Longarts Sander de Hosson - Doorbraak
Longarts Sander de Hosson - Doorbraak

Aantal weergaven: 83298

Doorbraak

"De echte doorbraak die gemaakt kan worden is het erkennen dat palliatieve zorg een verplicht en integraal onderdeel is van de zorg die wij leveren. Te vertellen dat ‘opgeven’ wél een optie is."

"Als ik niet wat beter word, stuurt u me dan weg?" 1

Toen drie jaar geleden een toponderzoeker van een gespecialiseerd ziekenhuis vol trots vertelde dat het zijn verwachting was dat 90% van de kankersoorten over twintig jaar een chronische ziekte zou zijn, keerde mijn maag zich om. Ik bedacht me dat waarzeggerij op een kermis thuishoort en juist daar besef ik dat in de toekomst kijken geen enkel doel dient. De hoop die ermee gewekt wordt, blijkt voor de patiënt van vandaag geen enkel belang te hebben. De patiënt die in de toekomst hopelijk zal profiteren, bestaat nu nog niet. Waarzeggerij heeft beslist nadelige en zelfs schadelijke effecten: de patiënt van vandaag komt na dit soort ‘nieuws’ met een krantenartikel de spreekkamer van zijn dokter binnen. Het is pijnlijk om dan te zeggen dat de onderzoeksresultaten nog uiterst onzeker zijn. Het is pijnlijk om een opgeworpen strohalm door te snijden. Niet alleen voor mij.

Laat er geen enkel misverstand over bestaan: met deze toponderzoeker vier ik de vooruitgang die geboekt wordt binnen de oncologische wetenschap. Er worden resultaten geboekt bij borstkanker, bij het melanoom. Op andere vlakken. Met hem hoop ik dat belangenorganisaties zo veel mogelijk geld binnen halen, waarbij inderdaad de bijna tot mantra geworden boodschap geldt: ‘Opgeven is geen optie’.

Maar er zijn belangrijke kanttekeningen te maken. Door schade en schande wijs geworden, heb ik afgeleerd al te enthousiast te zijn als woorden als ‘wondermiddel’ of ‘doorbraak’ in de media klinken. Door mijn ervaringen met de behandelingen van longkanker in de afgelopen jaren, ben ik vooral nederig geworden. Nederig omdat groots in het nieuws gebrachte ‘doorbraken’ uiteindelijk toch tegenvielen. Omdat toch bleek dat maar een klein, en -veel vaker-, een zeer klein deel van de patiënten ervan profiteerde. Nederig omdat ik zie dat de prognose van longkanker slechts met procentenfracties per jaar verbetert. Nederig om de geduchtheid van deze tegenstander die alles kapot maakt dat belangrijk is.

Het intrigerende van werken in een ziekenhuis in een vakantierijke provincie met veel bossen is dat ik nogal eens patiënten tegenkom die elders behandeld worden. Soms hebben ze tijdens hun vakantie medische zorg nodig. Zo ook deze jonge vrouw met longkanker die bij ons met benauwdheid opgenomen wordt. Al vanaf het eerste moment van haar ziekte, zijn er uitzaaiingen door haar hele lichaam geconstateerd. Het is een onzeker rampscenario met een zekere uitkomst: de dood.

Bij ons blijken er ook uitzaaiingen in de longvliezen te bestaan, waardoor zich grote hoeveelheden vocht in haar longholte verzameld hebben. Het weghalen van dat vocht resulteert in afname van hinderlijke kortademigheid. Een korte klinische blik volstaat voor een eenvoudige conclusie: deze vrouw verkeert beslist in haar laatste levensmaanden. Beter: in haar laatste levensmaand.

Ik raak met haar in gesprek over alle behandelingen die ze in de afgelopen 11 maanden heeft gehad in een academisch centrum aan de andere kant van het land. Een indrukwekkende lijst van medicamenten, deels op experimentele basis, passeert. Ze vertelt al die tijd praktisch in het ziekenhuis gewoond te hebben, tot vorige week aan toe. Alle inspanningen ten spijt, de resultaten van deze behandelingen vallen erg tegen. Telkens is de kanker door alle medicamenteuze valstrikken heen gebulderd. Haar strijdvaardigheid ‘om de ziekte te overleven’, heeft haar in verschillende ziekenhuizen gebracht. Andere dokters, nog weer nieuwere medicijnen, en nog experimenteler. Uiteindelijk is haar verteld ‘dat er voorlopig geen nieuwe behandelopties’ zijn. Als ik vraag of ze wel weet dat ze snel dood zal gaan, reageert ze geschrokken: “Natuurlijk”. En als ik vraag wat dat voor haar betekent, blijft ze stil.

De dood is nauwelijks besproken. Over de weg daar naar toe zijn weinig woorden vuil gemaakt. Als ik mijn collega, de hoofdbehandelaar, bel hoe dat toch komt, vertelt zij mij dat ze ‘dit aan de huisarts overgelaten had’. ‘Die zou het oppakken’.

Het levert een belangrijke les: zowel arts als patiënt focussen te weinig op de consequentie en betekenis van een ziekte. Behandelen en het benutten van de vooruitgang wordt vaak gezien als een must, maar juist in het decennium van explosieve medische vooruitgang, besef ik steeds meer dat niet alles moet wat kan. Het vermijden van een focus op de realiteit, kost waardevolle levenstijd.

Het bieden van uitstekende oncologische zorg gaat hand in hand met het bieden van uitstekende palliatieve zorg. Deze topzorg bestaat –uiteraard- uit het verkennen van de steeds groter wordende keus aan tumorgerichte medicatie. Maar topzorg is ook het erkennen van de keerzijde. Topzorg betekent ook om met de patiënt te praten over de onomkeerbaarheid van het naderende einde. Over het tijdig stoppen met behandelen. Over het voorkomen dat mensen onstopbaar struikelen in het web van de oneindige mogelijkheden aan experimentele therapie. Topzorg is vooral niet roepen hoe de wereld er over twintig jaar uit ziet.

En hoewel het vaak wel goed gaat, hoewel veel academische artsen de dood wel bespreken, kan het echt nog veel beter. De echte doorbraak die gemaakt kan worden is het erkennen dat palliatieve zorg een verplicht en integraal onderdeel is van de zorg die wij leveren. Te vertellen dat ‘opgeven’ wél een optie is. Of sterker: dat uiteindelijk ‘opgeven’ noodzaak is om ruimte te maken voor afscheid van alles dat je lief is.

Waardig afscheid nemen van het leven is een onvervreemdbaar grondrecht. Elk grondrecht verdient onderhoud, zo ook deze. Het hogere doel van de geneeskunde is kwaliteit van leven, het liefst zo lang mogelijk. Met het voortschrijden van de geneeskunde is het nodig belangrijke beloften te maken die dat doel van de geneeskunde heiligen. Ik neem een voorschot: Laten we elkaar in godsnaam beloven dat in het komende decennium de vooruitgang van de medische wetenschap zijn gelijke erkent aan zijn beperkingen. Laten we elkaar beloven dat we de patiënt op tijd in de ogen kijken en dat ook (juist) elke toponcoloog het lef heeft om over de dood en de weg daarnaar toe te praten. Laten we elkaar beloven dat ‘opgeven’ uiteindelijk noodzaak is om er voor te zorgen dat de laatste fase en het afscheid met familie en vrienden de waarde heeft die het verdient. Het liefst zo lang mogelijk en het liefst ver buiten dat ziekenhuis met zijn steeds grotere wordende technologische mogelijkheden en zijn keur aan antitumorgerichte therapie.

Ik beloof het.

(c) Longarts Sander de Hosson



1 Kankerpatiënte tegen haar specialist, eind jaren zestig. Uit: De Keizer aller Ziektes, Siddharta Mukherjee.

Met dank aan @tips_met_kanker 

Auteur: Sander de Hosson

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

19 reactie(s) op artikel "Longarts Sander de Hosson - Doorbraak"


Thelma Toppenberg
26-11-2016 09:17

Beste Sander,

Wat mooi geschreven en wat sla je de spijker op zijn kop!

Dank je wel...

Met vriendelijke groet, Thelma



Rita scholtens
26-11-2016 10:01

Zo is het



Jolande Bolderdijk
26-11-2016 10:41

Zo ben je een toponcoloog, als je durft te stoppen met tumorgerichte behandelingen. En dan palliatieve zorg aanbieden. Mijn man was zo opgelucht, toen hij op een gegeven moment niet meer aan de chemo hoefde. Dan komt er weer ruimte voor jezelf, je gezin en afscheid.Wat zo belangrijk is. Want ook als nabestaande is die laatste periode heel erg belangrijk.



Betty de Kever
26-11-2016 10:54

We zouden moeten beginnen met het woord 'opgeven' te schrappen.

Het maakt ons, de patiënt en de arts, tot verliezers en dat zijn we niet.

We geven nooit op, maar besluiten in overleg, of accepteren dat.......(vul maar in)



Simon de Boer
26-11-2016 19:33

Goed omschreven dat een lijdensweg niet altijd nodig. Vooral wanneer arts open en helder is kun je waardig afscheid nemen. Helaas is niet elke kanker te genezen. Maar heb je als patient dan opgegeven?



Corine Lach de Bère
26-11-2016 20:58

Zo waar!!



Marianne Weenink
26-11-2016 23:54

Dankjewel voor dit pleidooi, Sander. Net als geboorte is ook dood gaan een groot mysterie, waarbij het loslaten een belangrijk onderdeel vormt. Dat kan alleen, als dood gaan erkend wordt. Samen met familie kan deze weg worden afgelegd tot aan het definitieve afscheid. Dat is een intense weg vol dierbaarheid, liefde en verdriet.

Door ontkenning ontneem je mensen deze laatste afronding van het leven. Laten specialisten daar bij stilstaan en erkennen, dat ook dit een waardevolle fase is, die ook bij een ziekteproces horen.



Irene Godderij
27-11-2016 11:06

Prachtig artikel. Chapeau!



Attie den Boer
27-11-2016 13:59

Dank voor dit artikel!

Als zelfstandig verpleegkundige in de palliatieve zorg maak ik vaak schrijnende casussen mee......helaas

Dank ook voor alle voorgaande artikelen!



Adriaan Visser
27-11-2016 18:48

Sander, goed pleidooi. Dat het nog niet zover is komt m.i. doordat ook artsen zelf bang zijn voor de dood.Je kunt niet over de dood van een ander praten als je zelf daarmee niet in het reine bent gekomen. Als dat niet zo is,ligt de vlucht in het instrumenteel technisch handelen snel op de loer. .



Gert Messchendorp
27-11-2016 20:47

Al ben ik verpleegkundig specialist en geen medicus, geen oncoloog, ik beloof het graag! Hartelijk dank voor deze prachtige column.



Tom
27-11-2016 22:16

Jammer dat mensen opgeven nog steeds zien als negatief. En dat ook graag anders zouden willen noemen. Ermee in het reine komen, accepteren, aangaan of loslaten. Of welke andere bewoording je er aan wilt geven. Dat is nu juist waar hij, naar mijn idee, op doelt. Wees niet bang voor het woord en wat het betekent. Opgeven is geen schande. Opgeven is stilstaan bij wensen, grenzen en mogelijkheden. Deze op een weegschaal leggen en daar je conclusies aan verbinden. En als dat betekent stoppen met een behandeling, vechten of leven. Wees dan trots.



Anja, (kinder)(sport)fysio en kindertolk@
28-11-2016 04:31

Mooi Sander en o zo waar. Dagelijks zie en spreek ik vele mensen wiens dierbaren ook getroffen zijn door deze vervelende ziekte, strijd, opgeven geen optie, strohalmen..... mijn eigen vader overleed 20,5 jaar geleden aan de gevolgen van m.Kahler. Toen had je nog ongeveer zeven jaar, klopte helemaal hij stierf op 50-jarige leeftijd en kreeg het bericht eind 1990. Gelukkig veel ontwikkelingen gezien de afgelopen 27 jaar. Gezondheidszorg moet betaalbaar blijven. Wat hebben wij een mooi vak! Ik als hulpverlener en jij als arts. Fijne dag!



Jolande
28-11-2016 21:05

Klopt Sander,

Diezelfde toponcoloog heeft veel hoop gegeven die onterecht bleek te zijn! Ik zie hem nog zo staan bij zijn nieuwste apparatuur in het lab. Ieder mens is uniek en elke tumor dus ook, de meeste mensen denken dat longkanker bij iedereen hetzelfde is. Kortom, laten vooral duidelijkheid geven in plaats van hoopvolle uitspraken te doen!

Mooi geschreven zoals altijd, eerlijk maar ook confronterend zoals het leven nu eenmaal kan zijn.



Mariska van Gennep
29-11-2016 14:38

Mooi pleidooi. Confronterend ook om te lezen dat een arts niet durft te praten over de dood. De dood die ons allemaal te wachten staat, vroeger of later. Mooi dat jij durft te beloven dat je wel de dood bespreekt met je patiënten al voordat ze 'opgegeven' zijn. En wat zegt opgeven? Misschien geeft dat wel meer ruimte dan al dat 'stomme' gevecht. Ik weet waar ik over praat. Ik heb thuis een man met ALS. ALS is ook zo'n ziekte waar men tegen aan het 'vechten' is. Je leest het vaak: "geef mijn strijd niet op". Waarom niet? Ik weet dat dit een slogan is, om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen maar de andere kant is: Je weet dat je doodgaat, moet je daar dan tegen vechten of mag je het met veel moeite (want dat doe je niet 1,2,3) accepteren? Als dat al lukt.. En dan nog wordt het leven zo lang mogelijk gerekt met allerlei hulpmiddelen. Mooi dat het kan, zeker. Maar waar trek je de grens en nog specifieker: Wie bepaalt deze? Patiënt, arts of samen? Als jij niet bij de mevrouw uit het Westen betrokken was geraakt, wie had dan met haar gesproken over haar laatste fase? Wij hebben 'geluk'. Met (huis)arts(en) wordt zeker gesproken over de naderende dood....



Dieneke
29-11-2016 22:27

Mijn beste vriendin heeft na de mededeling dat ze niet meer beter zou worden gezegd dat ze dat niet accepteren. Ik zie de behandelende specialisten verward raken over welk gesprek er gevoerd moet worden. Tot nu toe krijgt ze intensieve behandelingen die levens verlengend zijn maar niet curatief. Als de patiënt niet open staat voor "het gesprek" staan de behandelaars ook met de rug tegen de muur. Wij de vrienden en familie zijn toe aan het echte gesprek.



Bambi
30-11-2016 17:42

Hiervook uitgezaaide longkanker. Mij gaven ze 6 tot 8 maanden. Ik heb intussen al meer dan 2 jaar elke behandeling geweigerd. Mijn huisarts laat zich niet zien, mijn oncoloog hoorde dat ik een alternatief traject volg, ze vinden het allemaal niet zo intressant geloof ik. Wat wel intressant is voor mij, is dat ik al 33 maanden leef...............hoe??? Dat wil niemand blijkbaar weten, niet intressant voir big pharma

Onze zorg, het spijt me, is zwaar ziek!!!

Ook doodgaan mag niet wanneer ik pijn zou hebben, dan moet er nog een scanarts komen en als die hindenlul vind dat ik er nog goed uitzie, dan mag ik niet gaan.............fijne werwld leven we in he!!!!



Jet
6-4-2017 13:18

Helemaal waar. heb zelf 45 jaar in de zorg gewerkt en de laatste jaren veel in palliatieve en terminale zorg gedaan in alg ziekenhuis. Eerlijk en open zijn en met respect omgaan met die ander. Zelf van heel dichtbij proces kanker meegemaakt. Ik heb gemerkt dat de psyché toch vaak minder aandacht krijgt tijdens het proces. Het draait vaak om behandelen en doorgaan in de molen maar naarmate je verder komt, wordt het lichaam minder belangrijk maar heb je veel meer psychische begeleiding nodig. Het is moeilijk om daar naar te vragen want als leek zijnde weet je niet wat je kan verwachten. Hulp moet veel meer gelijk en goed gedaan worden door artsen en verpleegkundige die veel met patiënt in aanraking komen. belangrijk hierbij is goede scholing en een goed empatisch oog en luisterend oor. Ik heb met verpleegkundige en andere disciplines wel mijn verhaal goed kunnen doen en er werd aandacht aan gegeven. Ik kon dit delen om dat ok weet wat de oncologische patiënt echt meemaakt.

Ondanks bovenstaand verhaal alle lof voor artsen en verpleegkundige en andere disciplines die hier dagelijks meewerken om een ieder respect vol te helpen.



Ingrid
27-11-2017 08:29

Dank je wel voor je aandacht voor opgeven is wel een optie.

Ik heb longkanker vanaf 2010 en het voorrecht om heel traag naar fase 4 te gaan. Hierdoor alle tijd gekregen om te leten om gaan met de dood.

Ik fiets de alp6 maar vertel daar aan iedereen dat opgeven wel een optie mag zijn en dat vechten tegen kanker omgebogen kan worden naar leven met kanker.

Al is dat niet altijd makkelijk maar dat hindert niet.

Veel energie toe gewenst bij uw werk.

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen



Minnie - Blog Francien verpleegkundige ouderenzorg dinsdag 5 december 20172

Minnie - Blog Francien verpleegkundige ouderenzorg

“Geen zin in!”, brulde ze. Als ik niet zo verbaasd was geweest, had ik hard moeten lachen. Zo makkelijk gaf ik mij niet gewonnen.
Wat leeft er in palliatieve zorg in het zuiden van Nederland? woensdag 29 november 20170

Wat leeft er in palliatieve zorg in het zuiden van Nederland?

Het enthousiasme voor palliatieve zorg, hart voor de mensen waar het om draait en de drive het goede te doen. En…praten over het...
Tussenstand - Blog Christiaan Rhodius woensdag 22 november 20170

Tussenstand - Blog Christiaan Rhodius

‘Ik ga wel in de hoek zitten,’ schatert Arnold, ‘daar zit ik toch altijd al.’ Hij hangt zijn jas over de stoel van de...
RSS