Leon Collaris ’Veel meer dan alleen de allerlaatste levensfase’
Leon Collaris ’Veel meer dan alleen de allerlaatste levensfase’

Aantal weergaven: 7329

Iedere behandeling associeert men met genezing, ook de palliatieve behandelingen

Léon Collaris (1965) heeft NET-kanker, met de primaire haard in de alvleesklier en uitzaaiingen in de lever en in de botten. De ziekte is niet te genezen. Hoe bekend is hij met het begrip ‘palliatieve zorg’?

“Het begon allemaal een beetje raar”, zegt Léon Collaris. “Eind december 2014 werd bij mij in eerste instantie de diagnose alvleesklierkanker vastgesteld. Na een aantal onderzoeken in het Radboudumc in Nijmegen bleek het niet om alvleesklierkanker te gaan, maar om NET-kanker (Neuro-Endocriene Tumoren). In de alvleesklier zat de primaire haard, maar ik had ook uitzaaiingen in de lever en in de botten. In vergelijking met die eerste diagnose viel me dat mee. Althans: ik ga aan deze kanker minder snel dood. In principe kun je er jaren mee rondlopen.”

Om de behandeling voort te zetten koos hij, in samenspraak met de patiëntenvereniging Stichting NET-groep, voor een gespecialiseerd ziekenhuis, het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Dit is één van de kenniscentra voor NET-kanker. “Ik denk dat daar voor het eerst het begrip 'palliatieve zorg’ is gevallen. En als het niet daar was, dan heb ik er voor het eerst over gelezen op de website van de Stichting NET-groep. In persoonlijke kring kreeg ik ermee te maken toen een vriendin van mij vorig jaar overleed aan de ziekte ALS. In de tijd voor haar overlijden ging het vrij vaak over palliatieve zorg. Ik kreeg het idee dat de term vooral gebruikt werd als situaties echt uitzichtloos waren. Nu weet ik dat het een veel breder begrip is; het is veel meer dan alleen die zorg in de allerlaatste levensfase. Want alle behandelingen die ik sinds de diagnose krijg en heb gekregen, zogenaamde targeted therapy, zijn ook palliatief van aard. Er valt nou eenmaal niets curatiefs meer aan te doen. Wat dat betreft laat ik me niets op de mouw spelden. Alle behandelingen zijn gericht op mijn kwaliteit van leven, om die zo hoog mogelijk te houden. Ook kunnen ze de tumorgroei afremmen. Ik hoop dat de behandelingen de groei dusdanig remmen, dat er in die tijd nieuwe behandelingen worden gevonden die wél kunnen genezen. Als dat gebeurt, zullen m’n overlevingskansen zeker keren.”

Léon vindt het nog wel wat vreemd om die term ‘palliatieve zorg’ te verbinden aan zijn situatie. “Want ik voel me behoorlijk sterk”, zegt hij. “Ik heb een goede conditie. Ik hou van wielrennen; ik fiets nog met gemak een rondje van 100 kilometer. Mijn enige probleem bestaat uit hoge bloedwaardes. We weten niet waardoor die veroorzaakt worden. Het idee was dat het een ontsteking was waarvoor ik Prednison voorgeschreven kreeg. Dat bleek uiteindelijk niet zo te zijn, dus daar ben ik mee gestopt. De bloedwaardes blijven echter hoog. Begin mei is er een stent van negen centimeter in de galweg geplaatst. Dat zou de oplossing moeten zijn.”

In zijn omgeving constateert hij regelmatig verwarring over behandelingen die palliatief van aard zijn. “Een behandeling associeert bijna iedereen met genezing. Ook als je zegt dat het een palliatieve behandeling is, blijft men in eerste instantie denken aan een behandeling die mij zal genezen. Blijkbaar zit dat erg vast in het systeem van mensen: alsof er alleen behandelingen bestaan die genezen. ‘Blijven uitleggen’, is dus noodzakelijk.”

Met zijn huisarts heeft hij weinig contact. “Maar ik speel ook in een band, en een ander bandlid is huisarts. Met hem kan ik goed praten. Ik wil hem spreken over euthanasie. Beter nu dan op het moment dat je echt ziek bent. De kans is aanwezig dat de kwaliteit van leven zó slecht wordt, dat ik niet meer verder wil. Daar wil ik wel op voorbereid zijn. Gezien mijn uitzaaiingen zou de botpijn kunnen toenemen. Dat lijkt me vreselijk. Of ik ook al heb uitgedokterd wat de mogelijkheden van pijnbestrijding zijn? Nee, daar had ik nog niet over nagedacht. Maar dat zal ik nu zeker kunnen doen.”

León blogt al anderhalf jaar over zijn ervaringen met zijn ziekte (te lezen op www.leonblogt.nl). “Ik schrijf er een paar per maand. De blogs dwingen me om na te denken over waar ik sta of wat bepaalde gebeurtenissen voor mij betekenen. Daarnaast is het een praktische manier om iedereen op de hoogte te houden.” Op 22 mei 2016 verscheen zijn boek ‘Voor nu en straks’. Het bestaat voor een belangrijk deel uit de blogs die hij tot dan schreef. Een volgend boek zit al in zijn hoofd. “Maar dat wordt een roman.”

Informatie over het boek ‘Voor nu en straks’ van Léon Collaris is hier te vinden: www.leonblogt.nl/boek. De opbrengst van de verkoop gaat naar Stichting NET-groep en Stichting Alpe d’HuZes.

Léon Collaris

Léon Collaris

Rob Bruntink (Bureau MORBidee) interviewde Léon Collaris voor de rubriek Start palliatieve fase

Auteur: Agora - Leven tot het einde

Meer links

IconClassfa-newspaper-o

Laat uw reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen



Minnie - Blog Francien verpleegkundige ouderenzorg dinsdag 5 december 20172

Minnie - Blog Francien verpleegkundige ouderenzorg

“Geen zin in!”, brulde ze. Als ik niet zo verbaasd was geweest, had ik hard moeten lachen. Zo makkelijk gaf ik mij niet gewonnen.
Wat leeft er in palliatieve zorg in het zuiden van Nederland? woensdag 29 november 20170

Wat leeft er in palliatieve zorg in het zuiden van Nederland?

Het enthousiasme voor palliatieve zorg, hart voor de mensen waar het om draait en de drive het goede te doen. En…praten over het...
Tussenstand - Blog Christiaan Rhodius woensdag 22 november 20170

Tussenstand - Blog Christiaan Rhodius

‘Ik ga wel in de hoek zitten,’ schatert Arnold, ‘daar zit ik toch altijd al.’ Hij hangt zijn jas over de stoel van de...
RSS