Agora neemt deel aan het Landelijk Platform Palliatieve zorg voor Kinderen. De doelstelling van het platform is erkenning van de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en de verankering daarvan in Nederland bevorderen zodat de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor hen en hun gezinsleden wordt verkregen. In februari 2006 is de Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland opgericht. Deze stichting is werkzaam onder de naam Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen en heeft een eigen site op www.kinderpalliatief.nl.

Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de actieve, totale benadering van zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. De zorg voor het kind en/of gezinsleden omvat lichamelijke, psychologische, sociale pedagogische en spirituele aspecten. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. De palliatieve zorg wordt gecontinueerd, ongeacht transities in plaats, zorgverleners en/o zorgperspectief. Effectieve palliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin onderdeel uitmaakt.

Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van palliatieve zorg voor kinderen. Essentieel hierin is de gerichtheid op léven, al wordt feitelijk de dood tegemoet getreden. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het naderende einde en een zo goed mogelijke afronding van het leven van het kind is, naarmate het ziekteproces vordert, een doel dat aanwezig dient te zijn in de contacten tussen kind/gezin en betrokken zorgverleners. Nazorg is een essentieel onderdeel van deze zorg.

De Britse organisatie Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) heeft 14 punten benoemd waaraan de zorg voor kinderen met levensbedreigende ziekten zou moeten voldoen.

1. Ieder kind wordt privacy gegund en met waardigheid en respect behandeld, ongeacht zijn lichamelijke of intellectuele capaciteiten.
2. Ouders worden erkend als primaire verzorgers en worden als partners betrokken in alle beslissingen die de zorg voor hun kind betreffen.
3. Ieder kind wordt - afhankelijke van leeftijd en de mate waarin begrip over de situatie aanwezig is - de kans gegeven mee te beslissen over de zorg.
4. Ieder gezin moet toegang hebben tot een kinderarts die op de hoogte is van de situatie van het kind.
5. Afhankelijk van de leeftijd en de mate waarin begrip over de situatie aanwezig is, worden ouders, het kind en diens broer(s)/zus(sen) over de situatie geïnformeerd. De behoeften van andere betrokkenen dienen eveneens aandacht te krijgen.
6. In de communicatie tussen ouders/kind en zorgverleners wordt gestreefd naar een eerlijke en open benadering.
7. Het huis van het gezin blijft, zolang mogelijk, het middelpunt van het leven van het kind. Alle andere voorzieningen dienen kindvriendelijk te zijn. Ook dient er personeel te werken dat getraind is in het werken met kinderen.
8. Ieder kind moet onderwijs kunnen blijven genieten, zolang het kind dat wil/kan. Het kind wordt zoveel mogelijk in staat gesteld de dingen te blijven doen die passen bij zijn leeftijd.
9. Iedere familie krijgt een coördinerende professional aangewezen, die onder meer als taak heeft de familie een ondersteunend vangnet van familie en vrienden te laten opbouwen en onderhouden.
10. Iedere familie heeft toegang tot voorzienigen voor respijtzorg, die zowel thuis als buitenshuis voor ontlasting van de ouderlijke taken kunnen zorgen. De voorzieningen dienen wel adequate (kinderverpleegkundige en medische) zorg te kunnen leveren.
11. Iedere familie dient te kunnen beschikken over de mogelijkheid kinderverpleegkundige hulp aan huis in te schakelen.
12. Iedere familie dient een professional aan te kunnen spreken die adviezen kan geven over hulpmiddelen en financiële regelingen.
13. Iedere familie dient - indien nodig - te kunnen beschikken over huishoudelijke hulp in huis.
14. Aan de hele familie wordt begeleiding in het rouwproces aangeboden, zolang als nodig.

Marijke Wulp, beleidsmedewerker Agora, contact per mail.