13-03-2009
Er zijn veel initiatieven in de palliatieve zorg voor kinderen, maar er wordt onvoldoende kennis gedeeld. Onduidelijkheid over criteria en definities leidt ertoe dat niet elk kind de zorg krijgt waar hij recht op heeft.
Stichting Pal heeft een kennissynthese laten doen om goede praktijken op het gebied van de kinderpalliatieve zorg in kaart te brengen en daarnaast te inventariseren in hoeverre deze aansluiten bij de praktijk en ook worden gebruikt.
Het resultaat is een uitgebreide inventarisatie van de praktijk van de kinderpalliatieve zorg. Er zijn veel initiatieven op het gebied van palliatieve zorg voor kinderen. Het merendeel van deze initiatieven is niet onderzocht of geëvalueerd. Er is ook geen duidelijke standaard met criteria waaraan praktijken in de kinderpalliatieve zorg moeten voldoen. De zorgverlener kan hierdoor niet terugvallen op een breed gedragen aanbod en zich niet baseren op beschikbare kennis. De zorg is vaak ad hoc op basis van ervaring.
Het gebrek aan duidelijke criteria draagt bij aan verwarring over de definitie van kinderpalliatieve zorg. Elke arts of instelling gebruikt eigen criteria om te bepalen dat de palliatieve fase is aangebroken. In de praktijk is dit vaak pas als alle behandelingen stoppen omdat het kind echt niet meer beter wordt.
Niet elk kind en gezin krijgen de zorg waar zij recht op hebben. In het onderzoeksrapport zijn aanbevelingen opgenomen om dit te verbeteren. Om ieder kind en gezin overal en altijd zorg te bieden die van goede kwaliteit is, zijn kwaliteitscriteria nodig. De praktijken die aan deze criteria voldoen kunnen dan terecht 'goede praktijken' worden genoemd.
Aantal keer bekeken: 1951
Terug
Goede praktijken in kinderpalliatieve zorg