’Meneer Parkinson’ - Het leven en de dood: Palliatieve zorg - Blog Gera Keijenborg
’Meneer Parkinson’ - Het leven en de dood: Palliatieve zorg - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 260

“En als we samen afspreken dat we niet meer behandelen, maar wel zullen zorgen dat u niet te erg lijdt, dan loopt het zo, zonder toeters en bellen af. “Dat is goed. Zonder toeters en bellen, klaar is klaar”, antwoordde oom Tom met tranen in zijn ogen.

Here is my secret, a very simple secret. It is only with the heart that one can see rightly. What is essential is invisible to the eye (Le Petit Prince).

“Oud worden is niet zo erg”, zei hij vaak, “maar je wordt er zo beroerd bij.” Ziek en vooral afhankelijk worden, in de war raken, dat was zijn grootste angstbeeld, al lang voor hij van 'Meneer Parkinson' aandacht kreeg. Hij had uitgesproken ideeën over de dood; ‘het is de enige zekerheid die je hebt in het leven’. Euthanasie was voor hem een belangrijke manier om de regie over het leven in eigen hand te houden. De pil van Drion zou hij wat graag in de la van zijn nachtkastje hebben gehad. Maar hij genoot ook zo van het leven; van zijn dierbaren, van gezelligheid samen. Daar waar het kon, vierde hij het leven uitbundig. Elk kroonjaar met een groot feest. Misschien dat hij er daarom maar niet toe kwam zijn wensen over het einde ergens duidelijk vast te leggen. Al wisten we al geruime tijd van hem hoe hij zijn uitvaart geregeld zou willen hebben.

In gesprek over het levenseinde
Pas toen hij eigenlijk niets meer helemaal zelfstandig kon, verzuchtte hij tegen de behandelend arts: “Hoe lang moet dit nog duren?” Ik zat erbij en hoorde hoe de specialist zijn vraag beantwoordde. Hij vertelde dat hij dat ook niet wist en ging vervolgens uitleggen hoe het levenseinde van een Parkinsonpatiënt zich meestal aandient. Vaak met een longontsteking, door verslikken. “En als we samen afspreken dat we die niet meer behandelen, maar wel zullen zorgen dat u niet te erg lijdt, dan loopt het zo, zonder toeters en bellen af. Dus we nemen u dan niet meer op en we geven geen antibiotica meer.” “Dat is goed. Zonder toeters en bellen, klaar is klaar”, antwoordde oom Tom met tranen in zijn ogen, terwijl hij naar de hand van zijn vrouw zocht. 

“Hoe lang moet dit nog duren?”, verzuchtte hij tegen de behandelend arts

Vervolgafspraak?
De specialist leek opgelucht dat dit gesprek klaar was. “Helder”, zei hij. “Dan nemen we u in zo’n situatie niet meer op.” Ik mompelde nog dat hij met zijn vraag iets anders bedoelde, een actiever einde aan het lijden. “Dat weet ik”, antwoordde de specialist. “Dit is een goede eerste stap.” Maar daarna wilde hij geen vervolgafspraak meer maken en werd oom Tom overgedragen aan de zorg van de huisarts. We waren te geschokt en verbijsterd om er direct op te reageren. In overleg met oom Tom schreef ik de specialist diezelfde week een brief.

Beste dokter, 

Heel graag wil ik u bedanken voor de manier waarop u met oom Tom en zijn vrouw het gesprek dat hij (al langere tijd) wenste over het naderende levenseinde bent aangegaan. Hoewel beiden emotioneel waren aangedaan, was voor mij duidelijk dat zij zich begrepen en gehoord hebben gevoeld door u. Het was, zoals u tegen mij zei, een belangrijke stap om vast te leggen dat er een wens is niet eindeloos en nodeloos door te behandelen in bepaalde situaties. Daarnaast was het steunend en troostend voor oom Tom dat u heel helder bent geweest in wat te doen om onnodig lijden (zuurstof en morfine) te voorkomen. 

Wat daarna echter ingewikkeld en lastig was, was dat u geen vervolgafspraak wilde maken. Dit roept het idee op dat ‘u vanaf nu toch niets meer kunt doen voor hem’, maar het roept ook een gevoel van in de steek gelaten worden op. Als je denkt aan genezen dan is het waarschijnlijk ook zo dat u niets of weinig meer te bieden hebt. Tegelijkertijd kunt u mijns inziens, door het contact juist nu niet los te laten, onnoemelijk veel wel doen. Een soort van palliatieve ondersteuning; er zijn, meedenken, meevoelen, waar mogelijk verlichten en troosten.

In het academisch ziekenhuis waar ik zelf tien jaar lang op de afdeling kinderpsychologie werkte, behoorden ooit ook kinderen met CF (Taaislijmziekte) tot mijn caseload. Ik herinner me een 10-jarig meisje dat niet langer behandeld wilde worden. Ze was naar mij gestuurd omdat ik moest zorgen dat ze weer pillen nam en zich door de fysio liet 
behandelen. Maar mij had ze duidelijk gemaakt hoe terecht ze dat niet meer wilde. Ik meldde dat bij haar kinderarts, een oudere man met een groot hart. Hij begreep die boodschap. Maar toen ik zei dat ik ‘klaar’ was en het meisje niet meer hoefde te zien, keek hij me streng aan. Dat wat deze kinderarts toen zei, ben ik nooit meer vergeten: “Ik kan medisch gezien ook niks meer doen. Maar ik ontsla dit kind niet, want ik ben haar dokter tot het einde. Net zo min verwacht ik dat jij nu stopt met jouw contacten. Ik reken voor haar op jou bij elke opname die gaat komen en indien nodig op alle angstmomenten tussendoor die om steun vragen.” 

Eigenlijk is wat ik u nu wil vragen gewoon het volgende: beste dokter, kunnen wij, in deze laatste fase, ook op u rekenen en hoe kan dat er vanaf nu dan uitzien?

Vertrouwen
Ooit zag ik een kinderarts aan het bed van een ernstig zieke puber, terwijl hij al afscheid had genomen, op zijn hakken omdraaien toen hij zich, door één snikkende zucht, realiseerde dat hij nog nodig was. Zoiets gebeurde nu gelukkig ook. Er kwam per omgaande bericht: We mochten altijd bellen en indien nodig weer een afspraak maken. En dat was precies waarom oom Tom zoveel vertrouwen in deze dokter had. 


>> Volgende week donderdag: Het leven en de dood: Euthanasieverklaring

Binnen 4 dagen knapte hij op, zienderogen. Iedereen verbaasde zich over het tempo waarin 'Meneer Parkinson' zich terugtrok. Oom Tom zei met het vertrouwde getwinkel in zijn ogen: “Zo fijn dat ik de pil van Klaassen heb. Ik heb de pil van Drion voorlopig niet meer nodig.” 


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 


Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen