Steeds langer leven - Blog Hilde Buiting
Steeds langer leven - Blog Hilde Buiting

Aantal weergaven: 219

Steeds langer leven

Ik ga dood, maar nu nog even niet...Iets wat veel patiënten mij de afgelopen periode met volle overtuigingskracht probeerden duidelijk te maken wanneer ik met hen praatte tijdens mijn eigen onderzoek. 

Ze waren zich allemaal ten volle bewust van hun niet meer te genezen vorm van kanker. Maar waar zij zich vaak nog meer van bewust leken te zijn, was dat zij wilden leven!  

Dat dat nu bij een steeds grotere groep patiënten kan, is bijzonder. Mooi. Uitdagend. Maar ook: moeilijk! Omdat langer leven niet betekent dat je die laatste levensfase voor deze groeiende groep patiënten moet negeren. Omdat andere zorgbenaderingen dan enkel terminale zorg steeds belangrijker lijken te gaan worden, waaronder survivorship care. Omdat het ook voor artsen zelf soms nog niet helemaal duidelijk is of en hoe nieuwe medicatie zal aanslaan en het daarmee ook moeilijker is om voorspellingen rondom bijvoorbeeld prognose te kunnen doen. Omdat het hier niet enkel om psychosociale zorg gaat, maar omdat hier een uitdaging ligt voor alle facetten van wetenschap, van psychosociaal tot fundamenteel tot filosofisch. Omdat er niet alleen een uitdaging ligt voor onderzoek, maar ook voor klinische trials, beleid, farmaceutische industrie en zorgverzekeraars.  

Kortom, het is veelomvattend en daarom beperk ik mijzelf graag tot de patiënt.  
‘Wat bijzonder hè, dat deze patiënt er nog steeds is, ze doet het zo goed’ zegt een longarts tegen me wanneer ik vertel dat ze over haar ervaringen met o.a. nivolumab gaat vertellen tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op vrijdag 9 november.  

‘Het gaat nog steeds goed met me hoor’, zegt een andere borstkankerpatiënt tegen me die ik enkele jaren heb gevolgd, en die sinds kort wat meer kwaaltjes begint te vertonen en bij zichzelf bemerkt dat iedere verandering in haar leven meer tijd en energie begint te kosten.  

‘Ik zit nu in mijn tweede week, dan heb ik altijd wat meer last van de bijwerkingen’ zegt een patiënt die ik bij de huisarts zie, en die in ieder geval tekenen van een longontsteking lijkt te vertonen, en al enige tijd met de ziekte leeft. Wanneer ik zijn dossier bekijk, heeft hij een behoorlijke medische geschiedenis. Maar tijdens dit consult wordt er enkel gekeken hoe een echte longontsteking voorkomen kan worden. Nee, vandaag geen ‘zware’ gesprekken.  
 
‘Ik ben een nieuwe versie van mezelf’ zegt weer een andere patiënte tegen me. Haar heeft de ziekte veel gebracht. Maar dat het niet alleen maar goed gaat, is ook een gegeven. Een continu zwaard van Damocles boven je hoofd hebben, is voor patiënt en omgeving bijvoorbeeld een enorme belasting, en is gerelateerd aan veel (medisch-ethische) vraagstukken, met soms grote verschillen tussen jongere en oudere patiënten.  

Ondanks het feit dat iedere patiënt hier op een andere manier in staat, voel ik bij iedereen vaak zowel een vorm van hoop als angst. Mensen worden geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid, en daarmee met hun wens om te leven. Dat maakt deze gesprekken vaak mooi, en soms zijn ze zwaar en soms ook heel licht. Voor mij is het een belangrijk onderdeel van de geneeskunde, waar ik van geniet en energie van krijg omdat ik me realiseer dat er op die momenten ook heel veel wél goed kan gaan.  

Langer doorleven dan verwacht 
Wat mooi dat deze verlengde niet meer te genezen fase meer erkenning krijgt binnen zowel de oncologische zorg als de palliatieve zorg. Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg mogen wij hier een workshop aan wijden. Parallelsessie 16: Langer doorleven dan verwacht na een palliatieve diagnose, wat kom je tegen en hoe vind je je weg? 

© Hilde Buiting, onderzoeker

 
Hilde: "Ik doe al meer dan 10 jaar met veel plezier onderzoek onder patiënten die niet meer te genezen zijn. Ik richt me op de dagelijkse medische praktijk en de bijbehorende medisch ethische dilemma’s. Naast kwantitatief/epidemiologisch ben ik ook kwalitatief onderzoek gaan doen. Ik geloof heel erg in deze (tijdrovende!) methodologie, omdat op een hele mooie manier in kaart kan worden gebracht wat er onder patiënten en zorgverleners leeft. Ik geloof vooral in een combinatie van beiden. Mijn wens om steeds dichter bij de praktijk te staan, heeft ook geleid tot de beslissing om nog geneeskunde te gaan studeren. Nu loop ik coschappen. Op Agora.nl deel ik graag mijn ervaringen om je te inspireren waaronder uiteraard toekomstige artsen." 
 
Disclaimer: in verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële cliëntkarakteristieken gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De afbeeldingen bij de verhalen zijn stockfoto's. 

      

Auteur: Hilde Buiting

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen