Belofte - Blog Sander de Hosson
Belofte - Blog Sander de Hosson

Aantal weergaven: 42875

Belofte

Voor een derde keer die dag loop ik zijn kamer binnen. Hij kijkt me hoopvol aan, maar ik schud mijn hoofd. “Het gaat niet lukken. Het lukt niet om u naar huis te plaatsen.”

December 2015.

Die ochtend had ik hem en zijn dochter in alle vroegte verteld dat de diagnose ‘longkanker’ nu definitief bevestigd was. Uitzaaiingen in longen en lever. De tumoren in zijn longvlies, tenslotte, waren de veroorzaker van de heftige pijn waar hij al weken mee kampte. Godzijdank sloeg de morfine aan, al moesten we die inmiddels per infuus geven. 

Als ik het nieuws over de uitzaaiingen vertel, veert hij op, pakt mijn hand vast en vertelt dat hij niet met chemotherapie behandeld wil worden. “Dokter, het is genoeg geweest. Ik wil naar huis. Ik wil thuis sterven.”

Ik had zijn woorden heel goed begrepen. De laatste maanden had hij tijdelijk in een verpleeghuis gewoond, nadat hij een herseninfarct heeft doorgemaakt. De hersenproblemen, gepaard gaande met aanzienlijke uitvalverschijnselen, kwamen bovenop de COPD, een ziekte die hem al vele jaren plaagde met benauwdheid en een vrijwel afwezige inspanningstolerantie. Maanden geleden had hij mij al eens verteld dat hij graag dood wilde, maar dat zijn principes hem daarvan weerhielden. Hoezeer hij ook verlangde naar eeuwige rust, de natuur was hem ongenadig: nog maanden zou hij in leven blijven. De allerlaatste fase van het leven, die sinds vandaag zo nadrukkelijk in zicht kwam, wilde hij thuis doorbrengen.

“Ik ga dat voor u regelen,” sprak ik net zo plechtig als overtuigd van de snelle mogelijkheden die wij hebben om patiënten in terminale fase tegenwoordig naar huis te plaatsen en te omringen met goede medische en verpleegkundige zorg.

Binnen 5 minuten nadat ik de transferverpleegkundige inschakel, belt ze me terug: “Het kan niet,” sprak ze lichtelijk verbijsterd, “hij mag niet naar huis, omdat hij een WLZ (Wet Langdurige Zorg)-indicatie heeft. Dat betekent dat hij terug moet naar het verpleeghuis om daar te overlijden.”

Ik bel zelf met de CIZ, omdat ik het niet geloof. Als ik de telefoon neerleg, voel ik dat mijn bloed begint te koken. De CIZ-mevrouw heeft me alleraardigst te woord gestaan, maar in vriendelijke bewoording vertelt ze me dat patiënt geen terminale thuiszorg mag krijgen, "omdat hij al een zakje geld voor de WLZ en dus het verpleeghuis heeft gekregen" en "geld kan geen tweede keer uitgegeven worden" en "ik kan er ook niks aan doen" en "regels."

Na drie koppen koffie, twintig keer tot tien geteld te hebben, stampvoetend de hele polikliniek en heel veel mensen lastig gevallen te hebben en uiteindelijk lichtelijk radeloos te zijn, besluit ik twitter in te zetten. 

Het werkt. Na de nodige retweets en wat verbaasde antwoorden over en weer, word ik binnen korte tijd door verschillende fracties van politieke partijen en het ministerie van VWS gecontacteerd. Het blijkt dat het wel zou moeten kunnen, maar dat de regeltjes zo ingewikkeld zijn, dat zorgverleners, maar ook de uitvoerende instanties er in verstrikt raken. 

De ophef over deze casus en ook die van anderen leidt uiteindelijk tot een Kamerdebat en zorgt er mede voor dat er een Praktijkteam Palliatieve Zorg VWS opgericht wordt. Dit team kan gebeld worden door zorgverleners die in het web van regels rond thuis sterven belanden en claimt het op te lossen. 'Nu is thuis sterven echt voor iedereen mogelijk,' luidt een persbericht een half jaar later.

Nog altijd hoor ik vaak verhalen dat patiënten door ingewikkelde regelgeving niet thuis kunnen sterven. Dat komt niet door de tekorten van thuiszorgverpleegkundigen alleen. Het loopt ook vast op ingewikkelde maatregelen om de financiële geldstromen goed te regelen. Het is de omgekeerde wereld: de systeemwereld moet ondersteunend zijn aan de leefwereld en deze niet in de weg staan. Daarom moeten we de verhalen serieus nemen. Laten we samen in deze wereld de zorg beter maken op een wijze zoals een zorgverlener met een patiënt om hoort te gaan: heel goed naar elkaar luisteren en het daadkrachtig oplossen. Ik nodig een ieder uit bij bureaucratie rondom het levenseinde direct het Praktijkteam Palliatieve Zorg VWS te bellen: het helpt niet alleen uw patiënt, maar ook anderen.

Voor mijn patiënt op de afdeling komt het allemaal te laat. Hij sterft drie dagen na het eerste gesprek op onze afdeling, omringd door zijn familie. Hij is dankbaar voor de liefdevolle verzorging, maar had velen malen liever thuis willen sterven. Als ik hem op zijn laatste dag spreek, in het heetst van de bureaucratische strijd, vraagt hij mij nadrukkelijk het verhaal op te schrijven. Hij vraagt mij om 'ze' te laten weten dat dit in deze wereld moet veranderen. Ik los met dit verhaal die belofte in.

Het Praktijkteam Palliatieve Zorg van het Ministerie VWS is te bereiken op: 030 789 78 78 (zorgverleners) en op 1400 voor patiënten en naasten. Meer informatie? Kijk op de website www.denieuwepraktijk.nl

Sander de Hosson heeft deze blog voorgedragen tijdens de 5e Els Borst-lezing,14 november 2017

 

(c) Longarts Sander de Hosson


Auteur: Sander de Hosson

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

20 reactie(s) op artikel "Belofte - Blog Sander de Hosson"


E hadderingh
14-11-2017 21:11

Ik heb diep respect voor u en de manier waarop u mensen bij staat in een cruciale face in hun leven.



Joke Brinks
14-11-2017 22:10

Ik heb ook diep recpect voor U , het is een schande dat ook in deze zorg sector alles om geld en regels draait. En vind het heel erg voor deze meneer dat het voor hem te laat was om thuis te sterven .



Jantje
15-11-2017 10:07

Een held is hij, een held



Nellie Kant
15-11-2017 10:50

U krijgt een warme douche geweldig.



José
15-11-2017 11:59

Geweldig, wat een inzet om het goed geregeld te krijgen. Ik heb de telefoonnummers genoteerd voor het geval ik ze eens nodig mocht hebben.



Esther
15-11-2017 12:20

Bewondering voor deze man met zo’n groot hart.



Vera Lebens
15-11-2017 12:25

Wat een stuitend en mooi verhaal. Mooi niet voor de heer in kwestie maar voor de vele anderen. Spread the word!



Karin Rikhof
15-11-2017 17:03

Die regeltjes!! Te triest voor woorden en steeds vaker is de menselijke maat zoek.

Dank u wel voor dit verhaal en de moeite die u steeds doet voor uw patiënten.



Rianne
15-11-2017 18:39

Zó zie je maar weer wáár regels toe leiden (in dit geval lijden)

Regels zijn er overtreden te worden.

Hier ga je vanzelf ongehoorzaam van.



Johanna
15-11-2017 19:38

Verdrietig voor deze meneer, maar hoopvol voor andere patiënten.



Lucie Oosterhof
15-11-2017 21:15

Wij komen regelmatig bij Dr de Hosson in verband met COPD van mijn man. Ik hoop in mijn laatste levensface begeleiding van zo'n arts te mogen hebben.



Gretchen
15-11-2017 23:20

Deze week ook zo'n verhaal over een patient. Moet 6 weken AB iv. krijgen maar moet van ZV in het ziekenhuis blijven terwijl patient met thuiszorg naar huis kan en mag. De wereld op zijn kop



Brigitt
16-11-2017 03:19

Ik ben me steeds meer bewust dat we ‘geluk’ hebben gehad dat we in 2015 een verpleeghuisarts hebben gehad die alle regels aan zijn laars lapte en mijn vader naar huis liet gaan om te sterven. De plaats waar mijn moeder (82) de hele dag om zijn bed kon schuifelen en bij hem kon zijn. Waar de verpleeghuisarts zelfs dagelijks op bezoek bleef komen en concludeerde: ‘dit is zo mooi, dat zouden we vaker moeten doen... We zien wel hoe het met het geld gaat’.



Ciska
16-11-2017 06:45

Jij maakt het verschil, waardevol.....



Bewondering
16-11-2017 15:29

Zoveel respect voor uw patienten maak ik altijd op uiu uw blogs. Hadden wij u maar in een moeilijk tijd gehad....ik hoop nog lang uw blogs te mogen blijven lezen



alie wittenberg
18-11-2017 10:54

U maakt het verschil meneer Sander, van mensen zoals u zijn er veel, maar dan ook veel te weinig.



Dineke Heidema
19-11-2017 14:49

Elke keer weer lees ik uw verhalen met ontroering en verbazing. Heb namelijk nog nooit zo'n mensen mens arts meegemaakt. U hebt het hart op de juiste plek en zo fantastisch wat u allemaal voor u patiënten doet..diep respect en dank voor de prachtige verhalen. Ga vooral zo door velen kunnen een voorbeeld aan u nemen.



Desiree
19-11-2017 16:33

Respect! Als alle artsen zo zouden werken, zou de wereld er echt anders uit zien! De wereld is mooier met jou Sander!!

Ga zo door...............Fijn weekend,

Desiree



Bmarion
19-11-2017 20:45

Diep respect voor deze arts!



Hdg
8-12-2017 13:18

luisteren en invoelen! Hoe moeilijk kan het zijn?

Respect voor de werkwijze , en vooral voor het naleven van de wens van de client!

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen