Interview An Lambers: aandacht voor de mens niet vanzelfsprekend
Interview An Lambers: aandacht voor de mens niet vanzelfsprekend

Aantal weergaven: 746

Als naaste heeft An ervaren dat aandacht voor de mens nog niet altijd vanzelfsprekend is in palliatieve zorg. "Gewoon eens vragen, hoe is het nou, dat zou al enorm helpen.”  

Op een zonnige ochtend tref ik An op een terras in Den Bosch. Zij staat mij al op te wachten. Een slanke verschijning met een vriendelijk open gezicht. An heeft een missie en wil graag haar ervaringen delen. Niet om in haar verdriet te blijven hangen, maar om bij te dragen aan betere palliatieve zorg die verder gaat dan de behandeling van de ziekte. Waarin aandacht is voor de mens in zijn context en de naaste. Helaas heeft ze dat in het ziekteproces van haar echtgenoot veelal gemist. “Want aandacht op dat vlak is zo ontzettend belangrijk en helaas nog niet vanzelfsprekend.”

-Tussen de chemo’s wilde mijn man van het leven genieten - 

Meer dan 40 jaar was An getrouwd met Gerard, tot hij in januari 2018 overleed aan de gevolgen van kanker. “We zijn allebei sportief. We hielden van fietsvakanties, zeilden veel. Zo ook in de zomer van 2015. We hadden net de vakantie achter de rug, toen mijn man meedeed aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De uitslag was niet goed. In december 2015 volgde een operatie. De chirurg zei dat hij er vroeg bij was. Maar mijn man werd doodziek na de operatie. Er bleken uitzaaiingen in de lymfe. Ik voelde dat het foute boel was, maar dat werd niet gezegd. Mijn man startte met chemo. We hebben de uitslagen van het onderzoek opgevraagd en bestudeerd. Mijn achtergrond als verpleegkundige kwam daarbij van pas. We lazen dat in het weefsel een zegelringcarcinoom was aangetroffen. Dat is erg agressief. In de gesprekken met de arts is daarover niet gesproken. De chemo gaf veel klachten en bijwerkingen. Tussen de chemo’s wilde mijn man van het leven genieten en deed dat ook. We maakten stedentripjes, hij haalde oude contacten aan en sprak met vrienden af. 

Ondertussen voelde hij dat in zijn buik van alles aan de gang was. We werden verwezen naar een ander ziekenhuis. Weer operatie, klieren eruit. We hadden een goed contact met de chirurg en hoopten dat we hem konden houden. Dat was niet zo. De operatie was geslaagd, de uitslag verpletterend. En dan is het einde contact. Mijn man kon in een trial komen, dat gaf hem hoop. We hadden een gesprek met een art-assistent die ons vertelde dat we konden kiezen voor chemo of immunotherapie. Afgesproken dat wij erover na zouden denken en dat zij ons zou bellen. We hebben alles op een rij gezet en gekozen voor immunotherapie. Toen wij niet werden gebeld, hebben we zelf de telefoon gepakt. Bleek dat we verkeerd waren voorgelicht. Eerst chemo en dan pas immunotherapie. Weer wordt mijn man heel ziek van de chemo, maar dan start in februari 2017 de immunotherapie, waar hij aanvankelijk goed op reageerde. Na drie maanden wordt een foto gemaakt. Op weg naar de uitslag zegt mijn man dat hij er geen goed gevoel bij heeft. Tot onze stomme verbazing krijgen we een goede uitslag te horen. We kunnen het niet plaatsen. Alle spanning komt eruit. De arts heeft daar geen aandacht voor. Focust zich op de uitslag.

- Gerard was niet bang om dood te gaan - 

Eind november gaat het niet goed. Mijn man wordt naar de spoedeisende hulp gebracht en blijkt een tumor in zijn hoofd te hebben. De grote en kleine hersenen zijn aangetast. Ik dacht, nu komt hij niet meer thuis, maar dat wilde hij wel. We hebben alles geregeld voor euthanasie voordat hij zou worden overgebracht naar het hospice. Op 5 december 2017 gaat hij naar het hospice en is daar vijf weken geweest. Hij heeft nog van het leven kunnen genieten en de tijd gehad om zijn afscheid te regelen. Hij heeft zelf de mensen gevraagd om te spreken op zijn begrafenis. Wilde ook dat ik dat zou doen. Ik zei ‘dat kan ik niet´, maar ik heb het wel gedaan. Ook de muziek heeft hij gekozen en nog heel bewust afscheid genomen van allen die hem dierbaar waren. We hadden een goed sociaal netwerk en voor Gerard was het belangrijk dat mensen hem goed zouden herinneren. Gerard was niet bang om dood te gaan, hij zei: ‘er wordt op mij gewacht, maar er zit nog een gordijn tussen en dat is nog dicht’, zo mooi.”

"Gewoon eens vragen, hoe is het nou? dat zou al enorm helpen"

En nu bijna een jaar later, gaat het goed met An. Al schiet ze nog steeds vol als ze over haar man vertelt. Op de vaag wat het met haar gedaan heeft, vindt An het moeilijkste dat er in die twee jaar ziekte nooit echt aandacht is geweest voor haar man als mens. “Het ging altijd over de tumor. Niet over het levenseinde dat nabij was en wat hij nog zou willen. Ik heb een afscheidsgesprek gehad met een van zijn behandelend artsen en op de man af gevraagd waarom hij de slechte prognose niet heeft gebracht. Hij zei: ‘ik dacht dat jullie dat niet zouden aankunnen.’ Op mijn vraag waarom hij dat niet gecheckt heeft, maakte hij excuses en vroeg wat hij anders had moeten doen. Ik heb hem meegegeven dat openheid en oprechte aandacht voor zowel patiënt als naaste belangrijk zijn. Gewoon eens vragen, hoe is het nou, dat zou al enorm helpen.” 

