’Meneer Parkinson’ - Consulten: ergotherapie - blog Gera Keijenborg
’Meneer Parkinson’ - Consulten: ergotherapie - blog Gera Keijenborg

Aantal weergaven: 267

‘Meneer’ Parkinson heeft oom Tom in de loop van de tijd van allerlei motorische vaardigheden berooft. Heel geleidelijk aan kwamen er daarom allerlei hulpmiddelen in huis.

Instaed of looking at the hundred reasons to quit, look at the thousand reasons not to give up (Missing Moments).

Aanvankelijk konden we nog wel zelf verzinnen wat er nodig of handig was. Toen de kruk, waarmee hij jaren liep, niet meer voldeed kwam er - onder licht protest - een rollator. Om zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven leven, werd de hulp van een ergotherapeut onmisbaar. 


Handigheidjes

Ook zijn ergo, net als de fysiotherapeut aangesloten bij ParkinsonNet, kent oom Tom al jaren. Ze bedacht en adviseerde een heleboel handigheidjes, van klein tot megagroot: een sleuteldraaihulp, een trippelstoel, een grote knoppen afstandsbediening voor de TV (die helaas niet werkt bij digitale televisie), een alarmeringsset bij bed en deuren, een pakpaal naast het bed, een ‘piepermieper’, speciaal bestek, een bordrand, een ‘assist a tray’, een echt stevige toiletverhoger, wandbeugels, een kantelbare rolstoel met hulpmotor, een elektrisch verstelbare douchestoel en een hoog-laag bed-in-bed systeem. Dat zijn zo’n beetje de dingen die sinds die tijd, dankzij zijn ergo worden ingezet. De tillift die nodig was toen zijn been op twee plaatsen was gebroken, laten we buitenbeschouwing. Want zodra er loopgips was, ging dat ding de laan uit. De eigen rolstoelauto bleef, want over het rolstoelvervoer via de regiotaxi kunnen we zwartboeken vol schrijven.

Afscheid van vaardigheden
Het is natuurlijk fijn dat die hulpmiddelen er zijn. Oom Tom zal de eerste zijn om dat toe te geven. Maar toch…, elke keer dat er wéér iets nieuws voor hem moet worden verzonnen, heeft dat behoorlijk impact. Deels omdat ‘Meneer Parkinson’ aan elke nieuwigheid moet wennen en deels omdat het steeds weer een afscheid van vaardigheden betekent.

Sinds het vallen steeds vaker voorkwam, werd ook gekeken naar vervanging van zijn oude rollator. Zijn ergo nam op proef een speciale ‘Parkinson-rollator’ voor hem mee. Een met laserlicht, dat zou kunnen helpen bij freezing. Bij het aan de grond geplakt staan, helpt zo’n simpel lichtje weer in beweging komen door over dat lichtlijntje heen te stappen. Oom Tom probeerde het een week. Los van het feit dat deze rollator een heel ander gevoel met lopen gaf, waren er 2 problemen. Het remsysteem werkte andersom. Bij deze rollator moest tijdens het lopen de remmen worden ingeknepen. Iets waarvoor oom Tom, zeker bij een rondje buiten, net niet meer genoeg kracht in zijn handen had. Nu stond hij dus regelmatig geblokkeerd door het hulpmiddel in plaats van door ‘Meneer Parkinson’. En door zijn oogprobleem bleek hij dat laserstreepje amper te kunnen zien. We besloten samen dat dit geen oplossing voor hem was. Maar toch…, toen zijn ergo het ding weer ophaalde, voelde dat voor oom Tom als een persoonlijk falen: “Wat ben ik toch een knuppel dat ik dit ook al niet meer kan”.  

"Wat ben ik toch een knuppel dat ik dit ook al niet meer kan.”

Ook al kwam er een XXL-rollator die door zijn extra breedte simpelweg meer loopruimte aan hem bood, dat falende verliesgevoel bleef een beetje knagen. ‘Meneer Parkinson’ bewaarde het bovenop een stapeltje eerdere verlies- en faalgevoelens en soms zwaaide hij ermee. Het lag bovenop het moment waarop oom Tom in tranen liet weten dat hij het zelf besturen van de elektrische rolstoel echt griezelig en veel te ingewikkeld vond. 

Transferhulpmiddel
Voor het vallen, werd er behalve naar een andere rollator ook naar medicatie en visus gekeken. Toen daar het optimale aan was gedaan, bleek het tijd voor een transferhulpmiddel. Eerder was er al eens een poosje een actieve lift in huis geweest. Maar oom Tom weigerde die toen resoluut te gebruiken. Er zijn prachtige foto’s van verpleging en mantelzorgers die met dat ding oefenen, terwijl oom Tom met afgewend gelaat zijn krantje leest. “Ik ben er gewoon nog niet aan toe”, was zijn enige commentaar. 'Meneer Parkinson’ denkt daar anders over. Dus moest er echt iets in huis komen voor transfers op lastige momenten en slechte dagen.

Meer afhankelijkheid
Zoals het bij het in gebruik nemen van elk nieuw hulpmiddel is gegaan, geeft oom Tom zich er na wat gepruttel en gesputter, uiteindelijk aan over. Omdat hij weet dat hij geen keuze heeft. Tegelijkertijd probeert hij met zijn fysio nog wat meer te oefenen om te behouden wat hij nog aan mobiliteit heeft. Hij geeft nooit op en geeft zich zeker niet zomaar gewonnen.

Dat het hem ook nu weer veel verdriet doet, dat laat hij niet aan iedereen merken. Maar nadat hij twee zorgmomenten achter elkaar van het transferhulpmiddel gebruik heeft moeten maken, zegt hij tegen zijn vrouw: “Ik vind het eng, dat ding. Ik wil er niet zo best aan wennen. En… ik heb er echt veel hartzeer van.”

Eerlijk is eerlijk, dit hulpmiddel heeft helemaal niets meer met zo zelfstandig mogelijk leven te maken. Het is de opmaat naar nóg meer afhankelijkheid.


>> Volgende week donderdag: Consulten - Om de tanden in te zetten

Toen bleek dat de tandarts aanwezigheid van mantelzorgers in de behandelkamer niet wenselijk vond, zochten we daarover op een andere manier contact. Dat muisje kreeg een heel bijzonder staartje…


© Gera Keijenborg 

Gera: "Ik mantelzorg vanuit Sponsorschap (NLP): Jij bent bijzonder, uniek, je hoort hier, je bent de moeite waard en je verdient het. Erkenning voor de klacht en de pijn, maar zeker ook voor de kracht van de hulpbehoevende ander, zijn voor mij essentieel. Parkinson, dat heb je niet alleen. Zorg ontvangen en zorg geven: dat werkt een beetje zoals in een samengesteld gezin. Je moet wennen aan elkaars gewoonten en regels. Daarom is patiënten- en familieparticipatie zo belangrijk. 40 Jaar werkervaring in Zorgland helpen me daarbij een beetje de weg te vinden"

Disclaimer: Gera Keijenborg is een pseudoniem. De hoofdpersoon in de verhalen heeft toestemming gegeven ze te schrijven, mits hij anoniem mag blijven. In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële karakteristieken van hem en andere betrokkenen en zorgverleners gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd. De betrokken hulpverleners zijn ervan op de hoogte dat deze blogs verschijnen. Soms lazen zij vooraf mee. 


Auteur: Gera Keijenborg

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen