Zorgverleners in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking krijgen soms te maken met cliënten in hun laatste levensfase. Wat is daar voor nodig en wat voor situaties kun je als zorgverlener verwachten? In 2011 bracht het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) Zorgen tot de laatste dag uit, een boekje met verhalen en adviezen over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De wetenschappelijke verantwoording is terug te vinden in een onderzoeksrapport dat gelijktijdig is gepubliceerd.

Elk hoofdstuk van 'Zorgen tot de laatste dag' beschrijft een thema binnen de palliatieve zorg, geïllustreerd aan de hand van voorbeelden. Elk hoofdstuk eindigt met reflectievragen en tips. De inhoud is gebaseerd op verhalen over het levenseinde van twaalf mensen met een verstandelijke beperking. Het bestrijkt de palliatieve zorg in de volle breedte op basis van interviews met 47 familieleden, begeleiders, artsen en vrijwilligers.

Het boekje is bedoeld voor zorgverleners zoals verzorgenden, verpleegkundigen en begeleiders. Het kan ook gebruikt worden in agogische en verpleegkundige MBO- en HBO-opleidingen, nascholing of in een teamoverleg.

Thema’s in gespreksgroepen
Vandaag organiseert Agora in samenwerking met  het NIVEL het symposium ‘Palliatieve zorg zonder beperkingen; kennis delen en zichtbaar maken in de VGZ’ rond de thema’s die in 'Zorgen tot de laatste dag' worden aangedragen. De deelnemers bespreken in gespreksgroepen de volgende thema's:‘

• Niet-pluis’, maar wat is er precies aan de hand?
• De overgang naar een andere zorgstrategie: van activeren naar verzorgen
• Leren en samenwerken in de palliatieve fase
• Recht op informatie
• Levenseindebeslissingen: heeft de cliënt de regie?
• Zorg voor medebewoners
• Thuis sterven: de beste plek?
• Vervagende grenzen tussen familie en zorgverlener
• Communicatie met het ziekenhuis

Meer lezen?

• Nivel.nl - Palliatieve zorg zonder beperkingen (website)
• Zorgen tot de laatste dag - Verhalen en adviezen voor zorgverleners over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (PDF)
• Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden (PDF)