Aan het opzetten van een hospice moet een onderzoek vooraf gegaan zijn. Aan te raden is om in ieder geval twee dingen te doen:
Ter oriëntatie op wat er allemaal komt kijken bij het opzetten van een zelfstandig hospice of bijna-thuis-huis is het volgende boek aan te raden: Laat niemand in eenzaamheid sterven, Ruyten, J. & M. de Gouw (2001), Uitg. De Toorts, Haarlem. ISBN 9060207971.
Bij patiënten in de palliatieve fase kunnen door de ziekte en/of de behandeling veranderingen in de mond optreden. Deze veranderingen geven klachten die grote invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven. Ze kunnen leiden tot veranderingen in de voedingstoestand van de patiënt en problemen veroorzaken met intimiteit en sociale contacten.
De keuzewijzer voor patiënt en naasten 'Kiezen voor zorg in de laatste fase' (Kittz) geeft informatie over mogelijke vragen en problemen die in de palliatieve fase kunnen spelen. In de keuzewijzer zijn o.a. onderdelen opgenomen over klachten van de mond.
In 2006 heeft de VIKC (Vereniging van Integrale Kankercentra) richtlijnen palliatieve zorg uitgegeven in het boek 'Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk'. Deze richtlijnen zijn via Oncoline te raadplegen op internet. Één van de richtlijnen gaat over klachten van de mond.
ALS is een snel progressieve ziekte van de motorische zenuwcellen. De meeste patiënten overlijden aan zwakte van de ademhalingsspieren. Vanaf het moment van de diagnose is sprake van een palliatieve fase. Na de diagnose zorgt een revalidatieteam voor begeleiding en ondersteuning. In de terminale fase is de huisarts de belangrijkste coördinator van zorg.
Het ALS-Centrum Nederland is een multidisciplinair kenniscentrum. Doel is het vergroten van kennis over ALS en het bevorderen van onderzoek. Op de website van het ALS-Centrum vindt u bijvoorbeeld de revalidatieteams die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van ALS-patiënten.
De VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) behartigt de belangen van patiënten met spierziekten zoals ALS. Zij verstrekt voorlichtingsmateriaal over ALS voor patiënten en hulpverleners.
In september 2004 is in Pallium, Tijdschrift over palliatieve zorg, een artikel verschenen over ALS-patiënten en palliatieve zorg, geschreven door Piet van Leeuwen: Pallium: ALS, Uitzonderlijke innerlijke kracht.
De VSN heeft in mei 2005 het Onderzoeksverslag Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch, progressieve spierziekten gepubliceerd. En in dezelfde maand is de brochure Tijd van leven - Zorg voor mensen met een spierziekte verschenen.
Speciaal voor mantelzorg en de zorg voor mensen met en spierziekte is een website gemaakt: http://mantelzorg.vsn.nl.
In 2006 heeft de VIKC (Vereniging van Integrale Kankercentra) richtlijnen palliatieve zorg uitgegeven in het boek 'Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk'. Deze richtlijnen zijn via Oncoline te raadplegen op internet. Één van de richtlijnen gaat over ALS.
Er is op verschillende plaatsen informatie beschikbaar over het achterhalen van de wensen rond sterven en uitvaart. Hieronder zijn in een Word-document beschikbare hulpmiddelen opgenomen.
Palliatieve sedatie is het doelbewust verlagen van het bewustzijn van een patiënt die zich in de laatste levensfase bevindt.
Palliatieteam Midden-Nederland heeft in een presentatie de belangrijkste zaken rondom palliatieve sedatie op een rij gezet.
Op Pallialine (palliatieve richtlijnen voor de praktijk) is de richtlijn palliatieve sedatie te vinden. Deze richtlijn is afgestemd op de Richtlijn Palliatieve Sedatie van de KNMG.