Prognose - Blog longarts Sander de Hosson

Aantal weergaven: 6772

Prognose

'Hij gaat nog niet dood,' concludeer ik, nadat vader even naar buiten gegaan is, omdat de emoties hem te veel werden. 

"Wat vind je daarvan?" vraag ik zijn dochter.
Ze heeft veel moeite met deze vraag. Een paar maanden geleden was vastgesteld dat zijn lijf doorzaaid was met longkanker. Aangezien hij een ernstige vorm van COPD had en zijn algeheel functioneren daardoor erg matig was, hadden patiënt en ik gezamenlijk besloten geen behandeling te starten. Hij had gevraagd hoe lang hij nog zou leven en ik had gezegd dat ik het niet wist. Ze hadden aangedrongen en ik had 'maanden' gezegd. 

"Natuurlijk wil ik dat hij leeft." Ze hapert, zucht en richt uiteindelijk haar ogen naar haar been, waar haar man zijn hand opgelegd heeft. Als ze haar zin vervolgt, hoor ik de emotie in haar stem. "Natuurlijk wil ik bij hem zijn."

In de weken na het slechte nieuws, waren er al snel complicaties opgetreden. Hij ontwikkelde een ernstig zouttekort onder invloed van hormonen die door de tumor zelf geproduceerd werden. Dit had geleid tot meerdere epileptische insulten in een nacht. Hij was opgenomen in het ziekenhuis om de klachten te bestrijden en vervolgens was besloten om hem in een hospice op te nemen. De neuroloog had mij gebeld om te vragen naar de prognose. Om in een hospice te mogen verblijven, eist men een geschatte levensverwachting van minder dan drie maanden. Gezien zijn beperkte conditie vermoedde ik dat hij na drie maanden niet meer in leven zou zijn. 
Nu, vier maanden later, blijkt weer dat de prognose van een uitgezaaide vorm van longkanker niet in te schatten is. Het blijkt momenteel zelfs 'heel redelijk' te gaan. Er zijn klachten: een vervelende hoest, gewichtsverlies. Twee weken geleden raasde er nog een longontsteking door zijn lichaam, maar hij overleeft het en knapt toch weer snel op.

Dokters zijn geen waarzeggers. Prognoses zijn vaak erg moeilijk in te schatten en hoewel globale schattingen zijn te maken, die zeker richting kunnen geven, kan het ook allemaal weer anders gaan. Laatst hoorde ik over een patiënte die binnen twee weken na haar diagnose overleden was, terwijl ik had gedacht dat het nog maanden zou duren. 
Het omgekeerde gebeurt ook: een patiënte met hersenuitzaaiingen kreeg immunotherapie en reageerde daarop. Na drie jaar is ze er nog, net zo vitaal als voordat de ziekte haar trof. 

Op verzoek van de huisarts zie ik hem, begeleid door zijn dochter en schoonzoon vandaag opnieuw. De foto toont weliswaar toename van de tumor, maar het is beperkt.
"Natuurlijk wil ik dat hij leeft. Maar het geeft zo'n gek en tegenstrijdig gevoel: we leven al maanden in een achtbaan van onzekerheid over leven en de dood. Ik zie hem achteruit gaan en hem vermageren. Ik word soms badend in het zweet wakker. Dan zeg ik tegen mijn man: 'Was hij maar dood. Was het maar voorbij.' En dan schaam ik me daar weer voor."

Het is herkenbare problematiek die vaker in de spreekkamer naar voren komt. Ook de schaamte over dit soort gedachten, zal veel vaker voorkomen. Deze tegenstrijdige gevoelens kunnen een partner of familielid volledig in de knel houden. Er rust vaak een taboe op dit soort gedachten die de toch al moeizame gedachten geen goed doen. Wederom is er een ongekend belang om dit met een zorgverlener of wie dan ook te bespreken. Dat alleen al kan veel ellende voorkomen. Het is vaak de aandacht die telt als er geen antwoorden zijn. Ik troost haar en probeer haar te ondersteunen.

Aan het eind van het gesprek geeft ze me een brief voor een indicatiestelling. Ze hoopt dat hij nog in het hospice mag blijven. "Hij zit er goed."

"Hoe lang leeft hij nog, dokter?" vraagt ze me.
"Ik weet het niet." antwoord ik eerlijk. "Maanden? Weken? Dagen?"
"Mogen we dan over een tijdje weer langskomen om te kijken hoe het ervoor staat?"
"Ja," zeg ik. "Uiteraard”. 
Hoewel ik weet dat dit soort afspraken beperkt of geen effect op het medische beleid zullen hebben, kan alleen het plannen van een afspraak toch heel ondersteunend zijn. Dit ‘beschikbaar zijn’ kan een patiënt een veilig gevoel geven, hij kan zich er juist door geborgd voelen. Het belang van een dergelijk gevoel is van onschatbare waarde.

Dan staan ze op en lopen terug naar vader die in de wachtkamer op ze wacht.
Op het formulier dat voor me ligt, vul ik in dat de levensverwachting korter is dan drie maanden, want 'anders vervalt de indicatie'. Ik glimlach om dit lijstje -het is toch wat gekkigheid- en loop in gedachten richting de wachtkamer voor de volgende patiënt.


(c) Longarts Sander de Hosson



Auteur: Sander de Hosson

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

1 reactie(s) op artikel "Prognose - Blog longarts Sander de Hosson"


Nicolette
26-10-2017 23:57

Een echt Mensch!

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen