Kennen gemeenten hun ongeneeslijk zieke inwoners?

Aantal weergaven: 337

Carolien Neefjes schreef een blog voor de Koepel Adviesraden Sociaal Domein over belang van goede en tijdige ondersteuning van mensen met een ongeneeslijke aandoening. En over het belang van samenhang tussen de zorg en het sociaal domein. 

Lees de blog van Carolien Neefjes:

"Twee jaar geleden bleek dat mijn beste vriendin ongeneeslijk ziek is. Door een zeldzame progressieve ziekte staat het leven van Annemiek op zijn kop. Zo kan Annemiek niet meer werken en zal zij waarschijnlijk arbeidsongeschikt raken. Dat is een langdurig en spannend proces dat veel stress en financiële onzekerheid met zich meebrengt. 
 
Mijn vriendin heeft gelukkig nog een goed netwerk om zich heen, maar haar sociale kring wordt snel kleiner. Het verlies van werk betekent ook verlies van collegae en verlies van een zinvolle dagbesteding. Gelukkig heeft zij nieuwe bezigheden gevonden om een goede besteding van de dag te hebben. Ik maak mij wel zorgen over de toekomst. Hoe zien haar dagen eruit als zij nog meer achteruit gaat? Wie ondersteunt haar dan? En kunnen wij daar nu niet al op anticiperen?
 
Annemiek woont in een appartement op één hoog zonder lift. Dat geeft nu nog geen problemen, maar hoe is dat over een tijdje? Het zou fijn zijn als de woningstichting rekening houdt met haar ziekteproces en ze een contactpersoon heeft die zij kan benaderen, in plaats van op de wachtlijst voor een aangepast huis te staan.
 
Annemiek mist informatie. Gewoon algemene informatie over organisaties die kunnen helpen met de gevolgen van deze progressieve ziekte. Hoe mooi zou het zijn als zij cliëntondersteuning kreeg: iemand die met haar meedenkt over haar testament, over woningaanpassingen of een andere woning, over het proces om een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan te vragen. Hoe mooi zou het zijn als -nu het nog redelijk goed gaat- met haar gesproken wordt over begeleiding en hulpmiddelen. Hoe mooi zou het zijn als zij kan praten over wat het betekent om deze ziekte te hebben, wat voor haar kwaliteit van leven is, wat belangrijk is in het leven nu en straks en hoe zij zich ‘nuttig’ kan voelen.
 
Annemiek staat voor een grote groep mensen met ongeneeslijke aandoeningen zoals bijvoorbeeld COPD, Parkinson of ongeneeslijke kanker. In Nederland is de zorg rondom behandelingen goed geregeld maar iemand die niet meer beter wordt weet niet welke mogelijkheden er voor ondersteuning zijn. Laat staan hoe je die vindt.
 
Weet u, als adviesraad sociaal domein, of de gemeente inwoners met een ongeneeslijke aandoening op het netvlies heeft?
 
Wij willen u vragen om met de gemeente het gesprek aan te gaan over het belang van goede en tijdige ondersteuning van mensen met een ongeneeslijke aandoening. Hiervoor is samenhang tussen het sociaal domein en de zorg een voorwaarde. Want mensen met een ongeneeslijke aandoening ondervinden problemen op maatschappelijk, psychisch en lichamelijk gebied en kunnen met levensvragen worstelen."
 
Bron: deze blog is verschenen op koepeladviesradensociaaldomein.nl

 

Auteur: Agora - Leven tot het einde

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Dit formulier verzameld uw naam, e-mailadres, IP adres en content zodat we de reacties kunnen onderverdelen op de website. Voor meer informatie kan je naar onze Privacy Policy en Terms Of Use waar u meer informatie kan vinden over waar, hoe en waarom we uw gegevens bewaren.
Reactie toevoegen

Nieuwsbrief Agora