Reactie naaste: interview Henny Vermolen
Reactie naaste: interview Henny Vermolen

Aantal weergaven: 929

Betrek ouders, familie, naasten en mentoren

“Organiseer scholing over het bespreekbaar maken van het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking voor begeleiders, ouders en mantelzorgers samen”.

Dit adviseert Henny Vermolen naar aanleiding van de Agora publicatie 'Ervaringen en uitdagingen! Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking'. Zij vond het jammer dat het belangrijkste netwerk voor mensen met een verstandelijke beperking - ouders, familie, andere naasten en mentoren - niet genoemd werd.
Reden om haar te interviewen en haar adviezen met je te delen.

Henny Vermolen is geen onbekende bij Agora, als lid van de Kerngroep en bestuurder bij Mentorschap Nederland, is zij actief in de zorg. Zij heeft een dochter van inmiddels 41 jaar met een ernstige verstandelijke handicap. Henny: “Ik noem het bewust handicap, een beperking kun je verhelpen, een handicap, daar kun je niet omheen.”

Bestuurder in hart en nieren? 
“Al ruim 30 jaar woont mijn dochter in een instelling voor mensen met een beperking. Ik heb me altijd ingezet om op bestuurlijk niveau bij te dragen aan de zorg voor mensen met een beperking. Via het lidmaatschap van cliëntenraad, oudervereniging, platform van oudervereniging in de GGz naar mentorschap. Zo ben ik vanuit de belangenbehartiging in het bestuur van mentorschap Nederland terecht gekomen.”  

Hoe kijk je aan tegen palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?
“De gehandicaptenzorg is gericht op het welzijn van de mensen. Palliatieve zorg is geen aandachtspunt. Niet voor begeleiders, maar ook niet voor ouders. Je wil niet over het levenseinde denken en dus komt het gesprek ook moeilijk op gang. En als je te maken hebt met cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag is het ook nog eens lastig om de signalen op te pikken. Zeker als het gaat over het levenseinde. Als ouder zie je het misschien eerder. Belangrijk is dat je dat je het gevoel deelt met begeleiders, en dat zij ervoor open staan en naar luisteren.”

Heb je tips om palliatieve zorg bespreekbaar te maken?
“Wat ik belangrijk vind, is dat ouders worden meegenomen. Scholing van medewerkers over palliatieve zorg onderschrijf ik van harte. Mijn advies zou zijn daarin ook de ouders en andere betrokkenen bij de cliënt te betrekken. Doe dat laagdrempelig, bijvoorbeeld met een themabijeenkomst over de laatste levensfase en palliatieve zorg. Door ouders en begeleiders samen te brengen rond zo’n thema, kan dat helpen om het gesprek met elkaar aan te gaan.” 

Andere adviezen?
“Neem het onderwerp de laatste levensfase en palliatieve zorg op in het zorgplan. Jaarlijks bepreken begeleiders dat met cliënt en naasten. Het levenseinde en de wensen van mensen komen daarin nu niet aan bod. Door het te bespreken als het nog niet aan de orde is, maak je het laagdrempeliger.

Een advies uit de publicatie is op een groep het komend overlijden van een bewoner zichtbaar te maken en rituelen te bedenken. Ik maakte op een woongroep mee dat twee dagen voordat een bewoner kwam te overlijden de familie pas werd geïnformeerd, terwijl al langer zichtbaar was dat het einde van het leven van deze persoon naderde. Het zou mooi zijn als artsen eerder met begeleiders praten over de laatste levensfase zodat naasten en medebewoners tijd hebben om afscheid te nemen.

Tenslotte zie ik een rol voor de cliëntenraden en ouder- en familieverenigingen. Zij kunnen het onderwerp palliatieve zorg op de agenda zetten.” 

En de rol van mentoren?
“Mentoren zijn de wettelijk vertegenwoordigers van de cliënt als zij geen familie hebben om hun zakelijke belangen te behartigen. Mentoren zijn lang niet altijd op de hoogte van palliatieve zorg, maar kunnen er wel mee te maken krijgen. Daarom bepleit ik ook voor hen scholing op dit vlak aan te bieden.” 

(c) Liset Ratelband

 

Welke tips en adviezen brengen organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking in praktijk om palliatieve zorg beter te verankeren in hun organisatie? Lees het nieuwsbericht over de resultaten die Agora inventariseerde



Auteur: Liset Ratelband

Te downloaden documenten

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen