’Meneer Parkinson’ en De Zen van mantelzorg - Blog Gera Keijenborg
’Meneer Parkinson’ en De Zen van mantelzorg - Blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 288

Ik voel me gezegend dat het ons is gelukt op een andere manier eigen inkomsten te genereren en werkzaamheden te scheppen die ons alle ruimte geven oom Tom en zijn vrouw bij te staan.

Mensen breken niet omdat ze zwak zijn, maar omdat ze veel te lang sterk waren (Boeddha)

Toen Ma vlak na de millenniumwisseling een heup brak was het voor haar niet langer mogelijk om zelfstandig te blijven wonen. Ze werd opgenomen op de somatische afdeling van een, door haar zelf gekozen, verpleeghuis.


Samen én in samenspraak
In 2008 werd ze naar een gesloten afdeling overgeplaatst. Dat paste niet. Ze werd er mishandeld, psychisch én lichamelijk, met een ziekenhuisopname en een operatie tot gevolg. Dat was een zware, maar ook leerzame periode voor ons. Het heeft mijn ideeën en mijn houding als mantelzorger naar hulpverleners grotendeels bepaald. Mijn overtuiging is sindsdien dat goede zorg alleen maar samen én steeds in samenspraak kan worden geleverd. Voor Ma zochten we daarna een verpleeghuis waar familieparticipatie was gewaarborgd. Ma ‘zat’ niet in dit verpleeghuis, zoals je dat zegt van mensen in een gevangenis. Ma woonde er en het was tot aan haar dood, zeven jaar later, haar thuis.

Vanaf 2009 werd duidelijk dat oom Tom moest leven met de ziekte Parkinson. Daarmee werden de mantelzorgtaken uitgebreid. Niet van de ene dag op de andere, maar geleidelijk en de tijd die het vroeg was uiterst variabel. 

Een jaar later verhuisden we een oude alleenstaande oom, die tot dan nog zelfstandig ergens in de Randstad woonde en voor wie we met enige regelmaat zorgden, naar onze regio. Hij had een agressieve vorm van kanker. In 2012 stierf hij in een hospice, na palliatieve sedatie. 

Ik 'ben' mantelzorger
Kort daarna bezocht ik wegens aanhoudende vervelende lichamelijke klachten een arts/acupuncturist. Op het gymnasium waren we ooit klasgenoten. Op zijn vraag “wat doe jij dan tegenwoordig” gaf ik als eerste antwoord “ik ben mantelzorger”. En daarna vertelde ik hem pas iets over mijn werk. Die reactie maakte mij deels de oorzaak van mijn klachten duidelijk. Ik was wel mantelzorger, maar ik ben ook nog zo heel veel meer: partner, pleegmoeder, dochter, therapeut, coach, NLP-er, schrijfster, trainster, vriendin, fietsster, lezer, verhalenvertelster, kok, tuinier….. en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Natuurlijk hadden de mensen om mij heen me wel honderd keer gewaarschuwd en “je moet ook aan jezelf denken” geroepen. De crux was dat ik dat had óók gedaan: van alle andere rollen en taken die ik op me had genomen of toebedeeld gekregen, schrapte ik er geen een. Ik presteerde het om al die tijd ook - meer dan fulltime - een praktijk te draaien, twee boeken tegelijkertijd te laten verschijnen, deel te nemen aan een werkgroep vakontwikkeling, maandelijkse columns in vakbladen te schrijven, trainingen te geven en te ontwikkelen. En ik kreeg het ook nog voor elkaar dit allemaal zo te plooien dat de ouderen die mantelzorg nodig hadden altijd een beroep op me konden doen.

Oplossingen
Ik wilde wel iets veranderen, maar ik wist niet hoe. Inmiddels waren twee van onze dierbaren overleden, maar de zorgtaken namen eerder toe dan af. Om samen en thuis te kunnen blijven hadden oom Tom en zijn vrouw ondersteuning nodig. 

Een zoektocht naar gangbare oplossingen - respijtzorg, vrijwilligers - liep overal vast. Vaak omdat het aanbod van zulke standaard hulp gewoon niet aansloot bij wat er nodig en vooral gewenst was. Soms omdat dat wat nodig was gewoonweg onbetaalbaar bleek, of inmiddels door bezuinigingen afgeschaft. Instanties spreken over het algemeen wel van zorg op maat. Maar ze vergeten, op welk moment dan ook, de individuele zorgbehoeftige daarbij in te schakelen.

‘Mantelzorgsabbatical’
En toen kwam daar de door de regering geïnitieerde transitie van de zorg. In onze gemeente, die net als de meeste anderen nog niet echt berekend was op deze taak, werd het lastig mijn praktijk in stand te houden. Daarom gunde ik mezelf, met een partner die besloot te gaan genieten van een prepensioen, een ‘mantelzorgsabbatical’. Ergens wist ik al wel dat dit afscheid van mijn werk veel definitiever was dan een jaar, maar ik hield nog graag wat lijntjes open.

Inmiddels zijn we bijna 3 jaar verder... Ik voel me gezegend dat het ons is gelukt op een andere manier eigen inkomsten te genereren en werkzaamheden te scheppen die ons alle ruimte geven oom Tom en zijn vrouw bij te staan. Soms is dat alleen een praatje bij een dagelijks kopje koffie. Soms mondt zo’n bezoekje uit in uren voor hen bezig zijn, bijvoorbeeld met zaken uitzoeken die omslachtig bureaucratisch zijn.

Ik ben
Soms heb ik grote Mantelzorg-zorgen, vooral als ‘Meneer Parkinson' weer eens te keer gaat en oom Tom’s einde zelfs nabij lijkt. Maar ik noem wat ik doe vaak verwenzorg; net dat beetje extra kunnen geven wat elke zieke en iedere partner van zo iemand op de been kan houden.
Ik gun dat iedereen die het nodig heeft.
En ik gun iedereen die het wil geven dezelfde flexibiliteit.

Ik zeg allang niet meer dat ik mantelzorger ben, want ik doe, ook daar, veel meer dan dat.
Ik ken en ik plan,
ik regel en ik check,
ik monteer en ik leer,
ik kook en ik koop,
ik zorg en ik borg.
Ik troost en ik verzacht,
ik verwen.
Maar bovenal: ik ben.  


>> Volgende week donderdag: Wie zorgt voor de mantelzorger 

Hoe vaker anderen haar vertellen dat ze op zichzelf moet letten, dat ze ook tijd voor zichzelf moet nemen, hoe bezwaarder, maar vooral ook hoe machtelozer ze zich voelt. De beste vraag aan haar zou kunnen zijn: “Wat heeft u nodig om dit op uw manier vol te kunnen houden?” 


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen