Op Mars - Blog Clémence Ross
Op Mars - Blog Clémence Ross

Aantal weergaven: 3232

Op Mars

Ground Control to Major Tom. Can you hear me, Major Tom? Mijn man voelt dat hij achteruitgaat en maakt zich zorgen, maar de specialist praat over de groei van tumoren, over medicatie, vraagt niet wat het allemaal met hem doet. 

Of ik een blog wil schrijven voor de Agora nieuwsbrief over de actualiteiten, de Kamerbrief 'Palliatieve zorg, merkbaar beter'. Met daarin mooie aanknopingspunten en initiatieven voor verbeteringen in palliatieve zorg, waar mensen echt wat van gaan merken. En hoe wij daar als Agora aan willen bijdragen. 

Ik wil het wel en heb het geprobeerd, maar ik kan niet loskomen van mijn dagelijkse werkelijkheid thuis waar levenseinde en dood heel nabij zijn. Dus misschien zal ik de actualiteiten maar even laten voor wat ze zijn en gewoon schrijven over wat ik meemaak, nu mijn man Jos ongeneeslijk ziek is. 

Want juist deze dagelijkse ervaringen kunnen het beleid inkleuren waar wij met elkaar inhoud aan geven. Waarbij we altijd blijven uitgaan van wat gewone mensen zoals jij en ik meemaken. Om van daaruit te kijken wat anders kan en moet als léven tot het einde het uitgangspunt is. 

Kortgeleden keken mijn man Jos en ik naar een film op TV waarin een man achtergelaten was op Mars en zichzelf moest zien te redden tot er hulp kwam. Communicatie met de aarde was moeizaam en hij keek de dood in de ogen. “Dat lijkt mijn situatie wel”, zei Jos tegen me. We hebben het er met regelmaat over: moeizame communicatie. Met familie, vrienden en met de specialist. Hij voelt dat hij achteruit gaat en maakt zich zorgen, maar de specialist praat over de groei van tumoren, over medicatie, vraagt niet wat het allemaal met Jos doet. “Hoe voelt u zich?” Dat is de eerste vraag die bij elk consult gesteld wordt. “Niet zo goed”, zei Jos laatst. De arts: “Ja, dat komt wel overeen met het beeld dat ik hier voor me zie, ze groeien weer en dat is niet hoopgevend. Ik zie nog een paar mogelijkheden voor behandeling, maar die rekken uw leven met hooguit een jaar.”  

- Ik weet niet goed wat ik moet doen om hun schaarse gesprekken van meer betekenis voor Jos te laten zijn -

Meteen weer naar die tumoren. Niet doorvragen naar wat het met zijn patiënt doet dat dit hem allemaal overkomt. Terwijl dit bericht toch wel hard is. We weten dat Jos niet meer beter wordt, maar zijn leven is nu voor het eerst op termijn gesteld.   

Mijn man is geen hulpvrager. Zou het komen doordat hij best rustig en stoer overkomt als we op gesprek zijn en het lijkt of hij zijn situatie goed in de hand heeft? En ik ook wel wat mans ben en mijn weg wel weet? De arts is een vriendelijke, deskundige man en Jos is niet iemand met het hart op de tong. Ik weet niet goed wat ik moet doen om hun schaarse gesprekken van meer betekenis voor Jos te laten zijn.

In de Kamerbrief van minister Hugo de Jonge wordt aandacht gevraagd voor het belang van het voeren van het gesprek over de laatste levensfase en over de dood. Ik kan dat niet genoeg onderstrepen. Lang voordat de terminale fase intreedt, en vanzelfsprekend wanneer je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent. Dat dit lastig is, blijkt uit veel verhalen van mensen die te maken hebben met hun eigen eindigheid of die van een naaste. Of het nu de arts is of familie of vrienden, het blijkt moeilijk om in de relatie de juiste woorden te vinden. Voor professionals zou het al enorm helpen wanneer ze een training van STEM (STerven op je Eigen Manier) zouden volgen om contact te leggen en onderhouden met mensen in de palliatieve fase. 

Onze familie schrijft lieve kaartjes. “We zijn nu op Texel, prachtig! Moeten jullie toch ook echt nog naar toe!” Maar Jos zit op Mars, leeft van dag tot dag en de tekst van Space Oddity van David Bowie lijkt hem op het lijf geschreven. Niet dat hij er de hele tijd treurig onder is, we lachen best wat af. Léven tot het einde, wij doen het in ieder geval samen.

David Bowie - Space Oddity
Ground Control to Major Tom
Ground Control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on
Ground Control to Major Tom (ten, nine, eight, seven, six)
Commencing countdown, engines on (five, four, three)
Check ignition and may God's love be with you (two, one, liftoff)

This is Ground Control to Major Tom
You've really made the grade
And the papers want to know whose shirts you wear
Now it's time to leave the capsule if you dare
"This is Major Tom to Ground Control
I'm stepping through the door
And I'm floating in a most peculiar way
And the stars look very different today
For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world
Planet Earth is blue
And there's nothing I can do

Though I'm past one hundred thousand miles
I'm feeling very still
And I think my spaceship knows which way to go
Tell my wife I love her very much she knows
Ground Control to Major Tom
Your circuit's dead, there's something wrong
Can you hear me, Major Tom?
Can you hear me, Major Tom?
Can you hear me, Major Tom?
Can you "Here am I floating 'round my tin can
Far above the moon
Planet Earth is blue
And there's nothing I can do"

Songwriters: David Bowie
Songteksten voor Space Oddity © Sony/ATV Music Publishing LLC

© Clémence Ross, directeur Agora

Auteur: Clémence Ross

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

17 reactie(s) op artikel "Op Mars - Blog Clémence Ross"


Bert Keizer
15-6-2018 11:16

Dag Clémence, wat een sterke blog. Ik werd er stil van en zend je een nederige groet.

De dokter rent steeds weg van de gevoelens van je man (eng) naar die verrekte tumoren (kun je meten en hoofdschuddend naar kijken). Ik heb er als arts lang over gedaan om op het juiste moment de tumoren van me af te schudden en maar gewoon te vragen: hoe gaat het eigenlijk?

Misschien moet je niet zoeken bij de arts naar iets wat hij niet heeft. Jij hebt het in elk geval wel en daar is je man toch maar mooi mee.

x

b



Jaap Gootjes
15-6-2018 12:05

Indrukwekkend, confronterend en helaas ook werkelijkheid. Luisteren, doorvragen en stil zijn is zo belangrijk en ook zo moeilijk. Voor jullie beiden en voor zovele anderen in vergelijkbare situaties veel kracht, sterkte en wijsheid.



André Rhebergen
15-6-2018 13:02

Er moet nog steeds veel veranderen. Als jij en je man er al niet in slagen om een goed gesprek te krijgen.... Veel sterkte de komende tijd.



Corry van Tol
15-6-2018 13:30

Lieve Clemence en Jos, wat is het schrijnend herkenbaar voor mij ...en wat kan het verdrietig maken. Boven alles uit is het allerbelangrijkste dat je samen weet en deelt waar je staat . De rest komt later. Kracht, liefde en nabijheid toegewenst



An Lambers
15-6-2018 14:34

Beste Clemence ,

Wat goed geschreven en zo herkenbaar voor mij!

Mijn man is 6 januari 2018 overleden.

Hij deed (uitgezaaide darmkanker) mee aan een studie in VU .

De prof. was zeer kundig, helaas geen aandacht voor zijn psyche.

Palliatieve begeleiding: geen seconde.

Wat zou ik daar graag iets aan willen doen. Ik wens jou en je man veel sterkte on dit proces goed te doorstaan.

En blijf jij vooral opkomen voor Jos en zijn /jullie situatie.

NB: zullen we een ervaringsdeskundige groep mbt palliatieve begeleiding starten?

Hartelijke groet



addy camper
15-6-2018 14:35

Dag Clemence,

Ook ontroering bij mij, nu ik dit lees . Zo dichtbij in jullie persoonlijk en jouw professionele leven..

Misschien dat zijn arts deze blog ook onder ogen krijgt, Er is nog zoveel te 'doen' op dit vlak..

Hopelijk kunnen jullie wat STEM aanreikt nu ook gebruiken.voor jezelf.

In gedachten ben ik on your side.

Groet , ook aan je, voor mij onbekende, man,

Addy



Monique Thoma
16-6-2018 00:44

Dag Clemence, met je persoonlijk verhaal weet je de kern te raken. Wat kan die ander je niet geven, wat heb je zelf wel. En hoe dat verbinden naar de kleine en grote wereld om je heen.

Veel sterkte, Monique



Esme Wiegman
16-6-2018 11:31

Van je blog word ik stil, Clémènce. Je hebt woorden gegeven aan wat zo moeilijk te beschrijven valt. Kracht, sterkte en liefde toegewenst! Esmé



Madeleen Uitdehaag
17-6-2018 08:49

Wat is dit pijnlijk om te lezen en ‘de oplossing’ lijk zo simpel voor de mensen met aandacht voor het gevoelsleven van zowel zichzelf als anderen. Leven zij op Venus? Clemence, gelukkig ontbeert Jos dit niet bij jou. Veel kracht, liefde en plezier samen. X Madeleen



Lausanne Mies
18-6-2018 09:47

Beste Clémence,

Zoals jij zelf schrijft in het voorwoord van het boek ‘Gewonnen tijd, verhalen over ondersteunende zorg in het laatste levensjaar’ gaat het om de vraag: “Helpen we de patiënt er echt mee?”

“Zeker als genezen niet langer aan de orde is, moet het gaan om ‘heel de mens’. Van behandeling tot aandacht voor spirituele zorg en aandacht voor de mantelzorger.”

Veel goeds gewenst, Lausanne



Meindert Stolk
18-6-2018 10:22

Indrukwekkend en mooi verwoord Clemence. Veel sterkte voor jullie beide. Hartelijke groet!



Janneke
18-6-2018 11:10

Dank voor het delen van jouw persoonlijke verhaal. Ik hoop dat dit soort verhalen inderdaad beleid en praktijk kunnen voeden.

Ik wens jullie nog een mooie en liefdevolle tijd met elkaar.



Lucia (hospice Bardo)
18-6-2018 12:03

Een verhaal recht uit het hart geschreven en waarbij ik zoveel liefde voel van jou naar jouw Jos. Dank voor het delen, en dat je jouw eigen ervaringen zelfs nu in deze voor jullie zware tijd inzet om hier vanuit jouw rol zaken te helpen doen veranderen. En zo'n mooie laatste zin; léven tot het einde, leven op Mars (ook al liever op Aarde), jullie doen het in ieder geval samen.



Sander de Hosson
19-6-2018 21:42

Prachtig en stilmakend. Een spiegel voor ons als dokters. Dank en heel veel sterkte.



Marleen Moors
20-6-2018 15:20

Wat een mooi stuk, dank je wel. Mijn ervaring is dat artsen nog steeds veel moeite hebben met open communicatie binnen de oncologie. Vragen hoe het gaat, hoe de patiënt zich voelt (niet somatisch maar existentieel en emotioneel) is niet altijd vanzelfsprekend. Het vergt denk ik ook openheid en kwetsbaarheid vanuit de arts zelf om je open te stellen voor de emoties van de patient. Dat is niet altijd makkelijk binnen de dagelijkse uitoefening van het vak.



Peter-Jan Mol
20-6-2018 23:07

Heel veel sterkte Clemence!



Trudy Willems
24-6-2018 16:28

Beste Clémence, wat heb je beeldend en sterk opgeschreven hoe het is voor jullie. Veel warmte, liefdevol samenzijn en humor gewenst!

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen