’Meneer Parkinson’ - Consulten: pillen en pleisters - blog Gera Keijenborg
’Meneer Parkinson’ - Consulten: pillen en pleisters - blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 384

Naarmate ‘Meneer Parkinson’ een steeds grotere invloed op oom Tom´s leven én op dat van zijn dierbaren uitoefent, wordt fijnafstemming met zijn artsen belangrijker.

Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beiden te zien (Franciscus van Assisi)

Aanvankelijk was de medicatie vooral gericht op het minimaliseren van allerlei lichamelijke verschijnselen van zijn ziekte. In de huidige situatie spelen ook de psychische gevolgen van de ziekte een steeds grotere rol.

Sinds geruime tijd ga ik, op zijn verzoek, met oom Tom mee als hij naar zijn neuroloog moet. Dat is niet alleen omdat hij rolstoelvervoer nodig heeft. Dat is ook omdat, zoals oom Tom dat zegt: “vier er altijd meer weten dan een”. Zijn manier om aan te geven hij niet alleen zijn dokters als deskundigen ziet, maar ook dat hij het belang van zijn eigen ervaringen en de bevindingen van zijn mantelzorgers net zo belangrijk vindt als de adviezen van zijn arts. 

“Ik kan geen pieper meer schillen”... het is aan de neuroloog om dit te snappen en deze klacht in het grotere verband te zien...


Nieuw pilletje of wonderpleister

Tegen beter weten in hopen oom Tom en zijn vrouw dat de dokter met een nieuw pilletje of wonderpleister komt die kan helpen zijn leed wat dragelijker te maken.
“Hoe gaat het met u”, vraagt de neuroloog bij de halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis.
“Goed”, is het standaardantwoord van oom Tom. Soms wordt dat gevolgd door een klacht over zijn motorisch functioneren. Vaak worden die klachten nogal cryptisch geformuleerd.
“Ik kan geen pieper meer schillen”, zegt oom Tom bijvoorbeeld. Waarbij het aan de neuroloog is om te snappen wat dit voor hem betekent en deze klacht in het grotere verband te zien.
Zijn vrouw vult zijn verhaal aan met een update over de actuele situatie: ‘hij slaapt wel goed'. Maar ze vergeet, omdat ze zo blij is met alles wat goed gaat, dat hij weken achtereen geplaagd werd door plasproblemen of nare dromen in de nacht. Ergens in zo’n relaas kijkt oom Tom dan naar mij. Steekt een hand op en zegt: “eigenlijk kan zij je dat allemaal beter vertellen”. 
Dat streelt, maar het gaat helemaal voorbij aan het feit dat het belangrijk is dat we niet over oom Tom, maar met hem praten.

We pakken het anders aan
Anders dan oom Tom en zijn vrouw ben ik me wel gaan verdiepen in wat het hebben van Parkinson allemaal betekent en hoe het ziekteproces, ook al is dat voor iedereen anders, verloopt. Ik lees nog net niet alles 'wat los en vast zit' over Parkinson. Na het lezen van het boek Hersenstormen, de ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein van Jon Palfreman, pakken we het anders aan. Voor een polibezoek ga ik uitgebreid met oom Tom en zijn vrouw zitten. Samen maken we een brief en die geven we voor de afspraak af aan de assistente van de neuroloog.

Bijvoorbeeld, het laatste half jaar is er veel gebeurd:

  • 28 mei enkel op 2 plaatsen gebroken na een val heel vroeg in de ochtend
    • Niet kunnen/mogen lopen tot 11 augustus > transfers met tillift. Een zeer slecht hoog-laag leenbed > veel rugklachten, ernstige obstipatie. Inmiddels eigen hooglaag inzetbed
    • Gips af 11 augustus > brace. Inmiddels zonder brace
    • Fysio in zijn groep gestopt
    • Inmiddels 1x per week half uur fysio thuis. Daarna zelf oefenen
  • Half juni jongste nog levende zus overleden aan longontsteking
  • Half juli oudste nog levende broer overleden, blaaskanker
Huidige klachten/problemen in volgorde van ondervonden hinder:
  1. Best vaak last van freezing
    • Na breuk weer een keer gevallen
    • Lopen altijd met rollator
    • Op slechte dag helemaal niet lopen. Op goede dag naar toilet en slaap- of badkamer, soms naar de auto
  2. Niet helder kunnen denken
    • Regelmatig momenten van afwezigheid
    • Verzorging vindt hem stiller
    • Veroorzaakt gevoel er niet meer bij te horen
  3. Veel slapen overdag, heel erg moe
    • Sinds nieuwe bed met bedhek gaat ’s nachts slapen over het algemeen goed (was bang om weer te vallen)
    • Plassen in bed op urinaal, met hulp
    • Draaien in bed gaat soms lastig
    • Levendige dromen
  4. Obstipatie
    • Is verergerd sinds enkelbreuk
    • Klysma 
    • Medicatie helpt onvoldoende of diarree
  5. Hoesten
    • Hoesten door eten en drinken
    • Slijm ophoesten lukt moeilijk
  6. Het altijd koud hebben. Erg koude handen
Positief: niet veel pijn.

Zo heeft oom Tom optimaal mee kunnen denken over wat belangrijk voor hem is, en is de neuroloog uitgebreid geïnformeerd.
"Hoe gaat het", vraagt de dokter.
"Goed, maar jij bent net de nieuwe minister met die rare schoenen die je draagt”, zegt oom Tom met een kwinkslag.
“Mooi hé. Heeft ‘ie van mij afgekeken”, grapt de dokter terug.
We lachen, al blijft ook deze keer het wondermiddel uit.

>> Volgende week donderdag: Consulten - Fysiotherapie

Nog steeds bewonder ik zijn vorige fysio om zijn reactie. De moed om zichzelf in het hart te kijken en zich te realiseren dat er behoefte was aan een frisse blik en nieuwe motiverende prikkels.


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 

>> Volgende week donderdag: Consulten - Pillen en pleisters

Tegen beter weten in hopen oom Tom en zijn vrouw dat de dokter met een nieuw pilletje of wonderpleister komt die kan helpen zijn leed wat dragelijker te maken...


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 



>> Volgende week donderdag: Consulten - Pillen en pleisters

Tegen beter weten in hopen oom Tom en zijn vrouw dat de dokter met een nieuw pilletje of wonderpleister komt die kan helpen zijn leed wat dragelijker te maken...


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zo als in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 


Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen