Palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking was tot voor kort een onderbelicht onderwerp. Van deze doelgroep is weinig bekend over het zorgproces, de specifieke zorgbehoeften en morele problematiek. Om hierin verandering te brengen, zijn verschillende mensen aan de slag gegaan met het onderwerp palliatieve zorg en mensen met een verstandelijke beperking. Zo is er begin 2005 een landelijke groep 'palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking' gevormd.

In de werkgroep worden activiteiten afgestemd en informatie uitgewisseld rond palliatieve zorg voor deze specifieke groep. Er wordt gewerkt aan onderzoek, casuïstiek en het ontwikkelen van informatie. Stichting Agora coördineert deze werkgroep.

Het Nivel heeft in 2005 een inventariserend onderzoek gedaan, waarover begin 2006 een eindrapport is verschenen. Op 11 april 2006 heeft Agora een symposium georganiseerd rond het thema 'Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: een gezamenlijke uitdaging!’, waarin o.a. op de consequenties van dit NIVEL-onderzoek is ingegaan. In 2013 publiceerde NIVEL een handreiking voor zowel zorgverleners als familie en naasten over besluitvorming in de laatste levensfase.

Regionaal is in Gelderland een projectplan gemaakt gericht op kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg in de VG-sector. Als resultaat daarvan is een wegwijzer verschenen over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Gelderland.

In januari 2007 wordt er gestart met een (digitaal) kennisnetwerk pz-vg. Vanuit de landelijke werkgroep zijn daarna verschillende symposia  georganiseerd.


Contactpersoon Agora

Marijke Wulp, beleidsmedewerker Agora, contact per mail.