’Meneer Parkinson’, zorg voor de mantelzorger - Blog Gera Keijenborg
’Meneer Parkinson’, zorg voor de mantelzorger - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 290

Nu ‘Meneer Parkinson’ 24/7 aandacht aan oom Tom geeft, neemt de mantelzorgbelasting toe. Het meest uiteraard voor oom Tom’s vrouw, want al is er op vier momenten van de dag thuiszorg, zij is er alle uren buiten die momenten. 

People don’t always need advice. Sometimes all they really need is a hand to hold, an ear to listen, and a heart to understand them (lessonslearnedinlife.com)

Wanneer zij het niet volhoudt, moet oom Tom worden opgenomen. Hij heeft al geruime tijd een ZZP met een zorgzwaarte die ‘recht geeft’ op een verblijf in een verpleeghuis. Dat is wat iedereen probeert te voorkomen. Uiteraard omdat oom Tom en zijn vrouw graag zo lang mogelijk thuis willen blijven. Maar bij de zorgverzekeraar en diverse overheidsinstanties speelt ook het kostenaspect daarin, zo lijkt het, een belangrijke rol. Die zetten daarom groots in op het voorkomen van overbelasting. 

Wat heeft u nodig?
Informatie over mantelzorgondersteuning is op allerlei sites te vinden. Wijkverpleging en verzorgenden worden getraind in het herkennen van signalen van overbelasting. De gemeente organiseert elk jaar een mantelzorgers-dag met bijvoorbeeld een High Tea. Zaken die veel geld kosten, maar die nauwelijks voelbaar bijdragen aan echte ondersteuning op maat. Er wordt zelden gewoon aan hen beiden gevraagd of en wat zij, in hun specifieke situatie, nodig hebben. Keukentafelgesprekken roepen op zijn best niet op tot ellende en frustratie. Eerder wordt na zo’n gesprek op noodzakelijke ondersteuning -zoals hulp in de huishouding of hulpmiddelen en zelfs zorg- beknibbeld. 

- De beste vraag aan haar zou kunnen zijn: “Wat heeft u nodig om dit op uw manier vol te kunnen houden?” - 

Machteloos
Het NLP principe ‘Hoe je iets weergeeft, bepaalt wat het met je doet’ geldt ook hier. Oom Tom’s vrouw wordt gek van alle goedbedoelde adviezen van anderen. Hoe vaker anderen haar vertellen dat het veel te zwaar is wat ze doet, dat ze op zichzelf moet letten, dat ze ook tijd voor zichzelf moet nemen, hoe bezwaarder maar vooral ook hoe machtelozer ze zich voelt. Ongevraagde adviezen - zonder dat men zichzelf heeft afgevraagd of het advies wenselijk en haalbaar is - zoals, ‘‘Het zou beter voor u zijn als uw man naar een dagopvang ging’, ‘U kunt beter een deel van de zorg overdragen’, maken dat ze zich steeds opnieuw onzeker voelt over haar rol en taken. Ook groeit de twijfel over hoe lang ze in staat zal zijn het vol te houden. Ze wordt er opstandig en boos van. “Het gaat hier niet om mij”, is het enige dat ze dan zeggen kan. De beste vraag aan haar zou kunnen zijn: “Wat heeft u nodig om dit op uw manier vol te kunnen houden?”

Haar taken lichter maken
Bij voor haar passende ondersteuning gaat het om hele kleine dingen. Leny van de thuiszorg geeft het. Terwijl ze na een badkamersessie de vloer nog droogt, maakt ze snel hun bed ook even op. Het is een kleine moeite, maar oom Tom’s vrouw ervaart het elke keer als een verrassing. Ze is niet de enige die zulke dingen doet om zijn vrouw voor eventjes ontlasten. Wie bijna dagelijks over de vloer komt, merkt vanzelf wel hoe vele handen haar taken lichter kunnen maken. Het fijnst van alles vindt ze het als men na het gedane werk even blijft zitten om een praatje met haar te maken. Er zijn immers amper anderen met wie ze ervaringen kan delen.

Minstens twee keer per week kook ik voor hen. Het zijn dagen zonder boodschappen doen en in de keuken moeten staan, verwenmaaltijden heten dat. Hun pleegzoon zorgt voor enkele bijzondere planten in de tuin, zoals die roos die zij zo prachtig vindt en waar oom Tom de hele dag tegenaan zit te kijken. Hij rijdt ze met hun rolstoelauto naar bestemmingen die lopend niet te bereiken zijn. Van hun oude vrienden zijn er slechts een paar die bij ‘Meneer Parkinson’ op bezoek durven komen. Bram en Cora komen al jaren bijna elke week even binnenvallen, ook al kunnen oom Tom en zijn vrouw door ‘Meneer Parkinson’ nooit meer bij hen op bezoek terug. Datzelfde geldt voor Alie, die een paar jaar geleden haar man aan Alzheimer verloor. 

Soms komt de steun uit onverwachte hoek. Sinds een poosje komen Anny en Jan van de andere kant van de wijk spontaan. Ze kunnen allebei Parkinson-fluisteren. Jan kent oom Tom nog van heel vroeger, toen zijn oudste broer veel met oom Tom optrok. Samen halen ze herinneringen aan hun jeugd op. Anny zit vol energie die ze met haar grappige optreden ruimschoots uitdeelt. Als oom Tom te moe is, mag hij rustig een uiltje knappen terwijl zij zijn vrouw verder gezelschap houden.

De liefste steun
Maar het best van alles zorgt oom Tom zelf voor zijn belangrijkste mantelzorger. ’s Avonds als ze samen na een zware dag in bed liggen, merkt hij het wel als haar spieren pijn doen van al het gesjor en gesjouw met hem. “Kom maar even hier liggen, lekker bij mij”, zegt hij dan. Het is de liefste steun die zij zich wensen kan.


>> Volgende week donderdag: Consulten - Pillen en pleisters

Tegen beter weten in hopen oom Tom en zijn vrouw dat de dokter met een nieuw pilletje of wonderpleister komt die kan helpen zijn leed wat dragelijker te maken...


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen