Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening.

De wereldgezondheidsorganisatie omschrijft palliatieve zorg als volgt:

‘Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten.’

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel ‘Kiezen voor zorg in de laatste fase’. Hierin vindt u informatie over:

• Problemen op het gebied van lichaam en geest.
• Problemen in het dagelijks leven.
• Veranderingen in relaties en contacten.
• Vragen rondom leven en dood.

Zie: KITTZ - Probleem- en zorggebieden.

Een hospice of bijna-thuis-huis is een huis waar men in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven door kan brengen. In de praktijk worden de termen hospice (high care) en bijna-thuis-huis (low care) soms door elkaar gebruikt.

Verpleegkundigen nemen in een (high care) hospice een spilfunctie in. De medische verantwoordelijkheid berust soms bij een huisarts of hospice-arts, soms bij een medisch specialist. Andere disciplines zijn vaak op afroep beschikbaar. Deze kenmerken maken een hospice geschikt voor de opvang van mensen die om medische redenen niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Naast professionele zorgverleners hebben vrijwilligers in hospices een belangrijke rol in de zorg.

In een bijna-thuis-huis verlenen vrijwilligers zoveel mogelijk samen met de familie de dagelijkse zorg. De eigen huisarts of een huisarts verbonden aan het bijna-thuis-huis, heeft de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging worden professionele thuiszorgmedewerkers ingezet. Daarnaast hebben vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg. Bijna-thuis-huizen zijn vooral geschikt voor mensen die niet zozeer om medische als wel om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd.

Hospicevoorzieningen en andere zorgmogelijkheden kunt u vinden in Zorg Kiezen, een overzicht van palliatieve zorgvoorzieningen in uw regio.

De meeste mensen brengen hun laatste levensfase thuis door. Zij kunnen daarbij ondersteund worden door:

• partner, familie en/of vrienden
• hulpverleners uit de eerste lijn, zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, huishoudelijke hulp, etc.
  vrijwilligers.
• Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld:  vrijwilligers palliatieve terminale zorg, Humanitas en kerken.

Andere dienstverlenende organisaties die ingezet kunnen worden zijn bijvoorbeeld: tafeltje-dekje, of cateringbedrijf, boodschappenservice en kapper aan huis.

Aanvullende of complementaire zorg vormt een aanvulling op de reguliere zorgverlening. Voorbeelden zijn massage, Therapeutic Touch, visualisatie, werken met olie, homeopathie en dergelijke. Deze aanvullende behandelingen kunnen van waarde zijn. Het is belangrijk dit te bespreken met de behandelend arts.

Met een respijtopname wordt bedoeld een (tijdelijke) opname van een (terminale) patiënt, bijvoorbeeld in een situatie waar de mantelzorg overbelast is.

Een steunpunt mantelzorg geeft informatie en biedt daarnaast praktische en emotionele steun. Bij het steunpunt kunt u terecht voor:

• Informatie over:de praktische gevolgen van de ziekte voor patiënt en naasten
• Advies over tiltechnieken of hulpmiddelen zoals tilliften, rollakens en alarmeringssystemen
• Informatie over hulp van vrijwilligers
• Financiële aspecten
• Lotgenotengroepen of gespreksgroepen.
  

Om de partner, familie en vrienden te ontlasten kunnen vrijwilligers worden ingezet. Meerdere organisaties houden zich bezig met vrijwilligerszorg, bijvoorbeeld kerken, vrijwilligers terminale zorg, Humanitas, het Rode Kruis.

Vrijwilligers kunnen zieken bezoeken, ‘oppassen’, waken of bijvoorbeeld boodschappen doen. Ook kunnen zij patiënten en naasten helpen bij het zoeken naar oplossingen voor ervaren problemen.

Hieronder kunt u een overzicht downloaden van inloophuizen en instellingen psychosociale ondersteuning. Daar kunt u terecht voor verschillende vormen van steun.

• Lijst inloophuizen en instellingen psychosociale ondersteuning (Word)
• Lijst inloophuizen en instellingen psychosociale ondersteuning (PDF)

Verder kunt u voor lotgenotencontact terecht bij patiëntenverenigingen of op de patiëntensite van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op deze site vindt u informatie over tal van onderwerpen waar kankerpatiënten en hun naasten mee te maken kunnen krijgen. Stichting Ipso (Instellingen Psychosociale Oncologie) is een samenwerkingsverband van een groot aantal instellingen en inloophuizen. Fink is de Federatie van Inloophuizen in Nederland voor mensen die leven met kanker en hun naasten.

• www.npcf.nl
• www.kankerpatiënt.nl
• www.ipso.nl
• www.verenigingfink.nl

Het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid geeft informatie over de verschillende verlofmogelijkheden op de site http://verlofregelingen.szw.nl.

Informatie over ALS is bijvoorbeeld te vinden via: www.als-centrum.nl of www.stichting-als.nl. De website van de Vereniging Spierziekten Nederland is te vinden via: www.vsn.nl. 

In september 2004 is in Pallium, Tijdschrift over palliatieve zorg, een artikel verschenen over ALS-patiënten en palliatieve zorg, geschreven door Piet van Leeuwen: Pallium: ALS, Uitzonderlijke innerlijke kracht.

De VSN heeft in mei 2005 het Onderzoeksverslag Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch, progressieve spierziekten gepubliceerd. En in dezelfde maand is de brochure Tijd van leven - Zorg voor mensen met een spierziekte verschenen.

Speciaal voor mantelzorg en de zorg voor mensen met en spierziekte is een website gemaakt: http://mantelzorg.vsn.nl.  

Voor het aanvragen van zorg die vergoed wordt vanuit de AWBZ heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, voorheen het RIO). Het gaat om indicaties voor verzorging, verpleging, behandeling, begeleiding en verblijf.

Een medewerker van het CIZ neemt contact met u op en stelt vast voor welke zorg u in aanmerking komt en hoeveel en hoelang u deze zorg kunt ontvangen.

U kunt als patiënt of familie zelf contact opnemen met het CIZ. U kunt hierover ook altijd overleggen met uw huisarts. Als u in het ziekenhuis ligt zal een medewerker van het ziekenhuis met u bespreken welke zorg u nodig heeft en de indicatie regelen.

• Site van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)
  

Er kunnen veel verschillende zorgverleners betrokken zijn bij palliatieve zorg. Huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, specialisten, fysiotherapeuten, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, apothekers etc. spelen een belangrijke rol bij het geven van palliatieve zorg. Daarnaast wordt vaak zorg gegeven door mantelzorgers en vrijwilligers palliatieve terminale zorg.

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel ‘Kiezen voor zorg in de laatste fase’. Hierin vindt u een korte beschrijving van de meest voorkomende personen en instanties.

• Keuzewijzer - zoek een hulpverlener

Palliatieve sedatie is het doelbewust verlagen van het bewustzijn van een patiënt die zich in de laatste levensfase bevindt.

Palliatieteam Midden-Nederland heeft in een presentatie de belangrijkste zaken rondom palliatieve sedatie op een rij gezet.

• Palliatieve sedatie (februari 2008)

Op Pallialine (palliatieve richtlijnen voor de praktijk) is de richtlijn palliatieve sedatie te vinden. Deze richtlijn is afgestemd op de Richtlijn Palliatieve Sedatie van de KNMG.

• Richtlijn palliatieve sedatie op Pallialine