Informatie over ALS (Amyotrofische Lateraalsclerose) is bijvoorbeeld te vinden via: www.als-centrum.nl of www.stichting-als.nl. De website van de Vereniging Spierziekten Nederland is te vinden via: www.vsn.nl. 

In september 2004 is in Pallium, Tijdschrift over palliatieve zorg, een artikel verschenen over ALS-patiënten en palliatieve zorg, geschreven door Piet van Leeuwen: Pallium: ALS, Uitzonderlijke innerlijke kracht.

De VSN heeft in mei 2005 het Onderzoeksverslag Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch, progressieve spierziekten gepubliceerd. En in dezelfde maand is de brochure Tijd van leven - Zorg voor mensen met een spierziekte verschenen.

Speciaal voor mantelzorg en de zorg voor mensen met en spierziekte is een website gemaakt: http://mantelzorg.vsn.nl.