn.

Krijgt oom Tom daar wel fysio?
Ze komen daar uren fysio te kort. Jullie horen dat als je daar woont.

Kunnen we zijn medicatieschema zo handhaven, want na heel lang getob gaat het nu eindelijk goed? Mag ik zijn pillen acht keer per dag blijven geven? En kunnen we blijven eten op de tijden die passen in het medicatieschema?
Dat is besproken, jij mag zelf die pillen blijven geven. Maar hoe ze het met eten oplossen, dat weten we nog niet.

Kan oom Toms TV-beeldscherm aangesloten worden?
Dat hebben we niet goed genoeg doorgevraagd. We weten het niet zeker. Maar dat lossen we wel op.

Kunnen we daar gewoon op internet?
Ja, maar we hebben ontdekt dat je telkens opnieuw in moet loggen. Dat lijkt ingewikkeld, maar dat zullen wij je leren.

Hoe kan oom Tom daar op die wc komen zonder te vallen?
Dat gaan ze oplossen als jullie er zijn. Je kunt altijd bellen voor hulp. Ze hebben wel personeelstekorten. Die vullen ze op met invallers en ervaren uitzendkrachten. Daarmee hebben jullie slechte ervaringen als het gaat over vallen en veiligheid.  Maar hier komt het vast goed. 

Hoe kom ik daar aan een dokter en een fysio en mijn pillen?
Vrije artsenkeuze lijkt er niet voor jou te zij, als jij daar gaat wonen. Op de vraag naar welke huisarts jij moet of mag krijgen we geen duidelijk antwoord. Heel misschien kun jij wel naar een fysio van het huis.

Wanneer is nou die verhuizing? Ik word gek van die onduidelijkheid en oom Tom kan hier helemaal niet tegen.
Dat weten we niet.  Als ze daar ‘ja’ zeggen, dan moet jullie in diezelfde week verhuizen. Wij gaan dat dan binnen een paar dagen regelen. Dat moet, want als dat niet lukt dan is onduidelijk wat de consequenties zijn.

‘Vergissinkjes’
We probeerden oom Tom en zijn vrouw gerust te stellen: “Een aantal dingen die ons gezegd zijn kloppen niet. En veel is nog onduidelijk. Maak je daarover nou maar niet druk. Probeer het maar te zien als ‘vergissinkjes’, ontstaan door gebrekkige interne communicatie.”

Het maakt achterdochtig en wantrouwend. Maar het zou misschien niet hoeven betekenen dat alles wat verder is gezegd en leek te worden beloofd niet waar zal blijken te zijn…

© Gera Keijenborg


>> Vervolg, donderdag 11 april: Verpleeghuis – De opname

De jarenlange aandacht voor ‘meneer Parkinson’ liet oom Toms vrouw instorten. Mentaal nog lang niet klaar haar taken op te geven, viel ze er letterlijk bij neer. Ze kon weken achtereen niet meer voor zichzelf en oom Tom zorgen.

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden."

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

Auteur: Gera Keijenborg

IconClassfa-newspaper-o

Login of registreer om commentaar toe te voegen.

Nieuwsbrief Agora