Heb je ondersteuning ervaren van het palliatieve team in het ziekenhuis?

“We wisten niet van het bestaan van het palliatief team, later werd dat pas duidelijk. De enige vraag die gesteld werd, was ‘als er wat gebeurt, moeten we reanimeren?’ Dat staat in het protocol en dat doen ze dus. En de oncologieverpleegkundige die we als vast aanspreekpunt hadden, maakte het levenseinde ook niet bespreekbaar, maar toonde wel empathie. Aandacht voor levensvragen of psychosociale ondersteuning is in ons traject niet aan de orde geweest, behalve in het hospice. Daar ben ik heel dankbaar voor. Ik heb zelf de hulp van een psychloog gezocht. Daar heb ik veel aan gehad ook in het verwerkingsproces.”

 - Gebruik ervaringen van mensen, in dit geval naasten - 

Wat zou je willen meegeven?
“Ik wil mijn verhaal delen, om te laten zien dat er in palliatieve zorg nog veel te verbeteren valt. Het gaat over communicatie. Het open gesprek. Het durven benoemen dat het levenseinde in zicht is en kijken naar wat gegeven dat feit voor iemand belangrijk is en hoe je daarin kunt ondersteunen. De missie van Agora en het blog van Clémence Ross zijn mij uit het hart gegrepen. Maar ook dat het als naaste ontzettend moeilijk is om door te vragen, heb ik aan den lijve ondervonden. Je wil je echtgenoot niet de hoop ontnemen. Ik zou willen zeggen, gebruik ervaringen van mensen, in dit geval naasten. Vraag bijvoorbeeld een ervaringsdeskundige in het palliatieve team. 
Dat kan een mooie aanvulling zijn op de blik van professionals.”

Hoe kijk jij er nu op terug? 
“Gerard is heel mooi doodgegaan. Ik lag naast hem toen hij stierf. Zijn afscheidsbijeenkomst was prachtig. Echt zoals mijn man dat wilde. Ik ben erg dankbaar dat wij in ons leven een goed sociaal netwerk hebben opgebouwd. Daar heb ik nu veel steun aan. Mensen zeggen vaak: ‘An, jij bent zo sterk. Jij kan dat’. Maar dat betekent niet dat ik geen verdriet heb. Tijdens de ziekte van Gerard durfden sommige mensen niet te komen, want ze dachten dat we de hele dag in rouw waren. Maar het leven gaat door. Ja, Gerard is ziek en wordt niet beter. Maar tijdens zijn ziekte hebben we nog veel ondernomen, zoals we elk jaar deden. Dat wilde Gerard graag. Ook tijdens zijn ziekte waren er hoogtepunten die ik nu als dierbare herinneringen koester!”

© Liset Ratelband


Auteur: Liset Ratelband

IconClassfa-newspaper-o

5 reactie(s) op artikel "Interview An Lambers: aandacht voor de mens niet vanzelfsprekend"


Helene
26-10-2018 15:13

Mooi aangrijpend en eerlijk verhaal, hopelijk zullen de professionals dit aangrijpen om er iets positiefs mee te doen!



Bart Eigeman
27-10-2018 10:48

Mooi hoe An zich kwetsbaar toont. Schrijnend dat in de hele route van haar en Gerard het gedrag van artsen geen incident blijkt wel een patroon. De weg dit te veranderen ligt in de openheid van An en in het (vanzelf)sprekend maken van aandacht voor de hele mens die meer is dan de ene kwaal. De expertise van medisch personeel dient verbreed van ziekte en interventie naar mensen in hun situatie. Dat vraagt kwetsbaarheid, ook de 'expertise' van het-niet-weten en met-de-mond-vol-tanden staan. Vanzelfspreken is hier meer vanzelfluisteren. Daar zijn mensen als An voor nodig om vanuit ervaring en zonder bitterheid te delen. Ik hoop dat zij en anderen de kans krijgen met medisch personeel (in opleiding) in gesprek te gaan. Samen te leren.



Tom
27-10-2018 21:53

Trots op m'n vriendin An dat ze dit zo helder kan verwoorden en hoop dat dit de ogen opent van medisch betrokkenen bij het leren omgaan met de heftige emoties van betrokkenen als het fck eind nadert



Sanne
28-10-2018 19:12

An, een kristalhelder verhaal, maar wat triest dat aandacht voor de mens en zijn naaste niet gewoon en vanzelfsprekend is. Natuurlijk is het fijn om als behandelaar een patiënt te kunnen genezen, maar helaas kan de praktijk ook anders zijn. Dan kan er wel behandeld worden, maar behoort genezen niet tot de mogelijkheden. Ik hoop dat dit interview door veel betrokken professionals gelezen zal worden en dat het leidt tot meer realisatie dat bij behandelen ook hoort dat je de patiënt ziet als mens en hem helpt en bijstaat. Heb als professional het lef om met de patiënt te praten over wat hem bezig houdt, luister, wees nabij en vooral; wacht niet met praten tot het levenseinde daadwerkelijk in zicht is.



An Lambers
4-11-2018 15:46

Mijn verhaal is al vaak gelezen en dat is positief.

Ik ben op zoek naar mensen met soort gelijke ervaring.

Misschien kunnen we onze kracht bundelen en er wat mee doen dat bijdraagt aan verbetering van palliatieve zorg .

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen