Zelfstandige hospices bieden mensen die in hun laatste levensfase niet thuis kunnen overlijden een vervangend 'thuis' aan, waar palliatieve zorg wordt verleend in een zo huiselijk mogelijke omgeving. Met ‘zelfstandig’ wordt in dit verband bedoeld dat de hospices geen onderdeel uitmaken van bijvoorbeeld een verpleeg- of verzorgingshuis. In de hospices krijgen naasten ook veel aandacht en voor hen is er altijd een logeermogelijkheid.

In Nederland wordt vaak een onderscheid gemaakt tussen enerzijds ‘high-care’ hospices met eigen verpleegkundig personeel en anderzijds ‘low-care’ hospices waar het kernteam voornamelijk uit vrijwilligers bestaat. Deze laatsten worden ook wel ‘bijna-thuis-huizen’ genoemd (klik hier voor actuele aantal en locaties van hospices).

Verpleegkundigen nemen in high care hospices een spilfunctie in. De medische verantwoordelijkheid berust soms bij een huisarts of hospice-arts, soms bij een medisch specialist. Andere disciplines zijn vaak op afroep beschikbaar, zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut, etc. Deze kenmerken maken highcare hospices geschikt voor de opvang van mensen die om medische redenen niet meer thuis kunnen worden verzorgd (Projectgroep Integratie Hospicezorg, 2000). Naast professionele hulpverleners vervullen vrijwilligers in high care hospices een belangrijke rol in de hulpverlening (Mistiaen e.a, 2005)

In bijna-thuis-huizen verlenen vrijwilligers zoveel mogelijk samen met de familie de dagelijkse zorg. De eigen huisarts heeft de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Ook kunnen voor verpleging en verzorging professionele thuiszorgmedewerkers worden ingezet. Bijna-thuis-huizen zijn vooral geschikt voor de opvang van terminale patiënten die niet zozeer om medische als wel om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd (Francke, 2003).

Daarnaast zijn er ook speciale voorzieningen die palliatieve zorg bieden aan terminale zieke kinderen, namelijk kinderhospices en zogenaamde Mappa Mondo huizen.

Kinderhospices
In Nederland zijn er vier kinderhospices en één in oprichting: Het Lindenhofje (10 bedden), De Glind (14 bedden), Ons Tweede Huis De Biezenwaard (10 bedden) en Stichting Pallieter Kinderhospice (6 plaatsen). Kindergasthuis de Sterrenkijker is in oprichting (12 plaatsen). Een kinderhospice kan tijdelijk de zorg van ouders verlichten, bijvoorbeeld als een ernstig ziek kind nog niet naar huis kan na een verblijf in het ziekenhuis. Kinderen gaan dan na een tijdelijk verblijf in de hospice weer terug naar huis. Kinderhospices bieden daarnaast ook zorg aan kinderen die niet meer lang te leven hebben, bijvoorbeeld doordat zij lijden aan een levensbedreigende ziekte zoals kanker of bepaalde neurologische aandoeningen, spierdystrofie of taaislijmziekte (www.kinderhospicedeglind.nl). Een kinderhospice is ingesteld op de totale zorgbehoefte van het kind, lichamelijk, psychosociaal en emotioneel. De verzorging van de kinderen wordt doorgaans geboden door een team dat bestaat uit kinderverpleegkundigen, een kinderarts, psychologische hulpverleners, fysiotherapeuten en andere paramedici en vrijwilligers. Naast complexe zorg en bestrijding van symptomen zijn rust een aandacht voor de gewone alledaagse dingen belangrijk. De familie wordt zo veel mogelijk betrokken bij de zorg (www.kinderhospicedeglind.nl). Hospicezorg wordt gezien als 'verplaatste thuiszorg' en wordt gefinancierd vanuit AWBZ-middelen. Ook financiering via het persoonsgebonden budget kan een mogelijkheid zijn.

Mappa Mondo huizen
Naast de vijf kinderhospices zijn er in Nederland twee Mappa Mondo huizen, namelijk Wezep (in Gelderland) en Haagland (in Rijswijk).
Mappa Mondohuizen zijn gezinsvervangende huizen van het Nederlandse Rode Kruis. Kinderen van 0-16 jaar met een levensbedreigende ziekte kunnen hier een paar dagen in de week of permanent wonen. Soms betreft dit kinderen in de terminale fase, in andere gevallen gaat het om kinderen die nog langer te leven hebben. Er kunnen acht kinderen in zo'n huis terecht. Een Mappa Mondo huis kan per jaar 20 tot 30 kinderen opvangen (www.rodekruis.nl).  
Het Rode Kruis vangt in een Mappa Mondo huis kinderen op die in de reguliere zorg tussen het wal en het schip vallen. Bijvoorbeeld de kinderen die zonder medische noodzaak in ziekenhuizen verblijven, omdat het de ouders (tijdelijk) niet lukt om thuis voor het kind te zorgen. Ouders worden in de gelegenheid gesteld om hun kind vaak te bezoeken en indien wenselijk wordt voor verblijf gezorgd.
De kinderen in een Mappa Mondo huis worden opgevangen door een klein team gespecialiseerde verpleegkundigen, een orthopedagoog en een grote groep Rode- Kruisvrijwilligers (circa 250 op jaarbasis).
De vrijwilligers proberen de kinderen de extra aandacht te geven die zij nodig hebben. Zij proberen ervoor te zorgen dat de kinderen zich thuis voelen zonder dagelijks aan hun ziekte herinnerd te worden (www.rodekruis.nl).

Francke AL. Palliative care for terminally ill patients in the Netherlands. Dutch government policy. Utrecht: NIVEL, 2003.

Mistiaen P, Hasselt TJ van, Francke AL. Monitor Palliatieve Zorg. Utrecht: NIVEL, 2005.

Projectgroep Integratie Hospicezorg. Geïntegreerde hospicezorg. Naar een verbetering van de zorg voor stervenden en hun naasten. Tussenrapportage PIH, 2000.

Laatste update: 3 november 2005